Kraków, 4 listopada, jesiennie słoneczny dzień na Plantach, a my zgromadzeni w Sali Carmen na 1. piętrze gościnnego Radisson Blu Hotel uważnie słuchamy o sprawach niełatwych. Jest nas tu prawie 180 osób, a zebraliśmy się po to, aby wiedzieć więcej o chorobach, które przeorganizowały życie nam lub osobom nam bliski: dzieciom, rodzicom, małżonkom.
Nieswoiste zapalenie jelit to niełatwy przeciwnik, bo pod tą nazwą kryje się grupa autozapalnych chorób układu pokarmowego, które mało tego iż są przewlekłe, nieuleczalne i postępujące to jeszcze bardzo zróżnicowane pod względem patogenezy, postaci klinicznej, lokalizacji zmian zapalnych, jak także odpowiedzi na leczenie. Podczas krakowskich wykładów z sali padło pytanie: „Który z leków aktualnie stosowanych jest najlepszy, najskuteczniejszy?” A na tak postawione pytanie nie ma łatwej odpowiedzi, co bardzo dobrze zrozumieliśmy, słuchając wykładów zarówno pani prof. dr hab. n.med. J. Zwolińskiej-Wcisło, która przedstawiła zasady leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, jak także prelekcji pani dr hab. n.med. M. Sładek, prof. UJ., która z kolei omówiła leczenie biologiczne w chorobie Leśniowskiego-Crohna. U poszczególnych pacjentów mogą wystąpić różne objawy, o odmiennej aktywności i zaawansowaniu, skutkujące różnymi powikłaniami lub wystąpieniem chorób współtowarzyszących, dlatego każdy chory potrzebuje indywidualnego planu leczenia, które musi być po prostu „skrojone na miarę”. Do wyboru jest na szczęście cała gama terapii – od leczenia żywieniowego poczynając, poprzez sterydy, antybiotyki, tiopuryny, metotreksat, terapie komórkowe, leki małocząsteczkowe i wreszcie leki biologiczne. „Nasze” wykładowczynie bardzo skrupulatnie omówiły zarówno kryteria włączenia do programów lekowych, jak również przeciwwskazania do leczenia biologicznego, zasady monitorowania takich terapii w celu zachowania bezpieczeństwa i optymalizacji efektów. W obu wykładach pojawiły się bardzo dokładne informacje odnośnie mechanizmu działania leków, ich dawkowania, ewentualnych działań niepożądanych , kwestii związanych z koniecznością świadomej kontroli urodzeń, czy leczenia kobiet ciężarnych… tych aspektów zostało omówionych bardzo wiele, ale obie gastrolożki były zgodne, iż leki biologiczne mają dużą skuteczność, zwykle hamują postęp choroby, zmniejszają ilość powikłań oraz częstość hospitalizacji, jak także operacji i resekcji jelita. My pacjenci możemy się cieszyć, iż w Polsce stopniowo poprawia się dostępność leków biologicznych i stale pojawiają się nowe, pozwalając nam optymistyczniej myśleć o przyszłości. W chorobie Leśniowskiego-Crohna mamy: infliximab, adalimumab, wedolizumab oraz ustekinumab i tym lekom poświęcony był wykład prof. Sładek. Natomiast prof. Zwolińska-Wcisło zaznaczyła, iż pacjenci z rozpoznaniem WZJG mogą być aktualnie leczeni: infliksimabem, wedolizumabem, tofacytynibem, ustekinumabem, filgotynibem, ozanimodem, a na horyzoncie jest już upadacytynibu, o którego refundację zabiega m.in. Towarzystwo „J-elita”. Nie bójcie się tych szalonych, dziwacznych nazw – one mogą Wam dać nadzieję na remisję.
A jeżeli leki nie działają to musimy pamiętać, iż obok gastroenterologa zawsze stoi chirurg, o czym przekonywał nas nie tylko prof. dr hab. n med. Piotr Wałęga, mówiąc o perinalnej postaci choroby Crohna, ale zgodnie potwierdzały to także prof. Sładek i prof. Zwolińska-Wcisło. Chirurg –proktolog relacjonował, iż chorzy z takimi objawami, jak zapalenie odbytnicy i kanału odbytu, ropnie okołoodbytowe oraz przetoki odbytu zwykle zgłaszają się po raz pierwszy ze swymi dolegliwości do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub na szpitalny oddział ratunkowy,, gdzie często nie uzyskują skutecznej pomocy, ani adekwatnej diagnozy, dlatego należy prosić o pilne skierowanie do chirurga. Sprawy nie ułatwia wstydliwy charakter problemu. Prof. Wałęga podkreślał, iż badanie endoskopowe per rectum/per vaginam zawsze powinno być prowadzone przy zachowaniu szczególnej empatii i intymności oraz – z uwagi na dużą bolesność – w znieczuleniu. Złotym standardem w diagnostyce jest MR miednicy mniejszej, alternatywą jest EUS. W pierwszej kolejności dąży się do opanowanie zakażenia (poprzez ewakuację ropni i drenaż przetok, debridement i „stymulacja gojenia” techniką NPWT), potem jest czas na systemowe leczenie farmakologiczne, a po uzyskaniu remisji można myśleć o podjęciu próby definitywnego leczenia chirurgicznego. Dla nas optymistyczne jest to, iż – jak zapewniał wykładowca – technika wciąż jest rozwojowa, np. będzie można na większą skalę wykorzystywać kleje tkankowe nowej generacji czy autologiczne komórki macierzyste, a stomia nie jest jedyną propozycją, jaką aktualnie dla chorych ma chirurg.
Następnie głos zabrała dietetyczka – dr Agnieszka Kozioł-Kozakowska z Pracowni Dietetyki Pediatrycznej w Klinice Pediatrii Gastroenterologii i Żywienia UJ CM, i w bardzo przystępny sposób przybliżyła słuchaczom kwestie związane z błonnikiem . Wskazała jego dobre, naturalne źródła (dieta ważniejsza niż suplementy!). Omówiła różnice między błonnikiem rozpuszczalnym i nierozpuszczalnym, który nie jest trawiony, ale pełni szereg ważnych funkcji w przewodzie pokarmowym (m.in. chroni przed rakiem jelita grubego). Błonnik nierozpuszczalny należy ograniczać przy uchyłkach jelit, zwężeniach, przetokach I biegunkach, tak częstych w NZJ. Dobrym rozwiązaniem jest tu rozdrabnianie i przecieranie produktów/potraw. Druga część wykładu została poświęcona prebiotykom, które w produktach spożywczych funkcjonują jako błonnik pokarmowy rozpuszczalny i fermentujący, powodują zwiększenie ilości w jelitach bakterii pożytecznych z rodzin Lactobacillus, Bifidobacterium i Bacterioides). Dr Kozioł-Kozakowska zdecydowanie zachęcała, aby nie bać się błonnika, ale świadomie regulować jego rodzaj, ilość i formę podaży w diecie w zależnie od aktualnego stanu zdrowia.
Kolejny temat wykładu dotyczył problematyki SIBO. Dr n.med. Anna Stochel-Gaudyn skupiła się na tym, co to w ogóle jest SIBO (small instetinal bacterial overgrowth), jakie są objawy,jak to diagnozować i jak leczyć. Pod tym tajemniczym skrótem kryje się zespół rozrostu bakteryjnego jelita cienkiego, czyli sytuacja, w której jelito cienkie jest skolonizowane zbyt dużą ilością bakterii tlenowych oraz beztlenowych, które w prawidłowych warunkach występują w jelicie grubym. SIBO jest diagnozowane w oparciu o wodorowe/metanowe testy oddechowe (z glukozą lub laktulozą). Gastrolożka podkreślała, iż bardzo dobrze jest adekwatne przygotowanie do badania (dieta, leki, higiena jamy ustnej, aktywność fizyczna), jak także technika wykonania oraz certyfikacja i jakość sprzętu. Dr Stochel-Gaudyn zanegowała mit, iż – jak mogłoby wynikać z doniesień internetowych celebrytów – SIBO jest w tej chwili bardzo częstym problemem, ale potwierdziła, iż częstość występowania problemu wzrasta z wiekiem oraz u osób z dodatkowymi schorzeniami, m.in. z NZJ. Złą wiadomością jest to , iż objawy SIBO mogą się nakładać i/lub nasilać objawy choroby podstawowej (utrudniając tym samym skuteczne leczenie), natomiast dobrą, iż tiopuryny i leczenie biologiczne nie są czynnikami ryzyka (w przeciwieństwie do wcześniejszych operacji, czy zwężającej postaci choroby). Leczenie opiera się szerokospektralnej antybiotykoterapii, ale jego celem nie jest całkowita eradykacja, a modulacja mikrobioty tak, aby zmniejszyć dolegliwości. Doktor potwierdziła, iż korzystne przy leczeniu SIBO może być zastosowanie diety low-FODMAP, ale nie należy jej stosować dłużej niż 6 tygodni (równocześnie trzeba pamiętać, iż ta dieta nie leczy, ale jedynie zmniejsza objawy). Ostrożnie należy też podchodzić do probiotyków, bo źle dobrane mogą nasilać SIBO.
I właśnie tematowi stosowania probiotyków, ale także prebiotyków i synbiotyków, zostały poświęcone dwa kolejne wystąpienia prelegentów. Prof. Małgorzata Sładek mówiła o m.in. o mechanizmach ich działania, a do pacjentów apelowała, aby zapamiętali, iż w nieswoistych zapaleniach jelit mogą być zalecane tylko wybrane szczepy bakterii probiotycznych(formuła De Siomone, E. coli Nislle), które warto stosować w wybranych wskazaniach, takich jak: WZJG, zapalenie zbiornika, natomiast dla choroby Crohna brakuje rekomendacji ze strony towarzystw medycznych. Zaznaczyła także, iż nie ma dowodów na skuteczności stosowania prebiotyków w leczeniu NZJ. W swoich zaleceniach gastrolożka oparła się na wytycznych ESPEN guideline on Clinical Nutrition in inflammatory bowel disease, Clinical Nutrition 42 z 2023r.
Działanie probiotyku wieloszczepowego „Vivomixx”przybliżył pacjentom pan Mateusz Matusyk z firmy Pharmabest. Podkreślił, iż każdy z 8 szczepów bakteryjnych, obecnych w tym suplemencie, ma specyficzne działanie, razem zaś wykazują synergię, czyli zsumowana siła działania każdego ze szczepów jest większa niż działanie każdego osobno.Vivomixxposiada certyfikat bezpieczeństwa nadany przez Europejski Urząd ds. Bezpieczeństwa Żywności, potwierdzony w badaniach klinicznych. Jest to formuła rekomendowana przez towarzystwa naukowe m.in. w indukcji i utrzymaniu remisji wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, w aktywnym zapaleniu zbiornika jelitowego, czy w zmniejszeniu ogólnych objawów i łagodzenia wzdęć w IBS.
W tajniki orzecznictwa wprowadził nas pan Rafał Wardęga, Przewodniczący Miejskiego Zespołu ds.Orzekania o Niepełnosprawności przy Urzędzie Miasta Krakowa. Wyjaśnił zebranym, jak uzyskać status osoby niepełnosprawnej, omówił czym różnią się stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki . Podkreślił, iż orzeczenia wydawane przez powiatowe/ miejskie lub wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności wydają je w celach pozarentowych, czyli na mocy takiego orzeczenia można korzystać z ulg i uprawnień. Natomiast w innym trybie i dla innych celów – rentowych, orzekają orzecznicy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Przewodniczący nie tylko omówił zasadę współistnienia obu systemów, ale także objaśnił sposób pracy zespołów oraz zasady odwoływania się od orzeczeń (jeśli nie zgadzamy się z jego treścią to zawsze możemy to zrobić, ważne, żeby przestrzegać urzędowych terminów). Urzędnik zachęcił do starania się o status osoby niepełnosprawnej, zaznaczając, iż nie jest to ani przejawem słabości, ani powodem do wstydu, a poza tym takie orzeczenie ujawniamy tylko wtedy, kiedy tego chcemy, nie musimy tego robić. Warto wiedzieć, iż na stronie ww.krakow.pl w zakładce ‘Kraków bez barier’ można znaleźć świetnie przygotowany „Krakowski Informator dla Osób z Niepełnosprawnościami” – należy wnikliwie go przeczytać (jest też bezpłatna wersja drukowana, co roku aktualizowana, którą można wziąć z UMK).
O przywilejach, z których – w oparciu o orzeczenie o niepełnosprawności – mogą korzystać konkretnie pacjenci z NZJ, dopowiedziała Agnieszka Gołębiewska. Prezeska naszego stowarzyszenia mówiła o możliwości starania się o dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych, czy na zakup komputera oraz do płatnych studiów. Aktualnie członkowie „J-elity” z orzeczoną niepełnosprawnością (!) mogą niemalże bezpłatnie jeździć na organizowane przez oddziały wyjazdowe spotkania integracyjne, takie jak rajdy rowerowe lub piesze w górach, spływy kajakowe i inne. W przerwie kawowej rozmawialiśmy jeszcze z Panem Przewodniczącym Wałęgą o rozczarowaniach, które często towarzyszą pacjentom z NZJ podczas komisji, bo naszych niepełnosprawności nie widać, a chorzy często są oceniani na podstawie…wyglądu, dlatego orzeczenia nierzadko wydają się nam krzywdzące, a komentarze lekarzy orzeczników w stylu: „Nic ci nie jest – rękę masz, nogę masz”, wręcz nieetyczne.
O tym, jak ważne są słowa, przekonywała nas kolejna wykładowczyni – Klaudia Katarzyński, która jest nie tylko specjalistką od komunikacji medycznej, ale także pacjentką z wieloletnim „crohnowym” stażem. Pani Komunikolog podkreśliła, iż dobra komunikacja między pacjentem a personelem medycznym jest podstawą skutecznego procesu terapeutycznego, a słowo może być lekiem. Pacjent czasem ma wrażenie, iż jest lekceważony przez lekarza, który go nie słucha, używa niezrozumiałego, pełnego medycznych terminów i niejednoznacznych pojęć języka, zamiast na niego patrzy w komputer, a wizyta trwa zbyt krótko, żeby w pełni omówić wszystkie zdrowotne problemy. Lekarz natomiast uważa, iż to właśnie pacjent nie jest przygotowany do wizyty, mówi chaotycznie, zbyt dygresyjnie, pomija ważne objawy. Klaudia Katarzyńska przyznała, iż trudny język medyczny jest niewątpliwie barierą w komunikacji, ale pacjent powinien asertywnie prosić o wytłumaczenie niezrozumiałego sformułowania, podkreślała, iż w gabinecie u lekarza nie ma głupich pytań, zaznaczyła też, iż zawsze warto rozwijać swoje kompetencje komunikacyjne, np. uczyć się mówić rzeczowo, a podczas wizyty utrzymywać kontakt wzrokowy z lekarzem. Dla dobrej komunikacji istotny jest także wzajemny szacunek, zaufanie, jak także przestrzeganie szeroko rozumianych praw pacjenta, np. poszanowanie jego intymności. Specjalistka ds. komunikacji udzieliła zebranym praktycznych wskazówek, między innymi jak pacjent może przygotować się do wizyty u lekarza: powinien przynieść ze sobą kopię dokumentów, przygotować informacje o w tej chwili przyjmowanych lekach, mieć zanotowane ich nazwy oraz dawkowanie, dobrze jest wcześniej zapisać sobie na kartce pytania do lekarza, ważne jest także, żeby informować lekarza o wszystkich dolegliwościach, ale także szczerze przyznać się do tego, iż nie zażywamy leków i nie stosujemy się do zaleceń, uwag lekarza należy słuchać aktywnie, w sytuacji dużego stresu można przyjść z bliską osobą, a rozmowę o trudnych sprawach choćby uprzednio przećwiczyć przed lustrem.Na stronie www.panikomunikolog.pl znajdziemy e-booka „Poradnik skutecznej komunikacji medycznej dla pacjentów” autorstwa Klaudii Katarzyńskiej.
Program XIII Małopolskiego Dnia Edukacji o NZJ był niezwykle bogaty – wiedzą oraz doświadczeniem dzielił się z nami fantastyczny team wybitnych specjalistów i na pewno na stronach „Kwartalnika” nie uda się streścić wszystkiego, o czym mówili wykładowcy, którym jesteśmy ogromnie wdzięczni za tak interesujące prelekcje. Dziękujemy Pani Profesor Małgorzacie Sładek, która od wielu lat jest inicjatorką warsztatów, a także uczestnikom, którzy tak cierpliwie, wręcz dzielnie, wysłuchali licznych prezentacji, dotyczących spraw bardzo skomplikowanych, bo zapalne choroby jelit wcale nie są proste „w obsłudze”. Ukłon należy się także wolontariuszom, którzy organizacyjnie wspierali przedsięwzięcie, jak również sponsorom, bo bez ich finansowej pomocy nie bylibyśmy w stanie przygotować krakowskiego spotkania na tak wysokim poziomie.
Dobrze jest stać się ekspertem w temacie własnej choroby, szczególnie jeżeli jest to choroba – tak jak te z grupy NZJ – przewlekła, dlatego już teraz serdecznie zapraszamy wszystkich do udziału w naszych kolejnych edukacyjnych projektach!
Anita Michalik,
Wiceprezes Zarządu Oddziału Małopolskiego, Członek Zarządu Głównego Towarzystwa „J-elita”
fot. Piotr Połomski
