W Polsce działa około 90 organizacji wspierających pacjentów hematologicznych. Choć codziennie pomagają chorym i ich rodzinom, aż 79 proc. z nich ma trudności z pozyskiwaniem funduszy, a 65 proc. mierzy się z dużym obciążeniem psychicznym. Najnowszy raport, oparty na ogólnopolskim badaniu przeprowadzonym przez Stowarzyszenie Klon/Jawor na zlecenie Fundacji DKMS, pokazuje, iż ten istotny element systemu wsparcia pacjentów mierzy się z poważnymi wyzwaniami
To pierwsze w Polsce tak kompleksowe opracowanie – w badaniu wzięło udział aż 70 proc. wszystkich organizacji. Badanie objął honorowym patronatem Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.
Raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” to jedno z pierwszych tak szerokich opracowań poświęconych temu środowisku w Polsce. Badanie objęło 63 organizacje działające na rzecz pacjentów hematoonkologicznych, co stanowi ok. 70 proc. wszystkich tego typu podmiotów w kraju. Zrealizowano je w podejściu mieszanym – połączono analizę danych zastanych, badanie ankietowe (CAWI) oraz 16 indywidualnych wywiadów pogłębionych. Dzięki temu możliwe było kompleksowe spojrzenie na funkcjonowanie organizacji – od zakresu działań i grup odbiorców, przez zasoby ludzkie, aż po sytuację finansową, relacje z otoczeniem i plany rozwojowe. Szczególny nacisk położono na identyfikację kluczowych barier oraz obszarów wymagających wsparcia.
„Zależało nam na uchwyceniu możliwie pełnego obrazu tego środowiska – zarówno jego potencjału, jak i codziennych wyzwań. Dzięki szerokiemu zakresowi badania mogliśmy przyjrzeć się nie tylko działaniom organizacji, ale także ich zasobom, relacjom i kierunkom rozwoju” – mówi Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon/Jawor, ekspertka odpowiedzialna za realizację badania.
W dotychczasowych analizach organizacje pacjenckie rzadko były przedmiotem odrębnych badań, a w obszarze hematoonkologii brakowało kompleksowych opracowań na ich temat. Raport Fundacji DKMS i Stowarzyszenia Klon/Jawor uzupełnia tę perspektywę, dostarczając aktualnych danych o funkcjonowaniu i znaczeniu tych organizacji.
Mały sektor, ogromna rola
Środowisko organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych jest niewielkie – liczy około 90 podmiotów – ale jednocześnie bardzo zróżnicowane. Obejmuje zarówno małe, oddolne inicjatywy, jak i większe, profesjonalne organizacje o ogólnopolskim zasięgu. 55 proc. organizacji działa głównie na rzecz dorosłych pacjentów, a 32 proc. pediatrycznych.
Większość z nich działa ponadlokalnie – ogólnopolsko lub międzynarodowo. Aż 67 proc. powstało z inicjatywy pacjentów i ich bliskich. Jednocześnie skala działania pozostaje ograniczona – przeciętnie organizacje docierają rocznie do około 200 pacjentów i ich rodzin, a 75 proc. nie przekracza poziomu 500 odbiorców.
„Niewidzialny filar” ochrony zdrowia
Organizacje pełnią funkcję „niewidzialnego filaru” ochrony zdrowia, skupiając się przede wszystkim na codziennym wsparciu pacjentów i ich bliskich na wielu poziomach. W praktyce oznacza to pomoc w sytuacjach, których system nie obejmuje – od wsparcia psychologicznego (83 proc. organizacji), przez edukację pacjentów i ich rodzin (71 proc. organizacji), aż po pomoc finansową czy doposażanie szpitali. Jednocześnie to właśnie wsparcie psychologiczne jest najczęściej wskazywaną potrzebą pacjentów (59 proc.).
Za pomocą pacjentom stoją niewielkie zespoły. Średnio tylko 4 osoby pracują odpłatnie, około 9 angażuje się regularnie jako wolontariusze, a kolejne 15 wspiera działania akcyjnie. Jednocześnie aż 32 proc. organizacji działa wyłącznie społecznie, bez wynagrodzeń, a ponad połowa ma oddolny, wolontariacki charakter.
To oznacza, iż system wsparcia pacjentów w dużej mierze opiera się na pracy społecznej i zaangażowaniu pojedynczych osób. Choć 68 proc. organizacji posiada płatny personel, zespoły pozostają bardzo ograniczone liczebnie. W efekcie aż 65 proc. organizacji doświadcza obciążenia psychicznego, a 51 proc. nie ma następców dla liderów. To z kolei oznacza, iż część organizacji może w przyszłości mieć trudności z utrzymaniem ciągłości działania.
Finansowanie – największe wyzwanie
Finanse pozostają największym wyzwaniem sektora. Aż 79 proc. organizacji ma trudności z pozyskiwaniem środków, a 73 proc. wskazuje na skomplikowane formalności grantowe jako istotną barierę w działaniu. Mediana rocznego budżetu mieści się w przedziale 100–500 tys. zł, co przy skali potrzeb znacząco ogranicza możliwości działania.
Podstawą finansowania są środki prywatne – dla 49 proc. organizacji najważniejsze znaczenie ma mechanizm przekazywania 1,5% podatku. Ważnym źródłem pozostają także darowizny od firm (35 proc.) oraz osób prywatnych (33 proc.). Środki publiczne odgrywają znacznie mniejszą rolę, co przekłada się na brak stabilności finansowej i utrudnia długofalowe planowanie działań.
Działanie „tu i teraz” zamiast rozwoju
Organizacje funkcjonują przede wszystkim w trybie reagowania na bieżące potrzeby, koncentrując się na wsparciu „tu i teraz”, kosztem długofalowego rozwoju. Aż 64 proc. z nich wskazuje na potrzebę finansowania bieżącej działalności, 49 proc. – zwiększenia zespołów, a 48 proc. wzmocnienia działań komunikacyjnych i promocyjnych. Jednocześnie brakuje zasobów na działania związane z planowaniem strategicznym, rozwojem organizacyjnym czy profesjonalizacją fundraisingu. W efekcie powstaje błędne koło – niedobór środków utrudnia rozwój, a brak rozwoju ogranicza zdolność do skutecznego pozyskiwania finansowania.
Potencjał, który wciąż czeka na wykorzystanie
Pomimo licznych wyzwań organizacje pozostają aktywne i zdeterminowane – aż 62 proc. planuje rozwój i poszerzenie działań. Raport pokazuje również potencjał do wzmacniania współpracy w środowisku oraz budowania wspólnego głosu w relacjach z systemem ochrony zdrowia i decydentami.
Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych są niezbędnym elementem systemu ochrony zdrowia. Działają tam, gdzie kończy się formalna opieka, wspierając pacjentów i ich bliskich w najtrudniejszych momentach życia. Jednocześnie same funkcjonują w warunkach ograniczonych zasobów finansowych i kadrowych. Bez systemowego wsparcia ich dalsze funkcjonowanie – najważniejsze dla tysięcy pacjentów – może być zagrożone. Lepsze wsparcie systemowe, stabilniejsze finansowanie oraz inwestycje w rozwój zespołów mogłyby znacząco zwiększyć ich wpływ i poprawić sytuację pacjentów. To nie tylko wyzwanie dla sektora NGO, ale dla całego systemu opieki nad pacjentem.
„Raport to przede wszystkim głos środowiska – osób, które każdego dnia towarzyszą pacjentom w procesie leczenia i powrotu do zdrowia. Pokazuje ogromny zakres pracy i zaangażowania organizacji, ale też obszary, które wymagają dalszego wzmocnienia. Organizacje pacjenckie są ważnym partnerem systemu ochrony zdrowia – uzupełniają go tam, gdzie pojawiają się luki, szczególnie w codziennym funkcjonowaniu pacjentów i ich bliskich” – podkreśla Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS.
„To opracowanie traktujemy jako punkt wyjścia do dalszych działań realizowanych przez Fundację DKMS w ramach Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów. Chcemy lepiej rozumieć potrzeby organizacji i odpowiadać na nie w sposób dostosowany do aktualnych wyzwań oraz potrzeb. Wierzymy, iż dzięki temu podejściu zapewnimy jeszcze lepsze wsparcie osobom, dla których wspólnie działamy – pacjentom i ich bliskim” – podsumowuje.
fot. DKMS
