Raport opiera się na badaniu pacjentów i opiekunów, przeprowadzonym przez ORACLE Life Sciences i sfinansowanym przez firmę Teva, którego celem było zbadanie opinii osób cierpiących na schizofrenię oraz ich bliskich w całej Europie. Badanie ujawnia druzgocący wpływ diagnozy schizofrenii i podkreśla ogromne obciążenie piętnem społecznym, jakiego doświadczają osoby cierpiące na tę chorobę.
Życie nigdy nie jest takie samo po diagnozie
Badanie wykazało, iż 69% pacjentów czuło się „przerażonych” w momencie otrzymania formalnej diagnozy schizofrenii, a 64% obawiało się, iż „nigdy nie będą w stanie prowadzić normalnego życia”. Niestety, dla wielu osób z tą diagnozą obawy te stają się rzeczywistością, ponieważ osobiste i społeczne konsekwencje choroby są ogromne. Niemal trzy czwarte (73%) respondentów uważa, iż choroba pozbawiła ich wielu „ważnych momentów w życiu”, a większość przyznała, iż rzadko doświadcza „dobrego dnia”. Co niepokojące, 59% osób stwierdziło, iż byłoby lepiej, gdyby nie żyli, lub rozważało zrobienie sobie krzywdy w jakiś sposób.
Piętno – dodatkowe, bolesne obciążenie
Badanie ujawniło również, iż po diagnozie pojawia się zarówno stygmatyzacja społeczna, jak i autostygmatyzacja, co obciąża osoby już zmagające się z samą chorobą.
Stygmatyzacja ma bardzo negatywny wpływ na życie osób ze schizofrenią, a raport White Paper wzywa do systemowych zmian w sektorach ochrony zdrowia, opieki społecznej i zatrudnienia, aby wspierać dobrostan chorych i ich włączanie społeczne².
Badanie wykazało również, że:
- 91% osób ze schizofrenią doświadczyło negatywnego wpływu na to, jak postrzegają ich inni i jak postrzegają samych siebie; 69% czuło wstyd i próbowało ukrywać chorobę.
- 71% twierdzi, iż inni postrzegają ich jako niebezpiecznych i nieprzewidywalnych, a 68% odczuło strach, dyskomfort lub unikanie ze strony otoczenia.
- 66% opisuje doświadczenia wykluczenia i niesprawiedliwego traktowania z powodu choroby. Nie ogranicza się to tylko do życia towarzyskiego – 63% badanych doświadczyło dyskryminacji instytucjonalnej lub systemowej, a 74% wskazało, iż schizofrenia negatywnie wpłynęła na ich zatrudnienie, często hamując rozwój kariery.
– Osoby żyjące ze schizofrenią stają przed ogromnymi wyzwaniami, a społeczeństwo często je potęguje poprzez niezrozumienie i głęboko zakorzeniony lęk przed chorobą, co prowadzi do stygmatyzacji i wykluczenia – powiedział Péter Kéri, Prezes Global Alliance of Mental Illness Advocacy Network (GAMIAN). – Diagnoza powinna przynosić wsparcie, a nie strach i wstyd. Decydenci muszą zrewidować przestarzałe ramy prawne, a świadczeniodawcy powinni przemyśleć sposób działania, bo pacjenci zasługują na opiekę, poszanowanie godności oraz szansę na życie poza etykietami. Walczmy z chorobą, ale nie z ludzi, którzy na nią cierpią.
Życie opiekunów również głęboko dotknięte
Kolejnym niepokojącym aspektem schizofrenii ujawnionym w badaniu jest wpływ choroby na opiekunów, którzy często są członkami rodziny pacjenta. Niemal połowa ankietowanych opiekunów zadeklarowała, iż poświęca od 11 do 20 godzin tygodniowo na obowiązki związane z opieką nad chorymi, a wielu z nich walczy z własnymi wyzwaniami życiowymi¹:
- 82% opiekunów mierzy się z poczuciem izolacji.
- 79% twierdzi, iż obowiązki opiekuńcze negatywnie wpłynęły na ich zatrudnienie.
- 75% wskazuje na negatywny wpływ tej sytuacji na życie towarzyskie.
- 72% zgłasza napięcia w relacjach osobistych.
- 67% przyznaje, iż czuje się zawiedzionych przez system opieki zdrowotnej.
– Opiekunowie często są określani jako niewidzialny system wsparcia i rzeczywiście ponoszą znaczną część odpowiedzialności za opiekę, często bez odpowiedniej pomocy – skomentował John Saunders, Dyrektor Wykonawczy Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI). – Każde kompleksowe podejście do wspierania osób ze schizofrenią musi również priorytetowo traktować potrzeby opiekunów, aby zapewnić ich niezbędne zaangażowanie w świadczenie tak potrzebnej opieki.
Apel o multidyscyplinarne podejście do walki ze stygmatyzacji
Chociaż systemy opieki zdrowotnej są szeroko dostępne, raport Tevy zwraca uwagę, iż nie dostosowały się one do potrzeb społeczności osób ze schizofrenią. Objawy i leczenie farmakologiczne są priorytetem, tymczasem 56% respondentów wskazało, iż poświęca się zbyt mało czasu w rozmowy o szerszym wsparciu, takim jak pomoc emocjonalna, terapia, znalezienie pracy czy mieszkania.
White Paper wzywa do bardziej kompleksowego podejścia do zarządzania schizofrenią, które integruje pracowników służby zdrowia, decydentów i wsparcie społeczne – nie tylko w celu opanowania choroby, ale także w celu przeciwdziałania presji społecznej i minimalizowania stygmatyzacji od samego początku.
Wczesne wdrożenie interdyscyplinarnych strategii interwencji, które łączą opiekę kliniczną ze wsparciem emocjonalnym, edukacją i włączaniem społecznym – zarówno dla osób żyjących ze schizofrenią, jak i tych, którzy się nimi opiekują – jest najważniejsze dla zmniejszenia obciążenia chorobą i związanej z tym stygmatyzacji.
– Piętno wynikające z diagnozy schizofrenii nie jest wyłącznie problemem osobistym, ale głęboko zakorzenionym problemem społecznym – powiedziała Pinar Kokturk, Wiceprezes i Szefowa Działu Medycznego Teva Pharmaceuticals Europe. – Przez lata dokonano niewielkich postępów, a pacjenci i opiekunowie wciąż czują się pozbawieni wsparcia i izolowani z powodu błędnych wyobrażeń społeczeństwa o chorobie oraz niewystarczającej pomocy w zaspokajaniu ich potrzeb życiowych. Mamy nadzieję, iż nasz raport stanie się katalizatorem do zwiększenia świadomości o pilności tych wyzwań, prowadząc do większej świadomości, zmian w polityce i solidnych systemów wsparcia, które będą promować lepszą inkluzywność społeczną.
Pełny raport w wersji anglojęzycznej jest dostępny pod TYM linkiem.
Źródło: Teva
