Długi proces diagnostyczny, niewystarczające finansowanie, limity kontraktowe i brak płynnego przejścia z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych – to wciąż codzienność wielu pacjentów z chorobami rzadkimi. Jak zmienić ich sytuację? Opowiada o tym prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jak ocenia pani aktualny stan opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce? Co wciąż wymaga najpilniejszych zmian?
Stan opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce w ostatnich latach zmienił się jedynie w niewielkim stopniu. Mimo kolejnych edycji Planu dla Chorób Rzadkich i intensywnych prac ekspertów przez cały czas czekamy na wdrożenie wielu kluczowych rozwiązań, które poprawią opiekę nad pacjentami i skrócą ich drogę do diagnozy.
Warto podkreślić, iż „odyseja diagnostyczna” – obejmująca długi czas oczekiwania na rozpoznanie, liczne, nie zawsze optymalnie dobrane badania diagnostyczne, hospitalizacje na kolejnych oddziałach czy konsultacje u wielu specjalistów – nie tylko nie sprzyja pacjentom i ich bliskim, ale także generuje ogromne koszty dla systemu ochrony zdrowia i całego społeczeństwa. adekwatne uporządkowanie ścieżki pacjenta poprzez stworzenie systemu referencyjności, powołanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz wyposażenie ich w adekwatne narzędzia diagnostyczne, takie jak wysokoprzepustowe badania genetyczne, i odpowiednie finansowanie to droga do – paradoksalnie – oszczędności dla systemu.
Dlaczego diagnostyka chorób rzadkich, szczególnie neurologicznych, przez cały czas bywa tak długim procesem? Jak możemy go skrócić?
O „odysei diagnostycznej” już mówiłam – dotyczy ona wszystkich chorób rzadkich, także neurologicznych. Jednym z wielu wyzwań, np. w neurologii zajmującej się pacjentami dorosłymi, są limity kontraktowe na te świadczenia. Większość dyrekcji szpitali wzmacnia te obszary, które są dla placówek rentowne – istnieją takie dziedziny i procedury. Niestety neurologia zajmująca się chorobami rzadkimi pracuje na JGP identycznych dla np. szpitala powiatowego i uniwersyteckiego. To, co jest wystarczające do diagnostyki i leczenia pacjentów z relatywnie częstymi chorobami i objawami, już nie daje się zbilansować w przypadku pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi, nierzadko z wielochorobowością, latami zagubionych i zaniedbanych w naszym systemie. Więc znów – brutalna ekonomia systemu ochrony zdrowia.
Jaką rolę w poprawie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi powinny odgrywać wymienione przez panią ośrodki eksperckie i kooperacja między specjalistami?
Ośrodki eksperckie mają wiedzę i doświadczenie, a także świetnie wyszkolone zespoły, czyli ludzi, którzy są niezbędni w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Współpracujemy ze specjalistami z innych ośrodków. „Telefon do przyjaciela” czasem pomaga w rozwiązaniu zagadki diagnostycznej lub podjęciu decyzji terapeutycznych, które nie wymagają przekazywania pacjenta do ośrodka eksperckiego. Ale sam szyld, choćby najbardziej wymarzony i zasłużony, za którym nie pójdą konieczne rozwiązania systemowe – a więc faktyczna referencyjność, adekwatna wycena świadczeń i dostępność metod diagnostycznych – nie uzdrowi sytuacji.
Potrzebny jest system oficjalnych, raportowanych i wycenianych e-konsultacji. Teraz nasze zespoły są coraz bardziej obciążone niewidoczną dla płatnika pracą. O problemie tzw. nadwykonań już mówiłam. Nasz system ochrony zdrowia premiuje niektóre procedury zabiegowe. W znacznie trudniejszej sytuacji są pacjenci z chorobami przewlekłymi, a szczególnie z chorobami rzadkimi, oraz ośrodki, które ich leczą.
W jaki sposób zapewnić dzieciom z chorobami rzadkimi ciągłość opieki, gdy przechodzą z systemu pediatrycznego do systemu opieki nad dorosłymi?
I znów trzeba porozmawiać o systemie ochrony zdrowia. Przed kilku laty postulowaliśmy, aby np. w odniesieniu do dzieci leczonych w programach lekowych, które są świadczeniem gwarantowanym, ale objętym limitami kontraktowymi, młody dorosły przechodził do ośrodka dla dorosłych z automatycznym zwiększeniem kontraktu na określony program o kwotę niezbędną na leki dla niego oraz aby stworzyć procedurę przekazania opieki między ośrodkiem pediatrycznym a ośrodkiem dla dorosłych. Na razie się to nie wydarzyło. Mam jednak nadzieję, iż takie wręcz intuicyjne rozwiązania mają szansę zostać wdrożone. Możliwości jest oczywiście więcej, ale wymagałyby one innej, obszernej rozmowy.
Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska
