Choroby rzadkie w noweli ustawy refundacyjnej – stan prac

termedia.pl 2 tygodni temu
Zdjęcie: Archiwum


Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, przedstawił informację resortu zdrowia o stanie przygotowań nowelizacji ustawy refundacyjnej w zakresie terapii chorób rzadkich.



– Departament pracuje nad nowelizacją ustawy o refundacji, czyli tak zwaną szybką nowelizacją ustawy o refundacji (SZNUR – red.), która została rozpoczęta w tym roku. Jeśli chodzi o elementy związane z chorobami rzadkimi, to – jak zostało już wspomniane na kilku posiedzeniach tego zespołu – pracujemy nad wprowadzeniem analizy wielokryterialnej, wprowadzeniem definicji choroby rzadkiej, realizowane są prace odnoszące się do progu opłacalności, w tym zakresie również pewnych ułatwień dla pacjentów, będziemy uczestniczyć także w posiedzeniach zespołów koordynacyjnych i posiedzeniach Komisji Ekonomicznej – mówił Mateusz Oczkowski 5 listopada podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Wykonaliśmy kolejny krok

– W ubiegłym tygodniu skierowaliśmy ocenę skutków regulacji, czyli ten dokument podstawowy niezbędny do wnioskowania o wpis do Rządowego Centrum Legislacji w zakresie zarejestrowania odpowiedniej ustawy, zatem wykonaliśmy kolejny krok. Jeśli chodzi o prace nad treścią samego dokumentu, pozostały nam trzy elementy do dopracowania. Gotowy jest dokument z zakresu analizy wielokryterialnej, gdyż związane z nią elementy w ustawie będą dosyć szczątkowe z tego względu, iż wszystko będzie umieszczone w rozporządzeniu poświęconym tej analizie – tłumaczył Oczkowski.

Nierzadkie choroby rzadkie ►– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. jeżeli je zsumujemy, to okaże się, iż w Polsce są 2–3 mln pacjentów, czyli około 8 proc. społeczeństwa – podkreśliła podczas Wizji Zdrowia wiceminister zdrowia Urszula Demkow, mówiąc o Planie dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Idź do oryginalnego materiału