Autyzm a zdrowie psychiczne – „Przestań trzymać się neurotypowych standardów”

Kiedy „trzymać się neurotypowych standardów” to ciężar

„Przestań trzymać się neurotypowych standardów” — taką karteczkę przy narożniku laptopa przykleiła sobie Ellie Perkins opisywana przez Ellie Middleton, autorkę, ADHDerkę, osobę neuroodmienną, która w swojej książce Żyj bez maski! Nowe spojrzenie na ADHD, autyzm i neuroodmienność dzieli się doświadczeniami z życia dorosłej osoby z podwójną diagnozą (ADHD + autyzm). Ten mały, ale wymowny napis to sprzeciw wobec ciągłego dostosowywania się do oczekiwań, które często nie tylko są niewidoczne, ale wręcz bolesne sensorycznie i psychicznie.

Badania pokazują, iż osoby autystyczne są znacznie bardziej narażone na problemy ze zdrowiem psychicznym niż populacja ogólna. U dorosłych i młodzieży w spektrum autyzmu częściej diagnozuje się:

• zaburzenia lękowe (różne formy uogólnionego lęku, fobii społecznych, ataków paniki),
• depresję (często wynikającą z chronicznego przeciążenia sensorycznego i społecznego),
• a także zwiększone ryzyko myśli i prób samobójczych – szacunki wskazują, iż choćby do 50% dorosłych osób autystycznych doświadczało w swoim życiu stanów suicydalnych.

Wszystko to sprawia, iż temat zdrowia psychicznego w autyzmie nie może być traktowany jako „dodatek” – to najważniejszy obszar, który powinien być priorytetem w edukacji, miejscu pracy i systemie opieki.

Sensoryczne utrudnienia — niewidzialne ciężary

Dorośli neurodywergentni – osoby z autyzmem (ASD), ADHD, lub obie diagnozy – często żyją w świecie, który nie bierze pod uwagę ich unikalnych potrzeb sensorycznych. Może to oznaczać:

• hałas, który łatwo przytłacza — w biurze, komunikacji miejskiej, w zatłoczonym pomieszczeniu;
• oświetlenie, migające neony, światło fluorescencyjne;
• zapachy (np. perfumy, środki czystości), które inni ignorują;
• faktura ubrań, metki, kieszenie – drobne elementy, które dla osoby neurotypowej są neutralne;
• temperatura, zmiany klimatu, przeciągi;
• konieczność wielowymiarowej uwagi: słuchania, reagowania, kontrolowania mimiki, gestów i tonu głosu

Ellie Middleton opowiada, iż często ma do czynienia z tym, iż musi maskować — czyli ukrywać, tłumić swoje naturalne reakcje, zmieniać sposób, w jaki się porusza, reaguje, jak mówi, tak aby nie wyróżniać się, nie być ocenianą. Maskowanie wymaga ciągłej czujności, kosztuje energię, prowadzi do wyczerpania psychicznego.

Realne konsekwencje dla zdrowia psychicznego

1. Stres chroniczny i zmęczenie – gdy ciało i umysł muszą działać cały czas powyżej progu komfortu sensorycznego, kiedy musisz redukować bodźce, ignorować własne potrzeby, to psychika zużywa bardzo dużo paliwa.
2. Lęki i nadwrażliwości – niewłaściwe lub nadmiarowe bodźce sensoryczne mogą prowokować uczucie bycia w pułapce, prowadzić do napięcia, ataków paniki czy unikania sytuacji społecznych.
3. Depresja, wypalenie – ciągłe poczucie, iż nie pasujesz, iż „nie spełniasz standardów”, może skutkować obniżonym poczuciem własnej wartości. Maskowanie i udawanie mogą prowadzić do utraty tożsamości, poczucia alienacji od siebie samego.
4. Sensoryczne przeciążenie (overload), meltdown / shutdown – momenty, kiedy zmysły „przepełniają się” i organizm reaguje tak silnie, iż osoba może potrzebować natychmiastowego wyciszenia, izolacji. Po tym może wystąpić zmęczenie, poczucie winy, smutek.
5. Zaburzenia snu i koncentracji – hałas, jasne światło, duża stymulacja mogą zaburzać proces zasypiania, regenerację przez sen. Natomiast ciągłe filtrowanie zbędnych bodźców obniża zdolność koncentracji, pamięci roboczej.

Historie z życia – innych, i Ellie

• Ellie Middleton w Unmasked (wersja anglojęzyczna książki Ellie) opisuje, jak uzyskanie diagnozy autyzmu + ADHD w dorosłości było ulgą — jak gdyby nagle ktoś zapalił światło i wytłumaczył, dlaczego od zawsze czuła, iż coś „nie pasuje”. tgjonesonline.co.uk
• W jej publicznych wystąpieniach i mediach społecznościowych przewija się motyw wymagania od siebie podporządkowania się standardom neurotypowych – ubioru, zachowania, miejsca pracy – co często oznacza rezygnację z komfortu sensorycznego.
• Inne osoby dorosłe z ASD / ADHDerki zgłaszają: „muszę się skupić na sile świetlówek, na dźwiękach klimatyzatora”, „ubrania muszą być miękkie, bez metek”, „telefon dzwoni, a ja mam ochotę uciec”, „spotkania online — echo, opóźnienie, szumy — stres mnie wykańcza”.

Co mówi nauka

Naukowcy badający sensory processing (przetwarzanie sensoryczne) potwierdzają, iż osoby z ASD i ADHD często mają atypowe reakcje na bodźce:

• badania dzieci z ASD i ADHD pokazują, iż 42-88% dzieci z ASD i około 50% dzieci z ADHD ma poważne trudności w przetwarzaniu sensorycznym (problemy z filtracją bodźców, nadwrażliwość, nadmierna/lub obniżona reakcja) SpringerOpen;
• to wpływa nie tylko na zachowanie, ale i biologicznie: np. badania potencjałów wywołanych (visual-evoked potentials, auditory-evoked potentials) pokazują, iż u dzieci z ASD i ADHD część ścieżek sensorycznych działa wolniej, reakcje są opóźnione, co może przekładać się na problemy z uwagą, regulacją emocji, zmęczeniem sensorycznym. SpringerOpen
• sensory overload (przeciążenie sensoryczne) jest dobrze udokumentowany jako czynnik utrudniający codzienne funkcjonowanie, zaburzający sen, pogłębiający lęki, prowadzący do zmęczenia psychicznego.

Praca, codzienność, maskowanie

W miejscu pracy i w codziennych sytuacjach osoby neuroodmienne często:

• unikają pewnych zawodów lub ról społecznych ze względu na warunki sensoryczne (np. biura open space, jasne oświetlenie, hałas, wieloosobowe spotkania);
• przystosowują przestrzeń — słuchawki z tłumieniem dźwięku, miękkie oświetlenie, unikanie perfum, odpowiednia temperatura;
• maskują — ukrywają swoje reakcje, adaptują mowę ciała, ograniczają stimming, starają się być „mniej zauważalne”;
• planują dzień tak, by unikać sytuacji sensorycznie wymagających;

Ale każde takie działanie kosztuje: emocjonalnie, fizycznie, poznawczo.

Jak wspierać neuroodmienne osoby – z perspektywy zdrowia psychicznego

1. Świadomość i edukacja – zrozumienie, iż sensoryczne potrzeby są realne, nie wymyślone, iż maskowanie to ciężar, nie przywilej.
2. Adaptacje środowiskowe
   • elastyczne środowisko pracy: możliwość pracy zdalnej, odpowiednie oświetlenie, cicha przestrzeń, wyciszenie dźwięków;
   • przestrzenie sensorycznie przyjazne: własne biuro / przynajmniej strefa ciszy;
   • narzędzia wspierające: słuchawki tłumiące, okulary przeciwsłoneczne/osłony na światło, maty/protekcje na podłogę, regulowane jasności / temperatury.
3. Wsparcie psychiczne i emocjonalne
   • terapia (psycholog, terapeuta zajęciowy), techniki regulacji stresu;
   • grupy wsparcia – spotkania z innymi osobami neuroodmiennymi; dzielenie się strategiami;
   • praca nad akceptacją siebie – zmniejszenie presji spełniania standardów neurotypowych.
4. Zmiana kultury organizacyjnej i polityk społecznych
   • w edukacji – szkoły, uczelnie umożliwiają adaptacje sensoryczne;
   • w pracy – zakłady, firmy integrują zasady dostępności sensorycznej;
   • w polityce zdrowia – dostęp do diagnozy, interwencji, terapeutycznych form wsparcia dla dorosłych;

(Un)masked Community i Ellie Middleton

• Ellie Middleton jest założycielką społeczności (Un)masked, skierowanej do osób neuroodmiennych (autyzm, ADHD itp.). unmasked+2Tiimo+2
• Społeczność oferuje m.in.: blog, sklep, e-poradniki, podcast Skip The Small Talk, newsletter. unmasked+1
• W wywiadzie dla Tiimo Ellie podkreśla, iż chce, by społeczność była inkluzywna i intersekcjonalna, iż ważne jest, by głosy różnych osób neuroodmiennych były słyszalne, i by (Un)masked dawało przestrzeń, w której ludzie mogą się wspierać, wymieniać doświadczeniami. Tiimo
• Ellie używa zaimków she/her („ona/jej”). unmasked+1

Wnioski

Autyzm i zdrowie psychiczne są silnie powiązane przez pryzmat doświadczeń sensorycznych. To, jak zmysły są stymulowane, jak reagujemy na bodźce, jak długo musimy „maskować” naturalne reakcje — to wszystko wpływa na poziom stresu, lęku, poczucie własnej wartości, a w efekcie na zdrowie psychiczne.

Ellie Middleton i inni neuroodmienni pokazują, jak duży ciężar bycia neurotypową „nakładką” (maską) nosimy – i jakie to ma konsekwencje. Rozpoznanie, iż problem nie leży w „naszym niewłaściwym zachowaniu”, ale w środowisku, które nas do tego zmusza, może być pierwszym krokiem do ulgi.