Portal Moja Alivia został objęty patronatem Rzecznika Praw Pacjenta. To ogromne wyróżnienie dla naszej inicjatywy, która od ponad dwóch lat wspiera osoby zmagające się z chorobą nowotworową, zapewniając im dostęp do rzetelnej wiedzy, bezpłatnych konsultacji oraz praktycznej pomocy na każdym etapie leczenia. O tym, dlaczego dostęp do wiarygodnych informacji ma najważniejsze znaczenie dla pacjentów, jakie wyzwania stoją dziś przed polską onkologią i jaką rolę odgrywają organizacje pacjenckie w uzupełnianiu systemu ochrony zdrowia, rozmawiamy z Rzecznikiem Praw Pacjenta.
Rzecznik Praw Pacjenta objął patronatem portal Moja Alivia. Co zdecydowało o udzieleniu tego wsparcia i jakie wartości tej inicjatywy są szczególnie istotne z perspektywy pacjentów?
Patronat Rzecznika Praw Pacjenta jest wyrazem uznania dla inicjatyw, które wspierają pacjentów w korzystaniu z przysługujących im praw oraz ułatwiają im poruszanie się w systemie ochrony zdrowia. Portal Moja Alivia odpowiada na realne potrzeby osób zmagających się z chorobą nowotworową. Dzięki rzetelnym informacjom, praktycznym wskazówkom i wsparciu w trudnej sytuacji związanej z chorobą, pacjenci mogą skorzystać z bezpłatnych konsultacji z onkologiem, psychoonkologiem, dietetykiem, prawnikiem oraz trychologiem. Mają również dostęp do bezpłatnych webinariów, wsparcia innych pacjentów oraz odpowiedzi na wiele pytań, które pojawiają się po otrzymaniu diagnozy i w trakcie leczenia.
Z perspektywy Rzecznika szczególnie istotne są wartości takie jak dostęp do wiarygodnej wiedzy, wzmacnianie świadomości pacjentów, wspieranie ich samodzielności w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia oraz promowanie partnerskich relacji między pacjentem a personelem medycznym. Każda inicjatywa, która pomaga pacjentom lepiej rozumieć przysługujące im prawa oraz dostępne formy wsparcia, przyczynia się do poprawy jakości opieki zdrowotnej i stanowi realną pomoc zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich.
Diagnoza nowotworu często wywołuje poczucie zagubienia i bezradności. Jak ważne jest zapewnienie pacjentom dostępu do sprawdzonych źródeł wiedzy oraz praktycznych wskazówek już od pierwszych dni po rozpoznaniu choroby?
Moment postawienia diagnozy nowotworowej jest dla wielu osób jednym z najtrudniejszych doświadczeń w życiu. W pierwszych dniach po rozpoznaniu pacjenci mierzą się nie tylko z ogromnymi emocjami, ale również z koniecznością podejmowania wielu ważnych decyzji dotyczących dalszej diagnostyki i leczenia.
Dlatego niezwykle istotne jest, aby od samego początku mieli dostęp do sprawdzonych, aktualnych i zrozumiałych informacji. Rzetelna wiedza zmniejsza poczucie zagubienia, pomaga lepiej przygotować się do rozmów z lekarzami i świadomie uczestniczyć w procesie leczenia. Dostęp do wiarygodnych informacji stanowi także element realizacji prawa pacjenta do informacji, które jest jednym z podstawowych praw pacjenta i warunkiem podejmowania świadomych decyzji dotyczących zdrowia.
Z bezpłatnej pomocy na portalu Moja Alivia skorzystało już ponad 20 tysięcy pacjentów. O czym świadczy tak ogromna skala i jak platformy pomocowe mogą uzupełniać luki tam, gdzie system publiczny nie nadąża?
Tak duża liczba osób korzystających z portalu pokazuje przede wszystkim, jak duże jest zapotrzebowanie na łatwo dostępne, wiarygodne i praktyczne wsparcie. Pacjenci oczekują nie tylko leczenia, ale także pomocy w zrozumieniu procedur, organizacji opieki czy odnalezieniu informacji dotyczących przysługujących im świadczeniach i prawach.
Organizacje pacjenckie oraz platformy pomocowe nie zastępują systemu ochrony zdrowia, ale mogą go skutecznie uzupełniać. Zapewniają dostęp do edukacji, oferują wsparcie emocjonalne oraz pomagają pacjentom odnaleźć się na poszczególnych etapach diagnostyki i leczenia. Tego rodzaju inicjatywy wzmacniają poczucie bezpieczeństwa pacjentów, ograniczają ich zagubienie i mogą pozytywnie wpływać na przebieg całej ścieżki terapeutycznej.
Jakie największe wyzwania związane z dostępem do informacji i koordynacją opieki obserwuje dziś Rzecznik Praw Pacjenta w obszarze onkologii?
Jednym z najczęściej zgłaszanych przez pacjentów problemów pozostaje długi czas oczekiwania na udzielenie świadczeń. Istotnym wyzwaniem jest również odnalezienie się w złożonym systemie ochrony zdrowia. Pacjenci często nie wiedzą, jakie są kolejne etapy diagnostyki i leczenia, gdzie mogą uzyskać pomoc ani jakie prawa im przysługują.
Duże znaczenie ma także sprawna koordynacja opieki pomiędzy poszczególnymi świadczeniodawcami oraz skuteczna komunikacja z pacjentem. Z perspektywy Rzecznika niezwykle ważne jest, aby informacje były przekazywane w sposób jasny, zrozumiały i dostosowany do potrzeb konkretnej osoby. Pacjent powinien mieć możliwość świadomego uczestniczenia w procesie leczenia, a nie być zmuszanym do samodzielnego poszukiwania informacji w sytuacji silnego stresu.
Jednym z kluczowych elementów poprawy jakości opieki onkologicznej jest skuteczna koordynacja procesu leczenia. Dlatego, tak istotna jest rola koordynatorów opieki onkologicznej, którzy wspierają pacjentów w organizacji diagnostyki i terapii oraz pomagają im sprawnie przejść przez kolejne etapy leczenia. Jednocześnie dostrzegam potrzebę dalszego wzmacniania tej funkcji oraz zapewnienia pacjentom równego dostępu do wsparcia koordynacyjnego, niezależnie od miejsca leczenia i zamieszkania.
Jak organizacje pacjenckie oraz nowoczesne formy wsparcia mogą odpowiadać na te potrzeby?
Organizacje pacjenckie odgrywają niezwykle istotną rolę jako partnerzy systemu ochrony zdrowia. Dzięki codziennemu kontaktowi z osobami chorymi i ich bliskimi dobrze rozpoznają ich potrzeby i potrafią gwałtownie reagować na pojawiające się wyzwania. Oferują pacjentom wsparcie informacyjne, edukacyjne, psychologiczne i społeczne z osobami chorymi i ich bliskimi.
Istotne znaczenie mają również nowoczesne rozwiązania cyfrowe, takie jak platformy informacyjne, poradniki, konsultacje online czy narzędzia ułatwiające organizację procesu leczenia. Zwiększają one dostępność pomocy niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta.
Współpraca instytucji publicznych z organizacjami pacjenckimi pozwala budować bardziej przyjazny i skoncentrowany na potrzebach pacjenta system ochrony zdrowia. Wspólnym celem jest zapewnienie każdej osobie nie tylko dostępu do świadczeń zdrowotnych, ale również do rzetelnej informacji, wsparcia i poczucia bezpieczeństwa na każdym etapie leczenia.
Współpraca z organizacjami pacjenckimi jest ważnym elementem działalności Rzecznika Praw Pacjenta. Rzecznik prowadzi z nimi stały dialog, konsultuje rozwiązania dotyczące ochrony praw pacjenta oraz wspiera inicjatywy służące edukacji zdrowotnej i zwiększaniu świadomości pacjentów. Pozwala to łączyć perspektywę instytucji publicznej z doświadczeniem osób, które na co dzień wspierają pacjentów i znają ich rzeczywiste problemy.
Wspólnym celem jest budowanie systemu ochrony zdrowia bardziej dostępnego, przyjaznego, i skoncentrowanego na potrzebach pacjenta. Pacjent powinien mieć zapewniony nie tylko dostęp do świadczeń zdrowotnych, ale także do rzetelnej informacji, praktycznego wsparcia i poczucia bezpieczeństwa na każdym etapie leczenia. Patronat nad portalem Moja Alivia jest przykładem takiej współpracy. To wsparcie inicjatywy, która ułatwia pacjentom dostęp do wiarygodnych informacji, pomaga im lepiej rozumieć proces leczenia i przysługujące prawa oraz wzmacnia ich samodzielność w podejmowaniu decyzji dotyczących zdrowia.
Wywiad z Rzecznikiem Praw Pacjenta: Nikt nie powinien zostawać sam z diagnozą © Alivia Onkofundacja.
