Ataki padaczki i problemy z mówieniem. Lekarze nie potrafią rozpoznać choroby

Pani Joanna z panem Piotrem są małżeństwem od trzynastu lat. Mieszkają w Grajewie w województwie podlaskim. Oboje mieli wiele planów i marzeń. Jednak z dnia na dzień o marzeniach musieli zapomnieć.

Małżeństwo ma trzy córki: 11-letnią Weronikę, 10-letnią Dominikę i 5-letnią Gabrysię. Dwie dziewczynki - najstarsza i najmłodsza - są niepełnosprawne.

- Chcielibyśmy, by dzieci były zdrowe, ale to jest niemożliwe - przyznaje Joanna Ruchlewicz.

Tajemnicza choroba córek

Choć ciąża i poród przebiegały bez powikłań, Weronika i Gabrysia nie rozwijały się prawidłowo. Dziewczynki nie są samodzielne. Dostają częstych ataków padaczki, mają problemy z poruszaniem się i mówieniem. Niestety żaden lekarz w Polsce nie wie, na co dziewczynki chorują.

- Dla mnie słowa lekarzy brzmiały jak wyroki. Stanęliśmy w martwym punkcie. Weroniką zainteresowali się choćby naukowcy z Wrocławia, którzy stwierdzili, iż to przypadek nietypowy, powtórzyli badania genetyczne i jest cisza… Nie wiadomo, co to jest - opowiada Piotr Ruchlewicz.

ZOBACZ: Zapadł wyrok. „Interwencja” pomogła rozwiązać śledztwo

- Bez diagnozy nie ma jak leczyć. Weronika na razie nie przyjmuje żadnych leków. Gdybyśmy mieli jakąkolwiek diagnozę, to byśmy wiedzieli, np. czy jakby Dominika chciała mieć w przyszłości dzieci, czy nie będzie miała ich chorych - dodaje Joanna Ruchlewicz.

Walka o życie dzieci. Ojciec został ratownikiem

Kiedy Weronika straciła przytomność, dla rodziców czekanie na karetkę było koszmarem i walką o życie dziecka. Ojciec dziewczynek postanowił więc zostać ratownikiem medycznym, by pomagać swoim chorym dzieciom i innym potrzebującym pomocy.

- Patrzyłem na własne dziecko, jak drży, jak strasznie się meczy i czułem jakby mi ktoś serce kroił na plasterki - wspomina pan Piotr.

ZOBACZ: "Interwencja". Mieszkanie wypełnił śmieciami. Sam śpi w aucie

- On pomaga nie tylko swojej rodzinie, ale i wszystkim. Na co dzień służy innym ludziom w każdym momencie, mimo iż ma wiele swoich obowiązków i wiele swoich spraw - dodaje Agnieszka Karwowska, znajoma rodziny.

Koszty utrzymania, leczenia, rehabilitacji i dowożenia do specjalistycznej szkoły to prawie 10 tysięcy złotych miesięcznie.

Rodzice potrzebują wsparcia

- Nie ma możliwości dowożenia ich przez specjalistyczny bus, bo szkoła jest w innym województwie. Z samochodem dla niepełnosprawnych też jest problem, próbowaliśmy go uzyskać, ale jest bardzo dużo osób potrzebujących - przyznaje Joanna Ruchlewicz.

- Jesteśmy razem, ale te edukacyjne treści to poboczna rzecz. Tyko rodzice wiedzą, z jakim ciężarem się mierzą. Muszą mieć bardzo dużo siły i to jest najważniejsze. A by tę siłę mieli, to potrzebują wsparcia ludzi obok - podkreśla Monika Wojsław, wychowawczyni Weroniki ze Szkoły Zgromadzenia Sióstr Benedyktynek Misjonarek w Ełku.

Pan Piotr podejmuje kilka prac. Pani Joanna, by opiekować się dziećmi, musiała porzucić pracę nauczyciela i pasję gry na skrzypcach. Wraca do niej, ale tylko po to, by dorobić.

- Pieniędzy ciągle brakuje. Środki, które dostaję na dzieci niepełnosprawne, to nie są duże kwoty, biorąc pod uwagę leczenie, a także leki i rehabilitację. Tyle jest tego w ciągu dnia, w ciągu tygodnia, iż jednej osobie jest ciężko - mówi pani Joanna.

Problem mieszkaniowy

Rodzina mieszka w dwóch pokojach. Nie ma tam warunków do życia z dwojgiem chorych, niepełnosprawnych dzieci. Mają strych, chcieli go przystosować do rehabilitacji córek. Ale na taki wydatek - prawie 200 tys. zł - rodziny nie stać.

ZOBACZ: "Interwencja". Oferuje meble i znika z zaliczkami. Tropem stolarza Pawła P.

- Nie ma praktycznie żadnej pomocy, są za to podatki, nowe opłaty, podwyższone opłaty za paliwo, ogrzewanie. Z każdej strony człowiek czuje się jak orzech w dziadku do orzechów. Nie ma wyjścia, tu trzeba walczyć, by spiąć budżet - podsumowuje Piotr Ruchlewicz.

Cały materiał "Interwencji" możesz zobaczyć TUTAJ.

WIDEO: Będzie polski samochód elektryczny. Minister podał datę