Autyzm w pytaniach i odpowiedziach

• Czy diagnoza spektrum autyzmu przeszkodzi mojemu dziecku w życiu zawodowym?

Trudno jest udzielić jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Wszystko zależy od tego jak osoba ze spektrum będzie funkcjonować jako dorosły. Ważne jest, aby zawód był odpowiednio dobrany do zainteresowań, preferencji i cech osoby. Jest to ważne nie tylko u osób ze spektrum. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby osoby ze spektrum wspinały się po szczeblach kariery. Wąskie zainteresowania i poświęcanie im dużej ilości czasu, które często charakteryzuje te osoby, czyni je specjalistami, w obranej przez siebie dziedzinie. Argumentem potwierdzającym, iż spektrum nie musi utrudniać kariery, są znane osoby, które podzieliły się ze światem tą informacją, są to: Anthony Hopkins, Elon Musk, Bill Gates, Steve Jobs, Leo Messi. Pamiętajmy, iż o tym czy pracodawca będzie wiedział, iż osoba ma spektrum autyzmu, decyduje tylko osoba posiadająca diagnozę. Informacja ta nie jest powszechnie dostępna, nie widnieje w żadnym systemie danych osobowych. Jest informacją poufną i za decyzję o jej ujawnieniu jest odpowiedzialna osoba ją posiadająca.

• Czy dorosły ze spektrum autyzmu lepiej radzi sobie z problemami społecznymi?

Na drodze dorastania i zdobywania doświadczeń, osoby ze spektrum uczą się radzić sobie w społeczeństwie, choć często na swój własny sposób. Pomocne bywa wczesne rozpoznanie spektrum, wdrożenie odpowiedniej terapii, stymulowanie rozwoju, dostarczanie dziecku możliwości do zdobywania doświadczeń. W tym celu przydatne okazać mogą się grupowe formy terapii, takie jak Trening Umiejętności Społecznych, które uczą norm i zasad, a także w bezpiecznych warunkach wdrażają do życia w społeczeństwie, dostarczają sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Trening czyni mistrza!

• Skąd wiadomo, iż dziecko na pewno ma autyzm?

Dobrze postawiona diagnoza jest wynikiem procesu konsultacji, wyników badań i obserwacji zachowania dziecka dokonywanej przez wielu specjalistów. Pamiętajmy, iż w Polsce diagnozę spektrum autyzmu może postawić jedynie lekarz psychiatra. Dostępne są metody badania, które tworzą tzw. złoty standard diagnozy. Jest to: ADI-R – służący do wywiadu z rodzicem i ADOS – 2, dzięki którego dokonuje się obserwacji zachowań dziecka, nastolatka czy dorosłego. Narzędzia te są wystandaryzowane, ustrukturyzowane i mają dokładnie zbadaną rzetelność. Więcej informacji na temat diagnozy spektrum autyzmu:

Diagnoza Spektrum Zaburzeń Autystycznych (ASD) dzieci i młodzieży. ADOS – 2 i ADI-R

• Jak można pomóc dziecku radzić sobie samemu?

Pomóc może: zrozumienie przez dziecko czym jest spektrum autyzmu, nauka adekwatnych zachowań społecznych, nauka rozumienia emocji oraz sposobów radzenia sobie z nimi, dostarczanie dziecku okazji do zdobywania nowych doświadczeń adekwatnie do potrzeb i możliwości dziecka.

• Czy można mieć niezdiagnozowany autyzm, będąc dorosłą osobą?

Można. Świadomość występowania oraz powszechność diagnozy autyzmu wśród dzieci wzrasta w ostatnich latach. Jest wiele przypadków niezdiagnozowanych dorosłych. Diagnoza w wieku dorosłym jest również możliwa. ADOS – 2 daje możliwości diagnozy dzieci, młodzieży i dorosłych. Nie jest łatwym zadaniem zdiagnozwanie autyzmu u dorosłych, jednak warto się o to postarać. Diagnoza pozwala lepiej zrozumieć własne zachowanie, potrzeby, może dać odpowiedź na wiele pytań. Dzięki temu również bliscy z otoczenia mogą lepiej poznać zachowania tej osoby, a ona dzięki temu zyska więcej zrozumienia.

• Jak inne dzieci w grupie rówieśniczej mogą pomagać dzieciom ze spektrum?

Mogą wykazywać zrozumienie dla trudnych zachowań, zwracać uwagę na zachowania, które są niezgodne z normami lub przekraczają granice innych osób, dzięki czemu dziecko zyska wiedzę o sobie i swoim zachowaniu, mogą modelować prawidłowe zachowania, których osoba ze spektrum będzie się od nich uczyć.

• Jak pomóc osobie dorosłej ze spektrum autyzmu?

Przede wszystkim okazać szacunek, zrozumienie, cierpliwość. Nie oceniać i nie etykietować niewłaściwych zachowań. W empatyczny i konstruktywny sposób zwracać uwagę na zachowania nietypowe, naruszające granice innych osób. Rozmawiać z tą osobą i zapytać czego od nas potrzebuje.

• Czy autyzm jest genetyczny? Jaki wpływ na autyzm ma środowisko?

Spektrum autyzmu jest całościowym zaburzeniem rozwoju, o złożonej etiologii. Wpływ na nią mają zarówno czynniki genetyczne jak i środowiskowe. Badania pokazują, iż podłoże genetyczne autyzmu można wykazać u ok. 30% osób, w mechanizmie powstawania autyzmu. Różnorodność objawów świadczy o udziale, wielu różnych genów. Nie udało się zdiagnozować jednego lub kilku czynników odpowiedzialnych za powstawanie zaburzeń ze spektrum autyzmu.

• Czy osoby z autyzmem w codziennym życiu powinny być traktowane specjalnie?

Dobrą odpowiedzią na to pytanie jest propozycja prof. Małgorzaty Sekułowicz. Zakłada ona zmianę terminu spektrum zaburzeń autystycznych na spektrum autystycznego stanu, co spowoduje, iż autyzm będzie widziany jako przynależny osobie, jako jej cecha charakterystyczna, a nie zaburzenie. Charakteru nie próbujemy leczyć i zmieniać za wszelką cenę. Proponuje również „okulary na autyzm”, czyli społeczną zmianę postrzegania i pełną akceptację dla funkcjonowania osób ze spektrum. Nie wymaga to wielkiego poświęcenia od społeczeństwa, a może być milowym krokiem w funkcjonowaniu społecznym osób z autyzmem. Istnieją udogodnienia dla osób niepełnosprawnych ruchowo czy niesłyszących, więc dlaczego nie spróbować stworzyć takich udogodnień dla osób ze spektrum. W przestrzeni publicznej mogłyby to być: pokoje wyciszeń, w miejscach pracy czy szkołach możliwość pracy samodzielnej, bez konieczności integracji z innymi.

• Czy lepiej żeby dziecko w spektrum przebywało z dziećmi neurotypowami, czy z rówieśnikami z autyzmem, z którymi się dogaduje?

Najlepiej, żeby miało dostęp do różnorodnego towarzystwa i samodzielnie mogło wybrać, z kim chce się kolegować, kogo lubi i przy kim się czuje bezpiecznie. Ważne dla poczucia własnej wartości dziecka jest to, aby czuło się akceptowane w grupie rówieśniczej.

• Jak budować poczucie własnej wartości dziecka ze spektrum?

Okazać szacunek, zrozumienie, cierpliwość, wspierać dziecko we wszystkich aspektach jego życia, dawać wolność oraz być szczerym i autentycznym w działaniach. Ważne jest, aby zrozumieć potrzeby dziecka, wspierać je i rozwijać jego zainteresowania. Zaufać dziecku, pozwalać na podejmowanie własnych decyzji. Decydowanie to warunek wolności człowieka i jego poczucia niezależności. Warto zachęcać dziecko do podejmowania własnych wyborów. Pytając dziecko o zdanie budujemy jego podmiotowość, poczucie sprawczości, a w konsekwencji poczucie własnej wartości. Więcej o wspieraniu poczucia własnej wartości w artykule:
Chwalić czy nie chwalić? – jak skonstruować pochwałę, aby była skuteczna?

• Ważniejsza jest dobra komunikacja czy stawianie granic?

Obydwie te rzeczy są niezwykle ważne dla prawidłowego rozwoju każdego dziecka. Nie wykluczają się, a dobrze wprowadzone będą wspierać poczucie własnej wartości i zapewnią dziecku bezpieczeństwo.

Więcej o komunikacji z dzieckiem w artykule:

Mówię czy rozmawiam? – słów kilka o sztuce rozmowy z dzieckiem

Więcej o granicach w artykule:

Po co dziecku granice?

• Czy możliwa jest przyjaźń u dzieci ze spektrum?

Oczywiście, osoby ze spektrum zawierają przyjaźnie. Badania wykazują, iż osoby z autyzmem mają niższą motywację do nawiązywania i podtrzymywania przyjaźni, a także mniejszą potrzebę spędzania czasu z przyjaciółmi i dzielenia się z nimi swoim doświadczeniem niż osoby neurotypowe. Pojawiają się trudności w zawieraniu i nawiązywaniu relacji przyjacielskiej, ale nie jest ona niemożliwa. Warto zaznaczyć, iż często osoby ze spektrum wybierają raczej jedną osobę niż grupę przyjaciół.

• Gdzie leży granica pomiędzy cechami osobowości a objawami spektrum autyzmu?

Granicą odróżniająca spektrum autyzmu od cech osobowości jest nasilenie. W autyzmie nasilenie cech jest o wiele większe i w większym stopniu utrudnia funkcjonowanie.

• Czym różni się fobia społeczna od spektrum autyzmu?

Fobia społeczna to zaburzenie lękowe, mogące pojawić się na każdym etapie życia człowieka. Objawy autyzmu pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, przed 3 r.ż. Osoby ze spektrum mogą mieć fobię społeczną jako zaburzenie współtowarzyszące. Fobia społeczna to lęk przed kontaktami społecznymi, który objawia się ich unikaniem z obawy przed odrzuceniem, wyśmianiem czy krytyką. Lęk pojawia się na długo przed wyjściem z domu. Natomiast u osób ze spektrum występują trudności społeczne, jednak nie zawsze ich podłoże jest lękowe.

Więcej o fobii szkolnej w artykule:

Odmowa chodzenia do szkoły czy fobia szkolna?

Więcej o zaburzeniach lękowych u dzieci i młodzieży:

Zaburzenia lękowe u dzieci i młodzieży

• Jak wyjaśnić innym osobom, iż dziecko nie jest źle wychowane, ale ma spektrum autyzmu?

Czy powinniśmy w ogóle cokolwiek, komukolwiek wyjaśniać? To nie jest problem rodzica, ale osoby która uważa, iż dziecko jest źle wychowane. Często ludzie dają sobie prawo do etykietowania i nazywania niewłaściwych zachowań dziecka, nie zastanawiając się gdzie leży ich źródło. Wiadomo, iż wszyscy wokół wiedzą lepiej i są specami od zachowań dzieci. W tej sytuacji najlepszym wyjściem jest postawienie granicy, możemy powiedzieć : “Autyzm to nie złe wychowanie”, albo zbić osobę z tropu mówiąc z uśmiechem: “Rodzicielstwo to nie bułka z masłem”.

• Czy osoby ze spektrum autyzmu mogą być w pełni samodzielne?

Nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu. Każdy jest inny, każdy prezentuje inne zachowania, ma trudności w innych aspektach życia. Niektóre osoby ze spektrum doświadczają bardzo dużych trudności choćby przy wykonywaniu codziennych czynności i przez całe swoje życie nie usamodzielniają się, potrzebują asysty rodziców lub opiekunów. Równie dużo osób funkcjonuje na tyle dobrze, iż udaje im się zdobyć wykształcenie, uniezależnić się finansowo, a choćby wchodzić w szczęśliwe związki i zakładać rodziny. Wszystko zależy od poziomu funkcjonowania osoby i nasilenia objawów.

Artykuły na temat spektrum autyzmu:

• Opis zaburzeń ze spektrum autyzmu i możliwości terapii
  Zaburzenia ze spektrum autyzmu (w tym Zespół Aspergera)
• Polecana literatura
  Książki które pomogą Ci zrozumieć spektrum autyzmu
• 10 zasad gwarantujących wystąpienie zachowań trudnych i jak sobie z nimi radzić
  10 dróg do niezrozumienia dziecka
• Nowe podejście do spektrum autyzmu
  Autyzm bez barier nowe podejście do zaburzeń ze spektrum autyzmu

autor artykułu: psycholog, trener umiejętności społecznych Agnieszka Polak