Czego potrzebują pacjenci z chorobami ultrarzadkimi? ►

Zdjęcie: Patryk Rydzyk


W sierpniu 2021 r. został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce. Od maja 2022 r. funkcjonuje Rada ds. Chorób Rzadkich odpowiedzialna za realizację kluczowych zadań wyszczególnionych w planie. Jakie są dotychczasowe efekty jej działania? Czego najbardziej potrzebują pacjenci z chorobami ultrarzadkimi, takimi jak nocna napadowa hemoglobinuria, atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy czy neurofibromatoza? O tym rozmawiano podczas panelu „Choroby rzadkie – stan obecny, wyzwania i perspektywy oczami pacjentów, ekspertów i decydentów” w trakcie konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023.

W sesji „Choroby rzadkie – stan obecny, wyzwania i perspektywy oczami pacjentów, ekspertów i decydentów” uczestniczyli:
– prof. dr hab. n. med. Ryszard Gellert, dyrektor Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii,
– prof. dr hab. n. med. Marek Hus z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Lublinie,
– dr n. med. Agnieszka Jatczak-Gaca z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Hematoonkologii Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,
– Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska,
– prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej,
– Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia,
– Ilona Roszkowska-Rzemieniecka z Jedni na Milion – Stowarzyszenie Pacjentów z PNH.

Moderatorem był Bartosz Kwiatek.

Panel do obejrzenia poniżej.