Panel "Priorytety w chorobach rzadkich na rok 2024" będzie zwieńczeniem konferencji - 31 stycznia o godzinie 16:30 w Sali Wielkiej. Debatę poprowadzi prof. dr hab. n. med. Marcin Czech.
O kluczowych problemach i ich potencjalnych rozwiązaniach dla chorych będą dyskutowali:
- prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich -
- dr hab. n. med. Patryk Lipiński, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii - Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka";
- Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN;
- Przemysław Marszałek, sekretarz Mukokoalicji;
- Mateusz Oczkowski, Ministerstwo Zdrowia;
- Magdalena Władysiuk, HTA Consulting;
- Prof. KAAFM, dr hab. n. med. Zbigniew Żuber.
Specjaliści wnikliwie przedstawią między innymi przebieg implementacji Planu dla Chorób Rzadkich, zmiany w postrzeganiu chorób rzadkich oraz specyfikę badań klinicznych z punktu widzenia wartości tych badań i różnic względem chorób powszechnych, a także wyjaśnią konieczność zmian wytycznych AOTMiT oraz ustawy refundacyjnej przy współpracy wszystkich interesariuszy.
W trakcie dyskusji nie zabraknie również rozmów o konkretnych chorobach - mukowiscydozie czy ASMD, czyli niedoborze kwaśnej sfingomielinazy - ultrarzadkiej i postępującej chorobie genetycznej.
ORGANIZATORZY
Zapraszamy do udziału w konferencji zarówno stacjonarnie - w Zamku Królewskim w Warszawie - jak i online.
Wybierz odpowiednią opcję i bądź z nami!
Rozpoczęcie konferencji 31 stycznia o godzinie 8:00.
| BEZPŁATNA REJESTRACJA |
