Choroba Leśniowskiego Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego u seniorów będą tematem przewodnim tegorocznego Światowego Dnia NZJ. „IBD has no age” (NZJ nie ma wieku) to kampania Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) i Towarzystwa „J-elita”, która ma na celu podniesienie świadomości wpływu nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) na życie osób w wieku 60 lat i starszych.
W tym roku, z okazji Światowego Dnia NZJ (19 maja), EFCCA przeprowadzi badanie wśród pacjentów w wieku 60 lat i starszych z wielu krajów. W Polsce zrealizuje je Towarzystwo „J-elita”. Chcemy dowiedzieć się więcej na temat jakości opieki nad seniorami z NZJ i jakości ich życia. Dlaczego interesują nas osoby w wieku senioralnym? Co prawda najczęściej na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) zapadają ludzie młodzi, pomiędzy 20. a 29. rokiem życia, ale odsetek osób powyżej 60. roku życia w Europie stanowi od 10 do 15 procent nowo zdiagnozowanych przypadków. Eksperci szacują, iż w następnej dekadzie aż jedną trzecią wszystkich pacjentów z NZJ stanowić będą osoby starsze.
Kluczowym przesłaniem naszej kampanii jest zatem równy dostęp do najlepszych metod leczenia, bez względu na wiek. Seniorzy z NZJ są niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych. Istnieje zatem ryzyko, iż pacjenci w tej grupie wiekowej nie będą mogli w pełni skorzystać z najlepszych opcji leczenia. Chcielibyśmy więcej wiedzieć o występowaniu i uwarunkowaniach NZJ u seniorów oraz o leczeniu pacjentów w zaawansowanym wieku. Potrzebne są również badania dotyczące chorób współistniejących, bezpiecznego wyboru leków, ich skuteczności i interakcji.
Fakt, iż populacja pacjentów z NZJ się starzeje, stawia przed nami nowe wyzwania i wymaga kompleksowych działań, żeby lepiej przygotować na to system opieki zdrowotnej. Powinien on zapewnić seniorom zintegrowaną opiekę i dostosować leczenie indywidualnie do każdego chorego.
Myślenie na temat starzenia się musi się zmienić! Ageizm – dyskryminacja ze względu na wiek – ma poważne konsekwencje dla osób starszych i społeczeństwa. Pracownicy służby zdrowia, organizacje pacjentów i inne podmioty muszą walczyć z tą dyskryminacją oraz dążyć do zapewnienia dobrej jakości życia starszych pacjentów z NZJ.
EFCCA i Światowy Dzień NZJ
Europejska Federacja Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA) zrzesza organizacje pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit z 46 krajów, które popularyzują wiedzę o NZJ i działają na rzecz poprawy jakości życia ponad 10. milionów ludzi żyjących z NZJ na całym świecie (3,4 miliona w samej Europie). W zarządzie EFCCA zasiada przedstawicielka „J-elity” Magdalena Sajak, sekretarz Zarządu Głównego naszego stowarzyszenia. World IBD Day, czyli Światowy Dzień NZJ został ustanowiony przez EFCCA w 2010 roku.
Problemy starszych pacjentów
Irena Gorczyca, prezes oddziału zachodniopomorskiego Towarzystwa „J-elita”
Mam 71 lat, na wrzodziejące zapalenie jelita grubego zachorowałam 17 lat temu. Zaczęło się od biegunki. Musiałam korzystać z toalety po dwadzieścia razy na dobę, a w moim stolcu pojawiały się krew i śluz. Byłam skrajnie wyczerpana. Leczono mnie różnymi lekami, głównie sterydami, które sprawiły, iż rozregulowało mi się ciśnienie. Wielokrotnie byłam w szpitalu. Jadłam jak ptaszek, bo po każdym posiłku zaczynały się sensacje jelitowe. Po jakimś czasie ujawniła mi się cukrzyca, do tego doszła osteoporoza i choroba wieńcowa. Lekarka zmodyfikowała mi leczenie, a psycholog na turnusie „J-elity” poradziła, jak zaakceptować chorobę. Wzięłam sobie te rady do serca. Poczułam się lepiej, biegunki zaczęły się wyciszać. Zaangażowałam się w działalność zachodniopomorskiej „J-elity”. Przestałam myśleć o swojej chorobie, nauczyłam się z nią żyć, zaczęłam działać na rzecz innych, m.in. chorych dzieci, które potrzebują większego wsparcia. Czuję się potrzebna. Od siedmiu lat jestem w remisji.
Pacjenci w starszym wieku od młodych różnią się właśnie tym, iż mają wiele chorób współistniejących i przez to biorą wiele leków, nie tylko na NZJ. W moim przypadku lekarze mają problem z ich dobraniem, bo niektóre źle toleruję. Uważam, iż lekarze, którzy leczą młodych pacjentów powinni myśleć o nich w dłuższej perspektywie, aby zapobiegać chorobom, które mogą pojawić się w późniejszym wieku, często jako skutki leczenia. Wiadomo bowiem, iż nasza choroba upośledza inne organy, a długotrwale zażywane leki mają wpływ na nasz stan zdrowia w przyszłości. Poza tym, wiele leków przyjmowanych na choroby współistniejące wpływa niekorzystnie na nasze jelita, co stanowi problem z adekwatnym dobraniem terapii.
Barbara Murray, Nowa Zelandia
Chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 18 lat, 42 lata temu. W tamtych czasach nie było wielu opcji leczenia, więc lekarze usunęli mi duży odcinek jelita. Wtedy nie wiadomo było jeszcze, jakie będą długoterminowe skutki operacji lub jak długo będę żyła, a lekarze musieli działać natychmiast. Po latach odczuwam znaczące konsekwencje tego zabiegu, ponieważ mam zaledwie metr jelita cienkiego, co wiąże się z koniecznością żywienia pozajelitowego.
Myślę, iż powinniśmy prowadzić badania wśród starszych pacjentów, przyglądać się konsekwencjom ich leczenia, monitorować, co się z nimi dzieje, zwłaszcza jeżeli mają demencję. o ile badamy tylko młodych, prawdopodobnie przegapimy szansę zobaczenia, co może się z nimi stać w późniejszym okresie ich życia.
Betty
Starsi pacjenci z chorobą zapalną jelit są bardziej narażeni na choroby współistniejące i powikłania. Na chorobę Crohna choruję od 18. roku życia, a zostałam zdiagnozowana w wieku 21 lat. Na początku, 40 lat temu, lekarze skupiali się tylko na jelitach i niczym innym. Z upływem lat zaczęłam mieć coraz więcej różnych chorób współistniejących. Z czasem pojawiły się bóle stawów i wiele innych dolegliwości, co oczywiście utrudniało mi życie. Kilkadziesiąt lat temu nikt nie mówił o chorobie, ponieważ dolegliwości układu pokarmowego były tematem tabu. Teraz można, a choćby należy o tym mówić.
Arne Schatten, Norwegia
Kiedy mówimy o NZJ, nie ma typowego starszego pacjenta. Każdy z nas jest inny i nie można znaleźć dwóch takich samych przypadków. Dlatego potrzebujemy różnych sposobów leczenia. Jakość mojego życia jest bardzo dobra, ale znam wielu chorych w moim wieku, którzy radzą sobie o wiele gorzej. Przede wszystkim, mam bardzo dobry kontakt z moim lekarzem. Mówię mu o tym, jak się czuję, wspólnie podejmujemy decyzje o terapii. W ten sposób ja i mój lekarz razem możemy dobrać odpowiednie leczenie. Niestety, często jest tak, iż leczenie u gastroenterologa jest bardzo dobre, ale już nie tak dobre, kiedy trafiasz na inne oddziały szpitala, ponieważ często zapominają tam o twojej podstawowej diagnozie – chorobie Crohna lub WZJG. Musimy zdawać sobie sprawę, iż lekarze mają wiele pracy. Kiedy jesteśmy w szpitalu z innymi schorzeniami, musimy zawsze podkreślać, iż mamy diagnozę NZJ. Z perspektywy moich doświadczeń mogę powiedzieć, iż trzeba rozmawiać ze swoim lekarzem, trzeba mówić mu wszystko. Nie musisz cierpieć z powodu choroby jelit, zawsze można dobrać odpowiednie i dobre leczenie. Pamiętajmy, iż z wiekiem leczenie wcale nie musi być coraz gorsze.
Pete Warren, Nowa Zelandia
Pojechałem z żoną do Auckland, aby odebrać rodzinę z lotniska. Zajęliśmy miejsce w poczekalni, czekając na ich przyjazd. Poczułem nagłą potrzebę pójścia do toalety. Dobiegłem za późno. Moje spodnie zaczęły się napełniać, wszystko miałem zabrudzone kałem, łącznie z koszulą. Brudno było wokół sedesu i na ścianach. To był koszmar. Musiałem się umyć wodą z toalety, uporać się z brudnymi ubraniami i wrócić do poczekalni, aby przywitać rodzinę.
Mam na imię Pete, mam 71 lat i mieszkam w Nowej Zelandii. Cierpię na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, co jest dla mnie ogromnym wyzwaniem. Przez cały czas, kiedy żyłem z tą chorobą, starałem się ją zrozumieć, szukałem wsparcia i próbowałem przekazać innym, jak to jest żyć z NZJ. Prowadziłem biznes, miałem 1,7 tys. klientów, o których musiałem dbać. Choroba przewróciła mój świat do góry nogami. Mimo iż bardzo chciałem dalej prowadzić firmę, musiałem z tego zrezygnować i zacząć nowy rozdział mojego życia.
Choroba wyklucza nas z wielu aspektów życia i często sprawia, iż czujemy się osamotnieni. Tylko ci, którzy mają NZJ, rozumieją, co to znaczy i jak bardzo jest to bolesne. Chciałbym móc porozmawiać z ludźmi. Chciałbym czuć się częścią społeczeństwa i nie czuć się wykluczony. Niestety, to nie zawsze jest możliwe i często omijają mnie różne wydarzenia i doświadczenia. To boli.
Opr. na podstawie materiałów EFCCA, tłum. Dagmara Corrigan
