W filmie promującym nową kampanię społeczną "Uważaj na słowa" występuje sześcioro dzieci: Wojtek, Julia, Ida, Szymon, Kinga i Wiktor. Najpierw szepczą do siebie przykre komentarze, jakie słyszą na swój temat. Można się domyślić, iż te słowa wciąż brzmią im w głowach. Następnie dzieci głośno i prosto do kamery wypowiadają te zdania na głos – z taką intonacją, z jaką ktoś kiedyś do nich je wypowiedział. To takie zdania:
Wstydzę się z tobą pokazać. Wzbudzasz litość.
Nie przeszkadzaj. Gdybyś chciała, to byś przestała.
Co tak szczekasz? Pies jesteś?
Będziesz sama do końca życia. To jest obrzydliwe.
Nie będę się z tobą bawić. Boję się, iż się zarażę.
Twoje tiki odstraszają. Każdy śmieje się z twoich min.
I podsumowanie: "My, dzieci z zespołem Touretta'a codziennie doświadczamy przemocy słownej ze strony otoczenia. Możesz to zmienić. Uważaj na słowa".
Co czuje dziecko z zespołem Tourette'a?
Dla dziecka niezwykle ważna jest akceptacja w gronie rówieśniczym. Gdy zamiast tego na każdym kroku jest wytykane palcami, wyśmiewane, traktowane jak dziwadło, ktoś, kto jest inny, każdy dzień w szkole może być trudny do zniesienia. O tym, co może przeżywać takie dziecko, opowiada nam mama Basi dotkniętej zespołem Tourette'a:
– Osobiście spotkałam się tylko z dziwnymi spojrzeniami np. w komunikacji miejskiej. Nigdy nikt wprost nie powiedział nic przy mnie. Wiem jednak, iż córkę pytali koledzy, co jej jest. Dzięki terapii nauczyła się o tym mówić: "Mam tiki, to taka choroba". Dla mnie – bardzo podstępna choroba, bo to, co inni widzą, czyli tiki, nie są wcale najgorsze. Najgorsza była zmiana mojej córki z otwartego i przebojowego dziecka w osobę zamkniętą w sobie. Choć nie była wytykana palcami, wstydzi się.
Czym jest zespół Tourette'a?
Jest to choroba neuropsychiatryczna nazywana także "chorobą tików". Tiki mogą przybierać postać mimowolnych ruchów, powtarzania słów, często wulgarnych (przeklinanie), mrugania powiekami, ale też pociągania nosem lub chrząkania itp. Pacjent nie ma na nie wpływu. Przyczyna zespołu Tourette'a nie jest znana, choć zaburzenie to występuje często rodzinnie, a większość cierpiących na nie osób ma także inne zaburzenia, np. ADHD lub zaburzenia obsesyjno-kompulsywne.
Pierwsze objawy zespołu Tourette'a pojawiają się w dzieciństwie, między 2. a 15. rokiem życia (w 96% do 11. roku życia). Tiki są mimowolne, choć zwykle osoba dotknięta tym zaburzeniem przeczuwa, iż za chwilę wystąpi tik. W sprzyjających warunkach jest w stanie nad nim zapanować, jednak kosztem narastającego wewnętrznego napięcia. Po chwili zaburzenia nawracają, zwykle z większym nasileniem. Tiki są bardziej intensywne w sytuacjach stresujących lub w stanach zmęczenia fizycznego, zwykle częściej pojawiają się wieczorem lub przy wysokiej temperaturze otoczenia.
Pomoc dla osób z zespołem Tourette'a
Jeśli obserwujemy u dziecka występowanie tików, powinniśmy zgłosić to pediatrze, a ten pokieruje już nas dalej do neurologa i psychiatry. Osoby ze zdiagnozowanym zespołem Tourette'a mogą się poddać terapii, ale jest to uzależnione od stopnia nasilenia dolegliwości. Te najcięższe leczy się farmakologicznie.
Jednak jeżeli objawy dziecka nie są bardzo uciążliwe, wystarczyć może sama edukacja. Polega ona na uświadomieniu zarówno pacjentowi, jak i jego rodzinie, na czym polega choroba, co się z nią wiąże i co należy robić, by życie z nią było możliwie jak najbardziej komfortowe.
Ważna jest psychoterapia
Osobom z zespołem Tourette'a zaleca się również psychoterapię, na przykład poznawczo-behawioralną. – Terapia uczy dziecko powstrzymywać tiki, zmieniać je na ruchy akceptowane społecznie, jak zaciśnięcie pięści. Jednak cena, jaką płaci dziecko, wieczne napięcie w ciele, jest bardzo duża. Dobrze, iż w Polsce zaczyna się o niej mówić coraz więcej, bo dzięki temu rodzice usłyszą o tym i może łatwiej zdiagnozują dziecko, a otoczenie będzie bardziej wyrozumiałe – mówi nam mama Basi.
Autorką spotu "Uważaj na słowa" jest Małgorzata Suwała, która przygotowała go dla Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a. Spot jest częścią projektu Akademia Tourette'a, czyli programu aktywizacji osób z zespołem Tourette'a i ich bliskich.
