– Ona nie chciała walczyć już o siebie, powiedziała, iż chce umrzeć. A zaczęło się od tego, iż po prostu źle się czuła i podejrzewała, iż ma grypę – powiedziała mama 27-letniej Natalii w rozmowie z portalem tko.pl (to internetowe wydanie gazety "Twój Kurier Olsztyński").
"Zaczęło się od światłowstrętu i bólu nóg"
Mama Natalii opowiedziała dziennikarzom, jak zaczęła się choroba córki. Do ogólnego rozbicia doszedł ból nóg, który następnie przeszedł na barki i głowę. Pojawiła się też sztywność karku.
Po trzech dniach złego samopoczucia Natalia wyszła z domu. Zamierzała pójść do lekarza, ale nie doszła do przychodni, bo upadła na ulicy.
Potem był SOR i 8-godzinne oczekiwanie na pomoc, wreszcie badania, m.in. pobranie płynu mózgowo rdzeniowego.
Na tej podstawie zdiagnozowana została bardzo rzadka, autoimmunologiczna choroba – zespół Guillaina-Barrégo, która w ciągu kilku dni może sparaliżować całe ciało. Kobietę skierowano na oddział szpitalny.
Następnego dnia Natalia przestała samodzielnie się poruszać i skarżyła się na ból całego ciała. Lekarze włączyli pięciodawkowe leczenie immunoglobulinami, które miało zahamować rozwój choroby.
– Choroba nie zatrzymała się jednak, tylko postępowała. Doszło do totalnego osłabienia mięśni oddechowych i zaburzeń przełykania, a także do zatrzymania krążenia. Córka była reanimowana, a potem przeniesiona na OIOM – mówi mama Natalii.
– Nie warto ignorować choćby subtelnych objawów, ponieważ przy wczesnej interwencji (immunoterapii szpitalnej – wlewach immunoglobulin lub plazmaferezach, istnieje szansa na znaczną poprawę – mówi o zespole Guillaina-Barrégo neurolog Joanna Piotrowska z krakowskiego Centrum Medycznego SMOK i warszawskiego Centrum Medycznego Magwise.
– kooperacja zespołu neurologicznego i intensywnej terapii zwiększa szanse na pełny powrót do zdrowia, choć proces rehabilitacji może być długotrwały – dodaje Joanna Piotrowska.
W tej chwili Natalia przez cały czas walczy o życie, jest poddawana zabiegom plazmaferezy – oczyszczania własnego osocza. Potrzebuje ich jeszcze przynajmniej kilka. Odzyskuje już powoli zdolność połykania, a także zaczyna poruszać barkami. Jest przytomna, ale wciąż nie oddycha samodzielnie i musi robić to za nią respirator.
Nawet po opuszczeniu oddziału intensywnej terapii, Natalia będzie wymagała bardzo długiej i kosztownej rehabilitacji. Rodzina zaczęła już zbierać fundusze na ten cel.
Zespół Guillaina-Barrégo – co to za choroba?
– Ta choroba może spotkać każdego, nie ma reguły. Powrót do zdrowia po tak ciężkim, jak u Natalii przebiegu, może trwać choćby do roku – mówi portalowi tko.pl siostra Natalii, Agata.
Zespół Guillaina-Barrégo (GBS) to rzadkie schorzenie neurologiczne o podłożu autoimmunologicznym. Oznacza to, iż nasz własny układ odpornościowy atakuje i uszkadza nerwy.
To powoduje bóle i osłabienie mięśni, od nóg aż do głowy. W skrajnych przypadkach i wyjątkowo ciężkim przebiegu choroby w ciągu kilku dni może dość do całkowitego paraliżu, porażenia mięśni oddechowych i zaburzeń połykania. Tak stało się w przypadku Natalii.
Jak dochodzi do zachorowania na GBS, jakie są prognozy dla chorego?
Dokładna przyczyna zespołu Guillaina-Barrégo nie jest do końca znana, ale często występuje po zakażeniu wirusowym lub bakteryjnym, a choćby po zwykłym przeziębieniu.
W wyniku tych infekcji dochodzi właśnie do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i atakowaniu własnych nerwów. Konieczna jest wtedy pilna hospitalizacja, często na oddziale intensywnej terapii.
Leczenie obejmuje dwie procedury:
Dodatkowo pacjenci wymagają trwającej choćby miesiącami rehabilitacji, co ma przywrócić siłę mięśniową.
Stan większości pacjentów z zespołem Guillaina-Barrégo poprawia się w ciągu kilku tygodni lub miesięcy, a około 80 proc. osób wraca do pełnej sprawności. Tempo i stopień powrotu do zdrowia zależą od przebiegu choroby oraz indywidualnych okoliczności zdrowotnych pacjenta.
