Wytyczne, a nie lista chorób rzadkich

termedia.pl 2 lat temu

Zdjęcie: 123RF

Urzędnicy z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zrezygnowali z pomysłu przekazania powiatowym zespołom wykazu schorzeń genetycznych, który stanowiłby podstawę do wydawania dzieciom orzeczenia na okres do szesnastego roku życia.

Wydawanie orzeczeń zaliczających dzieci, u których stwierdzono rzadkie nieuleczalne choroby, do osób niepełnosprawnych na krótki czas jest problemem od dawna zgłaszanym przez ich rodziców. W jego rozwiązaniu miała pomóc lista schorzeń genetycznych, którą Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej miało przekazać powiatowym zespołom do spraw orzekania o niepełnosprawności.