Co tydzień nowa choroba. Jak wielu Polaków cierpi na choroby rzadkie?

– W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, który zawierał 37 zadań do realizacji w ciągu dwóch lat. Jakie są tego efekty?

– Byłam jedną z wielu osób, które przygotowywały ten plan, i miałam nadzieję, iż uda się zrealizować zapisane w nim bardzo ambitne zadania. To się jednak nie udało, w części za sprawą braku odpowiednich zmian legislacyjnych, a w części z powodu zbyt późnego rozpoczęcia określonych działań. Plan był aktualny tylko do końca ubiegłego roku i teraz wróciliśmy do stanu wyjściowego. Tak naprawdę, moim zdaniem, udało się zrobić niewiele. Powstała wprawdzie platforma informacyjna poświęcona chorobom rzadkim, ale nie powołano np. ośrodków referencyjnych i nie podjęto decyzji w sprawie refundacji wysoko specjalistycznych metod diagnozowania tych chorób. Wiem, iż nowe kierownictwo Ministerstwa Zdrowia chce zmodyfikować niektóre założenia wspomnianego planu, ale konkretów jeszcze nie znamy.

– Co sprawia, iż dane schorzenie uznawane jest za chorobę rzadką?