„Autyzm bez lęku” to pierwszy tytuł wydany w Pandzie, siostrzanym wydawnictwie Cyranki. Publikacja porządkuje informacje dotyczące spektrum autyzmu, oddziela naukę od internetowych uproszczeń i przypomina, iż za diagnozą zawsze stoi człowiek – ze swoimi emocjami, potrzebami i historią.
„Autyzm bez lęku” – książka, która porządkuje chaos informacyjny wokół ASD
Autorkami publikacji „Autyzm bez lęku” są Pani Anna Pawlaczyk – mama, inicjatorka i redaktorka naczelna pierwszego w Polsce magazynu stworzonego z myślą o rodzicach i opiekunach osób z niepełnosprawnością – oraz Pani Doktor Magdalena Markowska, psycholożka specjalizująca się w diagnozie klinicznej ASD i ADHD, badaczka oraz wykładowczyni akademicka. Na kartach książki, w formie empatycznej, acz merytorycznej rozmowy, oswajają temat spektrum autyzmu – nie tylko z perspektywy diagnozy, ale również codzienności.
Już w pierwszym rozdziale pada próba odpowiedzi na pytanie, dlaczego – mimo ogromnego dostępu do wiedzy z prawie każdej dziedziny – wciąż tak łatwo wierzymy w mity dotyczące autyzmu. Pani Doktor Markowska zauważa, iż dane naukowe nie są atrakcyjne, a bywają wręcz trudne w odbiorze. Co innego kolorowy post z krzyczącym nagłówkiem „Jak wyleczyć autyzm?”. Większy zasięg zdobywają treści wzbudzające emocje, uproszczone i obiecujące „szybkie rozwiązania” – nie rzetelna wiedza oparta na badaniach. To bardzo istotny głos w czasach, gdy wokół ADHD i ASD powstaje ogromna ilość pseudonaukowego kontentu.
Dla rodzica szukającego pomocy to może być pułapka: zasięg bywa mylony z wiarygodnością. Tymczasem prawdziwa wiedza często nie mieści się w jednym slajdzie i nie krzyczy wielkimi literami – pisze Doktor Magdalena Markowska w książce „Autyzm bez lęku”.
Jak świadomie czerpać wiedzę z dostępnych informacji o autyzmie?
W dobie calickbaitów, sztucznej inteligencji i algorytmów personalizujących treści, popularyzacja rzetelnej wiedzy medycznej w internecie stała się szczególnie cenna. W social mediach znajdziemy bowiem wiele treści o ASD czy ADHD, ale nie zawsze są one oparte o wiedzę naukową czy ustanowione interwencje. Zwykle tworzą je osoby, którym temat neuroatypowości jest z jakiegoś powodu bliski. Otaczanie się takimi treściami zapewnia poczucie wspólnoty, może dodawać otuchy, siły czy wsparcia. Jednak przenoszenie cudzych rozwiązań na swoją sytuację życiową może stanowić duże zagrożenie.
Fakt anegdotyczny nie jest żadnym dowodem, a kontent wokół danego tematu nie zastąpi nigdy specjalistycznej, popartej dowodami wiedzy naukowej.
Autorki zauważają, iż rodzice, którzy naturalnie chcą pomóc swojemu dziecku, ale też sobie, mogą poczuć się przytłoczeni nadmiarem informacji o autyzmie. Co więcej, internet może ich zaprowadzić w różne miejsca. Jak więc ocenić, które źródła wiedzy o spektrum autyzmu są prawdziwe?
Jak wskazuje Doktor Markowska, ważne, by zastanowić się: kto mówi, co mówi i dlaczego to mówi; czy ma jakieś doświadczenie w danym obszarze, czy czerpie korzyści z promowania tych, a nie innych informacji. Tłumaczy, że:
Na ogół rzetelne źródła mają kilka wspólnych cech.
Po pierwsze – opierają się na badaniach naukowych.
Po drugie – są tworzone przez osoby z kwalifikacjami, które pracują w danej dziedzinie.
I po trzecie – są transparentne: wiadomo, kto je tworzy, jakie ma wykształcenie, czy powołuje się na inne źródła, czy może tylko „dzieli się swoją opinią.
Czerwona lampka powinna zapalić się również wtedy, gdy przekaz wzbudza poczucie winy lub dużą nadzieję „na lepsze” czy jest aż nazbyt obiecujący.
Podłoże genetyczne spektrum autyzmu
W książce czytamy, iż nauka jasno pokazuje: autyzm nie jest konsekwencją złego wychowania, „zimnych matek”, skutkiem szczepień czy zatrucia metalami ciężkimi. Spektrum autyzmu na silne podłoże genetyczne, co potwierdzają również badania z udziałem bliźniąt jednojajowych. Jak dodaje dr Markowska, obserwujemy także tak zwane mutacje de novo, czyli spontaniczne zmiany w materiale genetycznym, które nie są dziedziczone. Taka mutacja może wystąpić na wczesnym etapie rozwoju embrionalnego. Wiedza ta pozwala odejść od poczucia winy czy snucia niepotwierdzonych teorii na rzecz realnego wsparcia i akceptacji zjawiska neuroróżnorodności.
Różnica, nie deficyt
Autorki zaznaczają, ze o autyzmie warto myśleć nie jako o deficycie, a o innych sposobach przetwarzania bodźców, informacji i emocji czy samej ekspresji. Przy czym „inaczej” nie oznacza gorzej. Podobne wnioski płyną z niedawnego badania skupionego wokół mechanizmów komunikacji w spektrum autyzmu.
Zgodnie z teorią niedopasowania trudności w relacjach społecznych nie wynikają z braku umiejętności, ale z odmiennych stylów komunikacji między różnymi neurotypami. Takie ujęcie pozwala spojrzeć na autyzm w sposób bardziej zrównoważony i otwarty.
Mit o braku empatii w autyzmie
Bardzo wartościowym fragmentem książki jest omówienie mitu dotyczącego rzekomego „braku empatii” u osób z ASD. Autorki zwracają uwagę, iż problem w autyzmie nie dotyczy samego przeżywania emocji, ale trudności w odczytywaniu stanów wewnętrznych innych osób i komunikowaniu własnych przeżyć w „typowy” sposób.
„To, iż syn okazuje miłość inaczej niż pani, niż ja, niż ktokolwiek inny, nie znaczy, iż nie kocha”.
Osoby w spektrum autyzmu często przeżywają emocje bardzo intensywnie – po prostu wyrażają je inaczej. To ważne rozróżnienie, ponieważ stereotyp „chłodnych emocjonalnie” osób autystycznych wciąż funkcjonuje w przestrzeni społecznej.
Komunikacja w autyzmie – „trudne” zachowanie też jest komunikatem
W książce „Autyzm bez lęku” szczególnie mocno wybrzmiewa temat komunikacji. Autorki przypominają, iż komunikowanie się nie jest ograniczone wyłącznie do słów i mowy – obejmuje również gesty, mimikę, ruch ciała czy zachowania. Niektóre zachowania osób w spektrum autyzmu interpretujemy jako „trudne”, ale to przede wszystkim komunikaty – mające sen i cel. Ta perspektywa jest bardzo ważna, ponieważ pozwala spojrzeć na zachowanie dziecka nie jak na problem, ale jak na język – próbę zakomunikowania czegoś – przekazania potrzeby, napięcia czy emocji.
U dzieci w spektrum autyzmu sposób porozumiewania się może być inny niż typowy, ale to absolutnie nie znaczy, iż one nie chcą się komunikować. One bardzo chcą – tylko potrzebują innego odczytywania ich komunikatów
– tłumaczy Doktor Magdalena Markowska, psycholożka specjalizująca się w diagnozie klinicznej ADHD i ASD dzieci i młodzieży.Doktor Markowska obala również mit, iż komunikacja alternatywna hamuje rozwój mowy. Wręcz przeciwnie — daje poczucie bezpieczeństwa i pozwala na postępy w komunikacji. Najważniejsze z perspektywy rodzica jest więc zaakceptowanie aktualnego sposobu porozumiewania się dziecka, choćby jeżeli jest niewerbalny. Forma komunikacji – jaka by nie była – pozwala na rozwój i nabywanie samodzielności.
Neuroatypowość w szkole
Jednym z najbardziej poruszających tematów, które pojawiają się w książce, jest – według mnie – ten poświęcony edukacji i funkcjonowaniu dzieci neuroatypowych w szkole. Autorki krytycznie odnoszą się do sztywnego, schematycznego podejścia do wsparcia uczniów z ASD, podkreślając, iż prawdziwa inkluzja nie polega na „naprawianiu” dziecka, ale na tworzeniu środowiska odpowiadającego jego realnym potrzebom. Szczególnie wartościowe są refleksje dotyczące przeciążenia sensorycznego, potrzeby wyciszenia oraz znaczenia relacji i empatii w edukacji.
Wciąż zbyt rzadko myślimy o przestrzeni edukacyjnej jako o miejscu, które ma realny wpływ na samopoczucie i zdolność do regulacji emocji. Tymczasem dzieci, zwłaszcza w dużych miastach, spędzają w szkole wiele godzin – nierzadko do późnego popołudnia […]. Hałas, ciasnota, brak prywatności, zmęczenie – to wszystko może nasilać trudności w zachowaniu, obniżać zdolność do koncentracji i prowadzić do przebodźcowania. Potrzebujemy przestrzeni, które dają ulgę zmysłom i wspierają samoregulację – nie tylko dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, ale dla wszystkich dziecka – czytamy w książce.
Jak podkreśla Doktor Markowska:
Potrzeba odpoczynku, redukcji bodźców, wyciszenia – to potrzeba uniwersalna, wpisana w rozwój.
Szkoła rozumiejąca (neuro)różnoroność
Myśląc o edukacji włączającej, widzę system, który zauważa, iż każdy człowiek jest inny, iż jego potrzeby się zmieniają, iż sposób funkcjonowania różni się w danym kontekście – zależy od dnia i aktualnie dostępnych zasobów. System, w którym wsparcie wynika z empatii, chęci budowania relacji, zapewnienia poczucia bezpieczeństwa. Nie na szukaniu sztywnych schematów i rozwiązań, nie na “dostosowaniu się”, a na organizowaniu wsparcia uczniom.
Potrzeba wyciszenia, ograniczenia bodźców czy odwrotnie – dostymulowania, może dotyczyć każdego, nie tylko osób w spektrum autyzmu czy z ADHD. Zapewniając ciche pomieszczenie w szkole, stopery / słuchawki wygłuszające czy zabawki sensoryczne itp. zwracamy się ku potrzebom różnych uczniów w różnym czasie. Bo dzieci – tak jak my, dorośli – miewają różne dni i humory, czasami bywają niewyspane, rozdrażnione lub przebodźcowane.
„Trzeba bardzo wyraźnie podkreślić: funkcjonowanie każdej osoby – nie tylko w spektrum, ale w ogóle – zmienia się w zależności od kontekstu”
Inkluzywne środowisko to takie, które uwzględnia wszystkich – uwzględnia to, iż naturalnie i pięknie się różnimy. Rozumie i akceptuje, iż rozwój zależy w dużej mierze od tego, w jakich warunkach funkcjonujemy na co dzień. Jak tłumaczy Doktor Markowska: inkluzja nie polega na tym, by wyręczać dziecko – ale by umożliwiać mu samodzielność w miarę jego możliwości.
Największa siła książki — empatia zamiast „naprawiania” autyzm u dziecka?
Choć na okładce książki widnieje napis „poradnik”, w środku nie znajdziemy prostych recept ani uniwersalnych metod. Zamiast tego autorki przypominają o czymś znacznie ważniejszym: o uważności na człowieka. Wielokrotnie podkreślają, iż wsparcie powinno wynikać z realnych potrzeb konkretnego dziecka, a nie z gotowych schematów czy modnych interwencji.
„Autyzm bez lęku” to publikacja, która zachęca do zadawania pytań: „Co pomaga temu dziecku?”, „Co daje mu poczucie bezpieczeństwa?”, „Jak komunikuje swoje potrzeby?”. Dzięki temu książka staje się nie tylko źródłem wiedzy, ale również refleksji nad tym, czym adekwatnie jest wspieranie drugiego człowieka. Jest to potrzebna publikacja — szczególnie dziś, gdy wokół neuroatypowości funkcjonuje wiele uproszczeń, stereotypów i pseudonaukowych narracji.
Książka łączy wiedzę naukową z dużą wrażliwością na doświadczenie osób w spektrum autyzmu i ich rodzin. Nie straszy, nie moralizuje i nie obiecuje „naprawy”. Zamiast tego proponuje coś znacznie bardziej wartościowego: zrozumienie, relację i uważność.
To pozycja, która może pomóc zarówno rodzicom, jak i specjalistom spojrzeć na autyzm szerzej — nie tylko przez pryzmat diagnozy, ale przede wszystkim człowieka.
