Badanie jakości życia pacjentów i opiekunów

fsma.pl 2 miesięcy temu

Chcielibyśmy zaprosić Państwa do wzięcia udziału w badaniu jakości życia pacjentów i opiekunów

Cel badania

Nadrzędną ideą przyświecającą badaniu jest dostarczenie informacji służących poprawie jakości życia pacjentów oraz poprawy funkcjonowania opiekunów dzieci z rozpoznaniem SMA. Wśród pacjentów i opiekunów dokonany zostanie pomiar parametrów jakości życia (QoL) oraz monitorowane będą oczekiwania pacjentów i ich opiekunów względem dostępu do opieki medycznej, procesu leczenia, ale także lekarzy i podmiotów funkcjonujących w obszarze ochrony zdrowia. Wśród lekarzy dokonane zostanie badanie dotyczące priorytetów w leczeniu SMA, przekonań na temat oczekiwań pacjentów i opiekunów oraz postrzegania firm farmaceutycznych i dostępnych produktów leczniczych.

Wyniki badania z zakresu QoL zostaną poddane analizie statystycznej, umożliwiającej ich publikowanie w czasopismach specjalistycznych. Wyniki dotyczące oczekiwań pacjentów, opiekunów oraz oceny lekarzy będą szeroko dyskutowane podczas spotkań grup roboczych i posłużą do określenia strategii poprawy jakości życia pacjentów.

W badaniu udział wezmą lekarze, pacjenci i opiekunowie pacjentów. Zaproszonych zostanie 10 lekarzy prowadzących leczenie pacjentów z SMA, (5 lekarzy leczących pacjentów DOROSŁYCH oraz 5 lekarzy leczących DZIECI i MŁODZIEŻ).

W badaniu wezmą również udział chorzy na SMA, 50 pacjentów dorosłych oraz 50 opiekunów pacjentów pediatrycznych. Każdy pacjent dorosły uzupełni jeden kwestionariusz. Każdy z opiekunów pacjentów pediatrycznych uzupełni dedykowany kwestionariusz dotyczący jego jakości życia a dziecko w oddzielnym kwestionariuszu ocenia swoją perspektywę jakości życia.

W badaniu nie będą zbierane dane osobowe.

Badanie wiąże się dla Pani/Pana z jednokrotnym wypełnieniem Kwestionariusza.

W pierwszej części:

Kwestionariusze dla pacjentów PEDIATRYCZNYCH

Do badania kwalifikujemy pacjentów z SMA w wieku 12-17 lata (ukończone lata), u których lekarz dokonując oceny funkcjonalnej używa skali HFMSE (Skala Sprawności Motorycznej Hammersmith), w tym:

25 pacjentów leczonych w tej chwili preparatem EVRYSDI (risdiplam) i terapia ta trwa od minimum 3 miesięcy, a pacjent wcześniej stosował preparat SPIRANZA (nusineresen)