Od ponad 12 lat czytam, najpierw bloga, a teraz profil na fanpage, pewnej rodziny, wychowującej dwoje niepełnosprawnych dzieci, skrajne wcześniaki. Trafiłam tam przez przypadek - blog był prowadzony na onecie, który od czasu do czasu wyróżniał interesujące wpisy, poprzez umieszczenie ich na panelu blogowym, albo choćby na stronie głównej portalu. choćby ja dwa razy znalazłam się z moimi wpisami na głównej stronie onetu, co bardzo mnie zdziwiło, ale i ucieszyło. No bo kto by pomyślał, iż moja recenzja filmu "Nad życie" opowiadającego historię Agaty Mróz-Olszewskiej spodoba się komuś na tyle, iż uzna, iż powinno ją przeczytać większe grono osób? Bo na pewno nie ja. Dobra, nie ważne. Było minęło...
Tamten proponowany wpis na "miniaturce" miał fragment nawiązujący do rehabilitacji ich starszego dziecka, czyli temat dosyć mi bliski. Kliknęłam więc w link, który odesłał mnie już na sam blog. Pamiętam, iż najpierw przeczytałam wpis, do którego odnosiło się hiperłącze, a następnie zaczęłam czytać wpisy od początku istnienia bloga. I tak mi zostało do dzisiaj, z tym, iż blog zamienił się na fanpage.
Czytam i mam mieszane uczucia. Bo z jednej strony prowadząca go matka pokazuje jak bardzo aktywne prowadzą życie. No i dobrze, bo myślę, iż mogą tą swoją aktywnością zainspirować niejednego człowieka, niekoniecznie niepełnosprawnego. Pokazują, iż choćby mieszkańcy wsi mogą spędzać czas na realizacji swoich pasji.
Ale z drugiej strony zastanawiam się, czy w pewnych rzeczach ciut ta mama nie przesadza. Ja rozumiem, iż jak każda matka marzyła o zdrowych, sprawnych dzieciach, co jest naturalne. Nikt raczej nie chce, aby urodziły się z deficytami. Stało się jednak inaczej i mam wrażenie, iż nieco idealizuje swoje pociechy, chcąc aby były one jak najbardziej "niewidoczne". W co drugim wpisie czytam, jakie to jej dzieci są genialne i idealne, iż mają znakomitą pamięć, iż to, iż tamto, iż siamto. Rozumiem, iż jak każda matka widzi w swoich dzieciach potencjał i intelekt, ale jej wpisy wskazują na to, iż są to ósme cuda świata w dziedzinie wiedzy, szczególnie młodszy z chłopców. Jeszcze gdyby pisała o tym w miarę naturalnie, choćby z emocjami, ale naturalnie, to nie gryzłoby mnie to. Ale ten jej styl pisania, ta pewność siebie, iż ma w domu genialne dziecko, przy jednoczesnym obojętnym podejściu do komentujących, to mnie jakoś zraziło do niej.
Po drugie - ciągłe zbiórki na coś. Nie tylko na rehabilitację i terapię, ale np. na wyjazd na zabawę z delfinami za kilkanaście tysięcy złotych, bo docelowo miała jechać cała rodzina. Czy to był potrzebny wyjazd, czy też zachcianka rodziców - nie wiem. Zaczęło się od delfinków, potem był sprzęt na wyjazdy w góry, różne wycieczki, samochód... Rozumiem, iż chcieli zapewnić chłopcom normalne życie, na tyle, na ile jest to możliwe, ale czy zbiórki są jedynym sposobem na to? I czy musieli zbierać dosłownie na wszystko, skoro jeden z nich pracował? Może nie zarabiał na spełnienie wszystkich marzeń, ale kto jest w stanie to zrobić?
Jednak najbardziej mnie dziwi kwestia leczenia dzieci. Matka jest zakręcona na punkcie medycyny naturalnej i zdaje się uważać, iż tylko ziołowe miksturki i naturalne soczki są w stanie wyleczyć każdą chorobę. Może to działa w razie przeziębienia. Tymczasem młodszy syn małżonków rok temu zachorował na białaczkę. Od pewnego czasu widać było, iż jest z nim źle (nie porozumiewa się werbalnie), miał też złe wyniki. A mama zamiast iść z nim do lekarza, zaczęła mu serwować różne ziółka. Z chłopcem było coraz gorzej, w końcu poszli z nim do medyka. Po wielu badaniach wyszła białaczka, z 50% szansą na wyzdrowienia. Zaplanowano 8 cykli chemii, które zakończono... po 5. Nie dlatego, iż chłopiec źle ją znosił, a głównie z powodu dość dobrych wyników badań. W krwi nie było już nadmiaru białych krwinek, więc rodzice uznali, iż jest już wyleczony. I nie dawali się przekonać, iż po dokończeniu chemii będzie można być niemal pewnym, iż białaczka będzie pokonana. Nie, uznali, iż teraz będą leczyć synka dzięki ziółek i mikstur. Jeszcze gdyby to było tylko wspomaganie. Ale to była główna "terapia" ich syna.
To było w wakacje zeszłego roku. Teraz czytam, iż wyniki chłopca są fatalne, a lekarze nie wiedzą co począć. To w jeden dzień, a już na drugi był wpis o wyprawie całej rodziny w góry, gdzie ten młodszy syn był wyraźnie niezadowolony z niej. Może źle się czuł? Może miał dosyć? Być może rodzice chcieli sprawić mu tym przyjemność, chociaż nie wzięli pod uwagę tego, czy on też chce tego samego. To typowe przy niemym dziecku. A potem kolejny lament, iż ma temperaturę, której nie da się zbić... Po jakiego grzyba ciągnęli go z zerową odpornością w góry, gdzie wiało i było mroźno. Czego zabrakło? Pokory? Wyobraźni? Empatii? Nie wiem co będzie z tym dzieckiem. Życzę mu jak najlepiej, ale przy tak niezrozumiałym postępowaniu rodziców będzie z tym ciężko. Wiem, iż ich się nie wybiera, iż może chcą dla chorego synka jak najlepiej. Ale nie tędy droga. Czasami warto zaufać lekarzom i ich wystudiowanej i wyprowadzonej przez lata wiedzy niż własnym przekonaniom. Tu tego zabrakło. A szkoda, bo chłopiec ładny i dobrze rokujący...
