Choć znana jest medycynie już od 2 tysięcy lat i występuje częściej niż rak piersi czy płuca, to wciąż pozostaje w ich cieniu. Szacuje się, iż w Polsce na celiakię cierpi choćby 380 tysięcy osób, z czego aż 90–95 proc. nie ma o tym pojęcia.
Celiakia to niepozorna, trudna do uchwycenia, potrafiąca latami ukrywać się za maską innych schorzeń choroba, która niszczy zdrowie i życie pacjenta. Społecznie często bagatelizowana, mimo iż nieleczona może prowadzić do nowotworów przełyku, gardła i jelita cienkiego. Nazywana jest królową kamuflażu, bo często jej niejednoznaczne objawy wskazują na wiele innych chorób, co utrudnia diagnozę.
Celiakia — co to za choroba?
Celiakia to przewlekła, autoimmunologiczna, ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym,
w której wskutek spożywania glutenu – białka obecnego m.in. w pszenicy, życie i jęczmieniu – dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego.
– W wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie. W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych – tłumaczy dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz, prof. WUM, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. – Jedyną formą leczenia jest ścisła, dożywotnia dieta bezglutenowa – dodaje.
Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestować się objawami z przewodu pokarmowego (takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia), co bardzo utrudnia jej diagnozę.
– Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane, pozajelitowe i często niecharakterystyczne, takie jak m.in.: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie, drętwienie lub ból dłoni albo stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wyjaśnia dr hab. Piotr Dziechciarz. – Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby – dodaje.
Do czego może doprowadzić nieleczona celiakia
Konsekwencją nieleczonej celiakii, czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej, mogą być m.in.:
- zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła,
- osteoporoza,
- anemia,
- problemy z płodnością.
– Zgodnie z szacunkami, na podstawie europejskich danych epidemiologicznych, w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 proc. populacji. Jedynie ok. 5-10 proc. pacjentów jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, iż chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażone na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie – podkreśla Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Od momentu pojawienia się objawów celiakii do uzyskania prawidłowej diagnozy mija średnio aż 8 lat.
– Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią – zwraca uwagę Paulina Sabak-Huzior, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego wykonywanej endoskopowo podczas gastroskopii. W celu postawienia prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym jeden z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona.
Chorzy na celiakię od 20 lat walczą o lepszy dostęp do diagnostyki, edukacji i bezpiecznej żywności bezglutenowej. – Choć wiele się zmieniło, przed nami wciąż długa droga – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak.
Jak dodaje, celiakia to nie chwilowa dieta, ale codzienne wyzwanie. – Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, iż pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór, a konieczność, i to na całe życie. Potrzebujemy większego zrozumienia społecznego i wsparcia systemowego — mówi Małgorzata Źródlak.
Czego domagają się chorzy na celiakię?
W celu zniesienia nierówności dotykających osoby na diecie bezglutenowej i poprawy jakości życia wszystkich Europejczyków z celiakią Hiszpańskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią — jedna z organizacji pacjenckich zrzeszonych w Stowarzyszeniu Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią (AOECS) – złożyło petycję do Parlamentu Europejskiego, w której wnosi m.in. o:
- Zagwarantowanie jasnych kryteriów diagnozy we wszystkich krajach członkowskich.
- Gwarancję pokrycia kosztów leczenia celiakii jako elementu systemu opieki zdrowotnej finansowanej publicznie.
- Obowiązkowe szkolenie pracowników ochrony zdrowia w zakresie diagnozowania celiakii oraz jej powikłań.
- Utworzenie europejskiego centrum ds. celiakii, które wspierałoby badania naukowe nad celiakią oraz monitorowałoby sytuację pacjentów w poszczególnych krajach.
- Stworzenie zachęt podatkowych i finansowych dla producentów i dystrybutorów żywności bezglutenowej, aby obniżyć ceny produktów bezglutenowych.
- Utworzenie systemu finansowego wsparcia pacjentów z celiakią.
- Zagwarantowanie dostępu do diety bezglutenowej we wszystkich formach żywienia zbiorowego oraz usługach gastronomicznych i noclegowych.
- Wprowadzenie obowiązkowych szkoleń z zakresu bezpieczeństwa żywności bezglutenowej dla personelu mającego kontakt z żywnością oraz dla szkół gastronomicznych.
- Zwiększenie kontroli żywności oraz wzmocnienie i egzekwowanie obowiązujących przepisów dotyczących żywności.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej od lat zwraca się do rządzących Polsce z podobnymi postulatami. Póki co żaden z nich nie został zrealizowany.
