Matki stomiczki często definiowane są jako osoby „inne”… Nierzadko taka ocena pada z ust najbliższych, przez co, jakby z marszu, mama stomiczka identyfikowana jest: nie – jako matka, nie – jako kobieta, nie jako człowiek, który chce spełniać swoje marzenia ale – jako jednostka chorobowa. Przede wszystkim, a bywa, iż – tylko tak.
Tymczasem matka stomik w swojej kosmetyczce obok woreczka na zmianę i spray’u do jego odklejania ma także pomadkę w ulubionej mocnej czerwieni, perfumy i tusz do rzęs – tak jak wiele z Was. Ciągle się spieszy się, być może przeklina, kiedy coś ją zdenerwuje i czyta do późna w nocy – tak jak wiele z Was. Pije za dużo kawy, tak Wy, je w pędzie i zasypia w wannie… I tak jak Wy ma marzenia… Marzy, o podróżach, o szczęściu, o dziecku… Tak jak Kinga…
Poznajcie historię stomiczki, która nie chciała być definiowana, jako jednostka chorobowa.
2-gie urodziny Kubusia przypadają w Dzień Matki. Równiutko 26 maja. Kinga stoi przy łóżeczku śpiącego synka i w głowie słyszy, jakby to było dziś:
– na co Ci ta ciąża?
– jeszcze sama siebie nie ogarnęłaś do końca w nowej sytuacji, a tu jeszcze dziecko?
– naprawdę to przemyśleliście?
– nie dasz rady, wspomnisz moje słowa
– to się źle skończy
– jesteś egoistką.
Dziś już nie boli tak jak wtedy. Dziś to już zaledwie bolesne wspomnienie, a nie piekący żywym ogniem ból zwątpienia i bezsilności, dorzucony jako gratis do ciążowych dolegliwości przez tak zwanych bliskich i przyjaciół.
Kinga zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego absolutnie przypadkiem. Zakuwała do matury, gdy przyszły pierwsze obezwładniające bóle, potem problemy z toaletą. Maturę udało się zdać dzięki stoperanowi i silnej woli, ale organizm nie zapomniał. Upomniał się o swoje w chwili triumfu Kingi. Wybór wymarzonych studiów – jeszcze w domu ale potem już szpital, bo czas był najwyższy, a w nim ogarnięcie całej reszty związanej z rozpoczynającym się rokiem akademickim. Praktycznie cały sierpień Kinga przeleżała w szpitalu. Jak bardzo było źle pokazały dopiero wyniki krwi, CRP i spojrzenie w lustro, oczyma nie własnymi, ale lekarzy i pielęgniarek, do którego zmusiły ją ich słowa: „- dziewczyno, jeżeli chcesz w ogóle żyć to pozwól nam działać, żadnego wypisu na żądanie”.
A potem to już poszło. Pierwsza transfuzja, druga transfuzja, potem pompa żywieniowa, sterydy, immunosupresja. I tak dobrnęła do października. Zaczęła studia wiedząc już, iż to nie chwilowa niedyspozycja.
Jak bywało? Kinga wróciła do wspomnień… Różnie. Starała się żyć na całego, ale… Cóż.. Efekty bywały nie zawsze takie, jakimi je w planach widziała. Życie studenckie też nie pomagało, zwłaszcza, iż Kinga się zawzięła i chciała naprawdę coś z nich wynieść, prócz wspomnień. Najgorszy był czas sesji egzaminacyjnych, bo stres i mało snu, bo głupia, nieregularna dieta. Zaostrzenia gasiła sterydami. Potem udało jej się dostać do programu leczenia biologicznego. To był cudowny czas. Kilka miesięcy całkowitego wyciszenia. Jednak powolutku ale nieubłaganie ta równia remisji zaczęła konsekwentnie się pochylać. Wyniki morfologii niebezpiecznie przyspieszały w pędzie w dół, CRP dla odmiany, szybowało w górę, po nowy rekord.
Najgorsze przyszło po 6 latach choroby. Kolejna biologia nie chciała działać. Organizm, uzależniony od sterydów, reagował zaostrzeniem za każdym razem, gdy lekarz obniżał ich dawkę. Kinga doszła do ściany.
A w zasadzie doszli, bo byli w tym razem – ona i Kacper, którego poznała na uczelni. O rok starszy wysoki szatyn o spokojnym, jasnym spojrzeniu i genialnym poczuciu humoru, zauroczył ją od razu.
Z resztą, to poczucie humoru przydawało się im jeszcze nie raz… Zwłaszcza, gdy przyszedł czas decyzji.
Kinga zmęczona brakiem nadziei na jakąkolwiek poprawę, a w zasadzie wiedząc, iż zakłamywaniem rzeczywistości kusi los, zdecydowała się usunąć chore jelito. Czas po temu był ostateczny, bo jak się później okazało, nie miało ono szans działać, na żadne zaklęcie… Było po prostu zniszczone. Całe…
Kacper, wtedy już poważny i czuły mąż, wspierał ją z całych sił. A naprawdę była taka potrzeba. Kiedy tylko wspomniała o stomii rodzinie i bliższym znajomym, napotkała ogromny opór materii.
Na samo wspomnienie aż się wzdrygnęła. Wystarczyło jednak jedno spojrzenie na śpiącą, spokojną buzię dziecka i wrócił spokój.
Kubuś, jej – ich mały wielki Cud… Wspaniałość, za którą dziękują każdego dnia. Nigdy by się nie urodził, gdyby nie decyzja o stomii. Podjęła ją 4 klata temu. To było jedyne wyjście, by przez cały czas żyła i – by mogła dać życie innemu życiu.
Decyzja była stosunkowo łatwa. Kacper podjął ją od razu, Kinga była dla niego wszystkim co ważne – jak mówił, więc jeżeli dzięki operacji w ogóle będzie nadal, to jakie znaczenie ma, iż z woreczkiem.
Kacper był pewny, Kinga łamała się dłużej…
Niestety innego zdania była rodzina. O ile siostra i tata zaakceptowali tę formę dalszego istnienia Kingi, o tyle mama miała z tym problem. Tak jak teściowa. – Przynajmniej raz się w czymś zgadzały, z wisielczym humorem pomyślała Kinga.
Jakby się tak zastanowić paradoksalnie to właśnie matka mocno przyczyniła się do tego, czego do dziś sama nie może zaakceptować. Jej wymagająca postawa, to, iż zawsze wiedziała lepiej, co Kinga czuła i co powinna robić, jej ciągłe niezadowolenie, choć Kinga robiła wszystko, by ją wreszcie usatysfakcjonować… Brak dobrych słów, brak czułości, ciepło zamienione w zimny wychów pełen oczekiwań i ocen… – Cóż droga mamo, pomyślała – wreszcie się uwolniłam od poczucia winy, iż nie dałam rady sprawić byś była ze mnie dumna. To usunięcie jelita było symbolicznym uwolnieniem się od ciągłej potrzeby spełniania Twoich niedoścignionych marzeń.
Dzień operacji był dniem wielkiego oczekiwania. – Wreszcie zaczniemy żyć, Kinga, wreszcie zaczniemy spełniać nasze marzenia. Tylko miejmy to już za sobą, powtarzał jak mantrę Kacper, któremu, jak nigdy nie było do śmiechu, choć trzeba mu przyznać, starał się bardzo trzymać fason.
Gdy się obudziła był w sali. Oczywiście, iż był. W rękach trzymał bukiecik margaretek i małą zgrabną torebkę. – Żeby tej na brzuchu nie było smutno – powiedział uśmiechając się od ucha do ucha.
To jej ulubiona torebka.
Trochę to trwało, nim mogli zacząć myśleć poważnie o dziecku. Lata sterydoterapii, immunosupresji i biologii to argument, z którym się nie dyskutuje. Kiedy jednak organizm wreszcie był gotów, byli najszczęśliwszymi wariatami na świecie.
Mimo złych, krzywdzących, absolutnie bezrefleksyjnych komentarzy nie zwątpili, iż chcą żyć po swojemu. Że zasłużyli.
Ciąża przebiegała książkowo. Kinga kwitła, ale chyba bardziej Kacper, który na równi z nią miał zachcianki i nudności
Kubuś przyszedł na świat dokładnie w Dzień Matki. Najwspanialszy, najcudowniejszy dar od odzyskanego życia. Za to iż Kinga odważyła się posłuchać siebie i dać życiu szansę, ono odwdzięczyło się tym samym.
Dało szansę im obojgu na stworzenie nowego wspaniałego życia.
Dziś w Dniu Matki należy powiedzieć wyraźnie:
– to mit, iż kobieta stomik nie może być matką
– to mit, iż kobieta stomik nie może być dobrą matką
– to mit, iż kobieta stomik nie może być dobrą, wspaniałą matką
Skoro to już jest jasne i poparte wieloma pozytywnymi przykładami z prawdziwego życia, skąd w ogóle absurdalna myśl u niektórych, ŻE STOMICZKA NIE POWINNA MIEĆ DZIECI?
Drogie Mamy w dniu Waszego Święta Tym ze stomijnym woreczkiem, Tym z chorobą nowotworową, Tym z chorą duszą i głową, Tym z innymi zdrowotnymi problemami, i Tym zupełnie zdrowym, życzymy z serca tylko jasnych myśli i tylko dobrych ludzi wokół.
Tym chorym, życzymy powrotu do zdrowia, Tym zdrowym, tego, by nigdy go nie straciły, a Tym zbyt wymagającym i trudnym – szerszej perspektywy, więcej cierpliwości, uważności i ciepła. Ono zawsze wygra w sercu dziecka z ogołoconymi z dobrego słowa ambicjami.
Może to zabrzmi ciut przewrotnie, choć pewnie nie z perspektywy Kingi – bądźcie tak kochane i cenione, jak tylko na to zasługujecie. Wszystko w Waszych rękach
Dziś jest Wasz Dzień. Was wszystkich. Życzymy Wam uśmiechu, słońca, tego za oknem i tego w sercu. Bądźcie przy nas. Zawsze, fizycznie, w dobrej myśli, lub, gdy to już ten czas, chociaż w ciepłym wspomnieniu.
Wdzięczność, miłość i tęsknota za Tymi Mamami, które już tylko w pamięci i w sercu nie ma wieku… Bez względu na to ile mamy lat, tulimy Was z całych sił, dziękując za spędzony czas i czułość.
Matki, Mamy, Mamusie, te z krwi i te z serca, bo wiele jest przecież Mam, które dały życie – nowe życie dzieciom niechcianym i samotnym. Adoptując je stały się prawdziwymi matkami, bez względu na to, jak patrzy na to wąskie grono wiecznie niezadowolonych sceptyków i malkontentów.
Pamiętajcie, iż jesteście wielkie. Każda, bez wyjątku. Bez względu na to, czy w swoich kosmetyczkach prócz perfum i pomadki nosicie też spray do odklejania stomijnego woreczka. To bez znaczenia. Ponieważ to otwarte serce i umysł, czułość, cierpliwość i uważność sprawia, iż się jest dobrą mamą. Natomiast brak tych cech powoduje, iż trzeba popracować nad swoimi relacjami z dziećmi.
Stomiczką się bywa, przy okazji bycia matką – nie odwrotnie. Drogie Mamy, w dniu Waszego święta – zdrowia i tylko dobrych ludzi wokół, bo z całą resztą dacie sobie radę.
Dzień Matki, 26 maja 2023
Tekst i foto Izabela Janaczek
