Tegoroczna Konferencja SMA odbyła się w dniach 2-3 czerwca w hotelu Boss w Warszawie. Wzięło w niej udział łącznie około 450 osób – tę liczbę stanowią łącznie rodziny SMA, prelegenci, specjaliści, wystawcy oraz wolontariusze. Zarejestrowaliśmy 105 osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni, w tym 55 dzieci z SMA.
Konferencję poprzedziły warsztaty w ramach projektu „Pierwsze kroki z SMA”, czyli spotkanie dla ośmiorga najmłodszych dzieci z SMA i ich opiekunów, które zorganizowaliśmy we współpracy z firmą Novartis Poland.
Nasz XI Weekend ze SMA-kiem rozpoczęliśmy wspólnym biegiem SMArt Run Kids oraz SMArt Run 5, na które gościnnie przybyli do nas pięciokrotny mistrz świata w rzucie młotem Paweł Fajdek oraz mistrz olimpijski Szymon Ziółkowski.
W piątkowy wieczór odbyła się uroczysta gala z udziałem Ministra Macieja Miłkowskiego, podczas której wręczyliśmy symboliczne wyróżnienia osobom obecnym na wszystkich dotychczasowych Konferencjach oraz ekspertom współpracującym z naszą fundacją i wspierającym społeczność chorych na SMA swoją wiedzą i doświadczeniem. W tym czasie dzieci dobrze się bawiły podczas pokazu magii oraz na niezwykłym balu przebierańców. Kiedy po ogromie wrażeń najmłodsi udali się do łóżek, na parkiet wyszli i wjechali dorośli uczestnicy konferencji.
Sobotę zainaugurowaliśmy serią debat i wykładów, które przybliżyły nam temat zarówno tego co czeka nas w przyszłości, jak i tego co wydarzyło się dotychczas w świecie SMA. Naszymi gośćmi byli polscy i zagraniczni specjaliści, a także rodziny na co dzień żyjące z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Przez cały weekend dzieci miały zapewnione liczne atrakcje pod opieką naszych cudownych wolontariuszy. Zabawy w towarzystwie przyjaciół z Klubu Myszki Norki, wspólna gra terenowa, przejażdżki zabytkowymi i sportowymi autami z Fundacją Motoryzacja Dzieciom, muzykowanie z Michałem Sikorskim z Grupy MoCarta czy odwiedziny przemiłego psa Falco sprawiły dzieciom wiele radości. Dziękujemy wszystkim, którzy nas odwiedzili i wywołali uśmiech na twarzach i małych i dużych.
Oba dni konferencji obfitowały w cenne konsultacje i warsztaty, gdzie chorzy i ich bliscy uzyskiwali cenne informacje dotyczące często nurtujących kwestii, a prowadzący mogli zbierać ważne dane mogące przyczynić się do poprawy jakości życia chorych. Profilaktyka i wsparcie oddechowe w trakcie silnych infekcji, elektrostymulacja połykania, problemy gastroenterologiczne, stawy biodrowe u dzieci, ocena zgryzu i kręgosłupa oraz ruchomości przepony, wsparcie systemowe czy zadbanie o kręgosłup rodziców i opiekunów to jedne z najważniejszych spraw dla wszystkich kto walczy z SMA.
Podczas naszego corocznego wydarzenia największymi wartościami od lat jest integracja, zdobyta wiedza i wymiana doświadczeń. Serdeczne podziękowania dla wszystkich za udział i zaangażowanie. Wasza obecność sprawiła, iż ten weekend był niezapomniany i pełen inspiracji.
Nie obyło się bez naszego tradycyjnego wspólnego zdjęcia wszystkich uczestników konferencji. Zapraszamy do obejrzenia krótkiej fotorelacji.
Nagrania:
