Czas zacząć odliczać dni do niezwykłego wydarzenia, które odbędzie się 7-8 września 2024 r. w Gliwicach. „Flyaway SMA” organizowane jest przy współpracy Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska Oddział Śląski oraz REHA360 Sp. z o.o.
– Nasze wydarzenie jest kontynuacją „O skok od leku”. Wydarzenia, które zapoczątkowane zostało w 2016 roku, w czasach gdy na SMA − genetyczną chorobę mięśniową, nie było jeszcze dostępu do leczenia i o ten dostęp skakaliśmy − skutecznie! W tym roku nasze spotkanie nabierze wymiaru międzynarodowego – działamy pod patronatem SMA Europe i zmieniamy nazwę, aby wydarzenie dotarło do szerokiego grona odbiorców z całego świata – informuje prezes Fundacji SMA Dorota Raczek.
Dodatkowo „Flyaway SMA” będzie połączone ze świętowaniem Światowego Dnia Fizjoterapii. A ta – jest nieodłącznym elementem codzienności osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.
– Chcemy, aby te dwa dni były połączeniem zabawy oraz nauki. Oprócz skoku ze spadochronem, czekają nas spotkania ze specjalistami, m.in. z zakresu fizjoterapii, którzy podzielą się swoją wiedzą z chorymi i ich opiekunami. Planujemy również szkolenie dla fizjoterapeutów – wyjaśnia Dorota Raczek (zapisy w linku http://sfps.pl/flyaway/).
W międzynarodowym towarzystwie
„Flyaway SMA” ma wymiar międzynarodowy. Fundacja SMA chce pokazać światu jak wygląda leczenie tej rzadkiej choroby genetycznej w Polsce. A jest się czym pochwalić! Nasz kraj jest jednym z niewielu w skali Europy i całego świata, który posiada tak szeroki zakres leczenia. W Polsce są dostępne wszystkie 3 terapie oraz program badań przesiewowych. To czyni Polskę wzorem do naśladowania.
– Celem naszego wydarzenia jest również szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Przy okazji chcemy pokazać młodym osobom z SMA, iż mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną. A także pokazać innym, iż każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia. „Flyaway SMA” odbędzie się na początku września i będzie podsumowaniem Miesiąca Świadomości SMA, który obchodzony jest w sierpniu – podsumowuje prezes Fundacji SMA.
Start wydarzenia 7 września 2024 o godzinie 9:00 w Strefie Silesia w Gliwicach na ul. Lotników.
W wydarzeniu mogą brać udział osoby zdrowe oraz osoby z SMA (osoby chore na SMA muszą przejść dodatkową kwalifikację).
- Link do zapisów: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd2SHnsLBe6HtZ_0HDL0yHZ1K6J8n7fp4kL8ev2AiYGi6Rs1w/viewform
- Link do wydarzenia na FB: https://www.facebook.com/events/1530084351278997
Patronat medialny nad wydarzeniem:
