BIID – Chęć bycia osobą z niepełnosprawnością – wywiad

Czy mógłby nam Pan opowiedzieć kilka słów o sobie, jak wygląda Pana życie na co dzień, czym Pan się interesuje?

Mam 24 lata, 2 metry wzrostu i moje życie wygląda całkowicie normalnie jak u każdej zwykłej osoby. Studiuję na jednej z polskich politechnik i jestem w trakcie pisania mojej pracy magisterskiej. Od roku pracuję jako pracownik na stanowisku inżyniera. Spełniam się zawodowo i raczej nie zapowiada się żebym miał kiedyś zmienić miejsce zatrudnienia.

Mam wiele zainteresowań od kulinariów poprzez starą muzykę aż po zajęcia, które zapewnią mi nutę adrenaliny. Jestem raczej osobą lubiącą aktywnie spędzać czas na świeżym powietrzu robiąc coś co dostarczy mi dreszczyku emocji. Nie ukrywam też, iż spokojnie spędzony wieczór z lampką wina przy dobrym wykwintnym daniu w akompaniamencie jazzu, też jest moją ulubioną formą spędzania wolnego czasu szczególnie w deszczowe i chłodne jesienne dni. Jak widać wiodę niczym nie wyróżniające się życie.

Jakie to zajęcia z dreszczykiem emocji?

Zajęciami, które mogę zapewnić mi trochę adrenaliny są np. wspinaczka, biwaki w odludnych miejscach, zwiedzanie opuszczonych miejsc, czy też escape roomy.

Kiedy pojawiła się u Pana chęć bycia osobą z niepełnosprawnością?

Spoglądając w przeszłość mogę powiedzieć z ręką na sercu iż zauważyłem, iż coś jest nie tak w okresie mojego wczesnego dzieciństwa czyli w wieku czterech, pięciu lat. Od razu wiedziałem, iż coś mi w moim ciele nie pasuje. Pamiętam jak rodzice opowiadali, iż pierwsze słowo jakie wypowiedziałem to nie była „mama” czy „tata” tylko „nunia”, słowo to wypowiedziałem wskazując na moją nogę.

Wraz z oglądaniem telewizji trafiałem na takie programy jak „Pełnosprawni”, „Dom nie do poznania” czy też różne reportaże opowiadające o życiu ludzi niepełnosprawnych. Szczególnie zwracałem uwagę na materiały o osobach bez nóg. W pamięci zapadł mi jeden z odcinków „Domu nie do poznania” gdzie ekipa programu remontowała dom rodzinie, która adoptowała niepełnosprawne dzieci. Były tam dwie dziewczyny, które urodziły się bez nóg i w czasie zwiedzania swojego nowego domu poruszały się po nim bez wózków na własnych rękach, wchodziły na krzesła, łóżka czy też do samochodu. Po tym jak jedna z nich wdrapała się do samochodu, który również dostali od organizatorów programu, zażartowała: „Jak tu dużo miejsca na nogi!”. Wtedy pomyślałem sobie: „Tak, to właśnie to! Dlaczego mam nogi?”. Od tego czasu w momentach, w których rodzina nie widziała zacząłem naśladować osoby bez nóg.

W jaki sposób odczuwa Pan to pragnienie niepełnosprawności? Czy kończyny, których chciałby się Pan pozbyć, odczuwa Pan w inny sposób, niż resztę ciała?

Jest to bardzo dziwne uczucie, najczęściej przybiera ono postać jakby wewnętrznego niepokoju niczym nie sprowokowanego, powodującego spadek nastroju i odczucia podobne do objawów depresji. Pojawia się to najczęściej w momentach kiedy moje myśli nie są niczym zajęte, jestem rozluźniony np. kiedy wracam po pracy do domu i odpoczywam, kiedy chodzę po mieście lub ogólnie znajduję się w przestrzenie publicznej. W takich momentach moje nogi zaczynają wysyłać sprzeczne sygnały do mojego umysłu, który nie potrafi ich zinterpretować ponieważ ich tam nie powinno być. Zaczyna być mi niezręcznie, czuję dziwne mrowienie w stopach, kostkach i kolanach, mięśnie zaczynają mnie palić, czuję jakby ktoś mi skręcał nogi, jakby chciał mi je połamać. Porównałbym to do opisów bólów fantomowych odczuwanych przez osoby po amputacjach. Takie osoby cały czas odczuwają swoje utracone kończyny i ich układowi nerwowemu wydaje się iż one tam są, ale mózg nie może ich zlokalizować, u mnie to działa na odwrót, mianowicie mózg wie, iż tam nie ma nóg ale dostaje od nich sygnały i pojawia się problem.

Jestem w stanie dokładnie określić gdzie dokładnie kończą się moje nogi. Uprzednio wspomniane bóle kończą się patrząc od biodra mniej więcej w 1/3 długości uda, do tego miejsca znajduje się moje ciało, poniżej jest coś czego nie powinno być. W takich momentach jedyne o czym marzę to pozbyć się niechcianych nóg. Tak jak osoby bez nóg poruszające się w protezach, po ciężkim dniu zdejmują swoje protezy aby ich ciało odpoczęło ja bym dokładnie tak chciał ze swoimi nogami, po prostu siąść, odczepić je i poczuć wewnętrzny spokój ducha i ciała.

Jak radzi Pan sobie w tych sytuacjach, kiedy odczuwa Pan niepokój?

W takich sytuacjach staram się skupić moją uwagę na czymś innym aby zająć czymś mój umysł. o ile jestem poza domem jest to dość łatwe ale w domu sprawa wygląda znacznie gorzej. Często jest tak, iż potrafię myśleć o tym nieprzerwanie długimi godzinami i moje zachowanie jest bardzo zbliżone do objawów depresji. Najczęściej choćby próba odwrócenia uwagi nie działa i muszę to po prostu przeczekać.

Czy próbował Pan z kimś o tym rozmawiać i jeżeli tak, to jakie były reakcje?

Pierwszą osobą, której się zwierzyłem z mojego sekretu była moja druga dziewczyna po pół roku związku. Stwierdziłem, ze nie mogę już tego ukrywać i muszę o tym z kimś porozmawiać. Sama miała parę problemów więc zaryzykowałem z nadzieją na zrozumienie, licząc się również z nierozumieniem i z najgorszym czyli odrzuceniem. Przyjęła to ze spokojem i pewnym sensie ze zrozumieniem w takim sensie, iż w dzisiejszych czasach wychodzi na jaw sporo takich sekretów, ale nie potrafiła zrozumieć, iż zdrowa osoba może chcieć żyć jak osoba niepełnosprawna ze wszystkimi utrudnieniami jakie niesie za sobą niepełnosprawność. Przechadzając się razem po mieście mijaliśmy często osoby na wózkach i wtedy pytała się mnie czy na pewno chcę tego, przecież to jest takie utrudnienie, ja nie zastanawiając się odpowiadałem, iż tak bez ani chwili zawahania.

Następnie opowiedziałem o tym naszym dwóm wspólnym przyjaciołom. Było to bardzo spontaniczne, albowiem wywiązała się rozmowa o różnego rodzaju dewiacjach i fetyszach, wtedy to kolega wspomniał o BIID opisując przypadek jakiejś osoby, nie wiedząc jak to się dokładnie nazywa. Stwierdziłem wtedy, iż opiszę im dokładnie tą przypadłość i wytłumaczę, iż nie jest to fetysz tylko choroba o podłożu neurologicznym oraz poprę to tym, iż sam jestem taką osobą.

Przyjaciele nie skrywali wtedy zdziwienia, reakcja była bardzo podobna, co do mojej dziewczyny. Tylko może bardziej ekspresywna. W tym momencie w trójkę razem wynajmujemy mieszkanie i często obracają to w żart. Później przyznałem się jeszcze dwóm przyjaciółką, które przyjęły to do wiadomości ale chciały jak najszybciej zakończyć rozmowę i zmienić temat.

Jeżeli chodzi o rodzinę to nikomu się z niej nie przyznałem, nie chcę ich niepokoić. Moja rodzina jest bardzo tolerancyjna ale jest w niej parę bliskich mi osób, które podchodzą dość mocno emocjonalnie do wielu spraw i chcę oszczędzić im nerwów. Może w przyszłości uda mi się ich postawić przed faktem dokonanym.

Czy ma Pan problemy w kontaktach z ludźmi w związku z pragnieniem niepełnosprawności?

Moje pragnienie bycia osobą niepełnosprawną w niczym mi nie przeszkadza o ile chodzi o kontaktach z innymi ludźmi. Mam wspaniałych przyjaciół, w pracy jestem bardzo lubiany, lubię nawiązywać nowe kontakty choć jestem trochę nieśmiały ale to nie ma nic wspólnego z BIID. Jestem bardzo otwarty i gotowy na prowadzenie dysput na różnego rodzaju tematy.

Czy próbuje Pan być niepełnosprawny, na przykład porusza się o kulach, lub wózkiem inwalidzkim, jeżeli tak, to jak Pan się wtedy czuje?

Tak jak wcześniej wspomniałem naśladowanie osób bez nóg zaczęło się u mnie we wczesnych latach dzieciństwa wraz z zapoznaniem się pierwszymi historiami takich osób. Na początku były to programy telewizyjne czy też artykuły w gazetach. W momencie podłączenia w moim domu pierwszego łącza internetowego odkryłem prawdziwą kopalnie wiedzy na ten temat. Zacząłem wyszukiwać jak najwięcej informacji na temat ludzi bez nóg aby jak najlepiej zapoznać się z tym jak radzą sobie w życiu i aby móc jak najlepiej ich naśladować.

Wiele razy kiedy byłem sam w domu wkładałem zgięte nogi w nogawki spodni tak by je unieruchomić i odpowiednio dobierałem długości nogawek, tak aby zwisały luźno aby oszukać mózg, iż tam nie ma nóg. Jest to bardzo niewygodne ponieważ cały ciężar ciała, kiedy się siedzi, opiera się na zgiętych stopach i na piszczelach. Nauczyłem się wtedy poruszać się pod domu, wchodzić po schodach, wdrapywać się na krzesła, łóżka czy choćby na stoły z poziomu podłogi lub też pośrednio z jednego mebla na drugi, dokładnie tak jak robiły to niepełnosprawne osoby na filmach. Robię tak do dzisiaj.

Pamiętam, iż jako mały chłopiec jeżdżąc jeszcze w spacerówce czasami próbowałem rękoma poruszać koła w wózku aby poczuć się jak na wózku inwalidzkim. Od dziecka marzyłem również o aktywnym wózku inwalidzkim abym mógł się nauczyć na nim jeździć i siedząc na nim chodź w niewielkim stopniu zbliżyć się wyglądem do osoby niepełnosprawnej. Mieszkając z rodzicami z wiadomych względów nie mogłem się zaopatrzyć w traki wózek choćby jeżeli miałbym na niego pieniądze. W trakcie studiów to tez było utrudnione zważając na moich współlokatorów w wynajmowanym mieszkaniu.

W trakcie zdalnych zajęć na uczelni w czasie lockdown-ów spowodowanych epidemią COVID-19, kiedy mieszkałem już sam w mieszkaniu wypożyczyłem od mojego kolegi ze szkolnych lat wózek po jego dziadku pod pretekstem kręcenia filmu przez moich przyjaciół. Był to duży ciężki szpitalny wózek tzw. „traktor”, który dał mi lekką namiastkę. Moje marzenie o posiadaniu wózka aktywnego spełniło się wraz z znalezieniem pracy w innym mieście i wynajęciem własnego mieszkania razem z trójką moich najbliższych przyjaciół zaznajomionych już z moim „dziwactwem”, o których już wcześniej wspomniałem. Od tamtej pory nie ograniczam się, wracam do domu i od razu siadam na wózek. W ciągu kilku dni nauczyłem się jeździć na tylnych kołach robiąc tzw. „balans” lub też „wheelie”. Robię sobie rożne tory przeszkód aby przygotować się na wszelkie możliwości w przyszłym życiu na wózku. Wózek zastąpił mi choćby fotel przy komputerze, jest mi tak zdecydowanie najwygodniej. Przyjaciele to zaakceptowali, trochę nie potrafią tego zrozumieć ale nie mają problemu, iż jeżdżę przy nich na wózku i rozmawiam z nimi z poziomu wózka. Kolejnym etapem było by wyjechanie na miasto i sprawdzenie moich umiejętności w praktyce, ale nie mam jeszcze na to odwagi, ale to pozwoliło by mi na zaspokojenie moich pragnień choć w niewielkim stopniu. Świat z tej perspektywy jakoś wygląda dla menie lepiej i tak chciałbym na niego spoglądać. Jest to dla mnie naturalne i normalne, ze nie używam nóg tylko poruszam koła rękoma.

Czy podejmował Pan próby pozbycia się niechcianej kończyny?

Nie podejmowałem takich prób, choć był okres w moim życiu iż było bardzo blisko bo już nie dawałem rady.

Był to pierwszy lockdown w czasie epidemii COVID-19 w 2020 roku. Odcięcie od świata zewnętrznego, zamknięcie w domu, zajęcia zdalne, brak kontaktu z ludźmi wyzwoliły we mnie wszystkie najgorsze emocje jakie się we mnie skrywały od niepamiętnych czasów i wszystkie się wyzwoliły w jednym momencie, ale na szczęście zdrowy rozsądek wziął górę i zwyciężył te emocje. Jestem raczej zwolennikiem przeprowadzania amputacji w kontrolowanych szpitalnych warunkach przez wykwalifikowany personel lekarski. Czytałem o rożnych metodach jakich podejmowali się inni Wannabe.

Najpopularniejszą znaną mi metodą jest wykorzystanie suchego lodu, umieszczenie w nim niechcianej kończyny i poczekanie aż wszystkie tkanki obumrą i kończyny nie będzie można odratować. W sieci jest dostępne wiele poradników jak dokonać takiej operacji, znalazłem też taki poradnik dla ludzi z moja przypadłością, czyli chęcią pozbycia się obu nóg powyżej kolan. Poradniki te są najczęściej pisane przez osoby, które sprawdziły to na sobie, ale również i przez osoby, które jeszcze nie podjęły tak drastycznej i poważnej decyzji. Jest to dla mnie przerażające choć w moich myślach brałem też pod uwagę inne możliwości takie jak położenie nóg pod ruszający ciężki pojazd lub też założenie taktycznych staz na uda i ucięcie nóg np. piłą łańcuchową.

W wypadku zmiażdżenia nóg przez pojazd można upozorować nieszczęśliwy wypadek przy okazji mając dobrą wymówkę. Wszystkie te rozwiązania wiążą się z niewyobrażalnym bólem i ryzykiem utraty życia, więc każda osoba o zdrowym rozsądku nie podejmie takiej próby choć z własnego doświadczenia wiem ,że desperacja i ból psychiczny mogą spowodować rożne zachowania niekoniecznie racjonalne.

Zdarza się, iż osoby pragnące amputacji, mają związane z tym fantazje erotyczne, czy u Pana także występują tego typu fantazje związane z niepełnosprawnością, lub pociągają Pana inne osoby z niepełnosprawnością?

W moim wypadku z moim pragnieniem nie są związane żadne fantazje erotyczne ponieważ są to dla mnie marzenia o zwykłym życiu w zgodzie z moim ciałem. Chcę po prostu czuć się swobodnie i normalnie. jeżeli chodzi o kobiety z niepełnościami są dla mnie trochę bardziej atrakcyjne niż kobiety pełnosprawne, aczkolwiek stawiam je na równi z kobietami pełnosprawnymi, są dla mnie dokładnie takimi samymi ludźmi. Do tej pory we wszystkich moich związkach byłem z pełnosprawnymi kobietami i moje pragnienia i preferencje nie wpływały przebieg. Nie ukrywam, iż kobiety poruszające się na wózku lub niemające jakieś kończyny są atrakcyjne, ale wg mnie jest to całkowicie normalne ponieważ wielu mężczyzn pociągają różne części ciała u kobiet. Każdy z nas ma swoje preferencje i jedne z nich są ogólne zaakceptowane przez społeczeństwo, a drugie trochę mniej. Prawdę mówiąc byłoby mi bardzo miło tworzyć związek z niepełnosprawną kobietą i razem poruszać się przez życie aby pokazać ludziom, iż niepełnosprawna osoba to też człowiek, a nie jakiś kosmita. Co z tego iż nie ma rąk, nóg, czy też jest sparaliżowany, ważne jest to, iż myśli i czuje jak każdy normalny człowiek.

Czy Pana zdaniem amputacja poprawiłaby Pana jakość życia i samopoczucie?

Według mnie amputacja jest to jedyna droga do tego abym w końcu czuł się tak jak powinienem się czuć od urodzenia, swobodnie i w zgodzie z własnym ciałem. Nie ma innego wyjścia jak amputacja moich nóg powyżej kolan w 1/3 długości uda. Dopiero po tym zabiegu będę mógł spojrzeć na siebie i powiedzieć: „Tak! Tak to właśnie ja!”. Jestem prawie pewny, iż wtedy dusza ma w końcu zazna ukojenia i będę mógł spokojnie zasnąć z myślą, iż dnia następnego nie obudzę się znowu z nie swoimi nogami i, iż nie będę musiał znowu cierpieć. Jestem świadom, iż jest dużo osób, które podjęły się amputacji i żałują swojej decyzji, jest takie ryzyko, ale w większości przypadków osoby takie nie żałują i uważają, iż to była ich najlepsza decyzja w życiu, choćby jeżeli wiązało się to z niewyobrażalnym bólem.

Czy zna Pan kogoś jeszcze, kto chciałby być niepełnosprawny i czy uważa Pan, iż powinno się więcej mówić o osobach transblednych?

W internecie jest kilka miejsc, w których można poznać osoby wannabe, czyli osoby z BIID, ale głównie są to osoby z zagranicy. Mam przyjaciela, poznaliśmy się przez internet i przypadkiem okazało się, iż też mieszka w Polsce. Utrzymujemy ze sobą kontakt od paru lat, rozmawiamy o naszej przypadłości i wymieniamy się informacjami na tematy z wiązane z życiem po amputacji jak i samą operacją. Wiem też o kilku innych osobach z naszego kraju ale BIID jest przez cały czas praktycznie nieznane w naszym kraju i osoby takie jak my nie chcą się ujawniać.

Moim marzeniem jest stworzenie polskiej społeczności ludzi z BIID. Próbowałem już podjąć kilka prób ale nic z tego nie wyszło. Moim zdaniem na pewno powinno się ,może nie nagłośnić, ale zasygnalizować polskiemu społeczeństwu, ze istnieje taka choroba. W dzisiejszych czasach jest to bardzo utrudnione i trzeba podchodzić do tego ostrożnie ze względu na środowisko LGBTQ+, które przyjęło bardzo agresywną politykę odnośnie promowania osób trans płciowych. W pewnym sensie zamiana płci stała się to bardzo modna zniechęcając przez to społeczeństwo do osób które naprawdę mają z tym problem z tym, iż urodziły z inną płcią i przez to cierpią.

Wolałbym też unikać określenia osoba transblendna. Według określenie to jest na siłę spolszczonym pojęciem „transabled” i bardzo dziwne brzmi to w naszym języku. Mym skromnym zdaniem lepiej brzmi określenie które funkcjonuje już od dłuższego czasu w kręgach osób z BIID czyli „wannabbe”.

Opracowanie wpisu: Karolina Szylar

Dziękujemy za poświęcony czas i przygotowanie niezwykle interesującej rozmowy. O zaburzeniu poruszonym w wywiadzie jeszcze mało się mówi. Mamy nadzieję, iż ten wywiad pomoże bardziej je zrozumieć.

Co myślicie? Ciekawią Was takie tematy? Dajcie znać!