Pacjenci powinni brać czynny udział w opracowywaniu innowacji w systemie ochrony zdrowia. Działalność organizacji pacjenckich bywa impulsem do przemian. Odejście od paternalizmu na rzecz partnerstwa w relacji pacjent – lekarz powoli na dobre zakorzenia się w polskim systemie ochrony zdrowia. Równocześnie pacjent powinien zacząć być postrzegany nie tylko jako świadczeniobiorca, ale także jako twórca zmian zachodzących w systemie. Innowacje – to nie tylko przełomowe odkrycia, ale również drobne udoskonalenia, ułatwienia, które mogą zainicjować sami chorzy, często jako organizacje pacjenckie.
Podczas jednej z debat w ramach tegorocznej konferencji European Health Data and Innovation Summit szukano odpowiedzi na pytanie o miejsce pacjenta w tworzeniu innowacji. Artur Białoszewski (epidemiolog, ekonomista, specjalista zdrowia publicznego i środowiskowego z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego) zwracał uwagę, iż wiele innowacji dotyczy nie ogromnych, przełomowych odkryć, ale oznacza jedynie drobne udogodnienia. Zmiany w systemie ochrony zdrowia nie zawsze wymagają dużego zaplecza naukowego, dlatego istotną rolę w procesie zmiany mają do odegrania pacjenci. Część ekspertów widzi przyszłość systemu ochrony zdrowia w ekosystemach, których centralnym punktem jest właśnie pacjent. Zaangażowanie pacjentów w poszczególne procesy poprawia jakość leczenia, co w konsekwencji obniża jego koszty. o ile punktem centralnym ma być pacjent, to musi on uczestniczyć także w etapie opracowywania i wdrażania nowych rozwiązań w systemie.
“Narodowy Fundusz Zdrowia określa pacjenta jako osobę zwracającą się o udzielenie świadczeń zdrowotnych. To jednocześnie bardzo formalne ujęcie. W szerszej perspektywie pacjent to każdy z nas, kto prędzej czy później znajdzie się w sytuacji wymagającej pomocy medycznej” – powiedział dr Białoszewski. Niestety perspektywa pacjenta zwykle nie jest brana pod uwagę przy projektowaniu rozwiązań. W jego ocenie, zaczyna się to jednak stopniowo zmieniać. Białoszewski zaznacza jednak, iż zaczyna się to zmieniać. Przykładem jest brytyjska platforma Patient Innovation Awards, gdzie swoje pomysły na zmiany w ochronie zdrowia zamieszczają właśnie pacjenci.
“Pacjent nie powinien, a może mieć wpływ” – podkreślała Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, zauważając, iż osoby dotknięte danym problemem zdrowotnym najlepiej znają bolączki systemu. Historia działalności Fundacji, której chce poprawiać sytuację osób chorych, jest jej zdaniem żywym dowodem na to, iż głos pacjentów może zapoczątkować zmiany. Tak się właśnie stało w temacie zakażeń HCV u osób przebywających w zakładach karnych. Fundacja nie tylko zasygnalizowała problem, ale również przedstawiła pomysły na jego rozwiązanie. Dzięki temu wprowadzono regulacje prawne zapewniające kompleksowe testy i terapię w zakresie wspomnianych zakażeń. Urszula Jaworska zwróciła uwagę, iż aby zmiana miała stabilne podłoże i była trwała, musi opierać się na głosie całej grupy pacjentów a nie jednostkowych opinii. Tak właśnie działają fundacje pacjenckie – “Przede wszystkim aby zainicjować zmiany z perspektywy pacjentów, trzeba się do tego dobrze przygotować. Słyszę nieraz na konferencji: weźcie, zróbcie. Nikt tego nie weźmie, nie zrobi”.
Jakub Adamski, reprezentujący Rzecznika Praw Pacjenta przypomniał, iż biuro RPP jednym z miejsc do których mogą się zgłaszać pacjenci iż swoimi pomysłami na poprawę funkcjonowania systemu ochrony zdrowia – “Mamy infolinię, działa całodobowy telefon, dostępne są zgłoszenia mailowe i osobiste. Zbieramy tak informacje, które mogą wskazywać na potrzebę wdrożenia innowacyjnych rozwiązań”. Jak wyjaśniał, otrzymana od pacjentów informacja jest przekazywana do resortu zdrowia, innych instytucji, a gdy to konieczne – nagłaśnia się temat w przestrzeni publicznej. Tak rodzą się impulsy tworzące zmianę. Przykładem sukcesu osiągniętego w ten sposób, który przytoczył dyr. Adamski, było rozszerzenie uprawnień lekarzy do wypisywania recept na leki dla seniorów. Pacjenci kontaktują się z biurem również wówczas, gdy mają problemy z jakąś nowością. “Pacjenci pokazują nam nieefektywność rozwiązań” – podkreślał Jakub Adamski. Jak dodał – “Jeżeli przy stole przy opracowywaniu rozwiązania nie ma pacjentów to utrudnia nam to wprowadzenie tego rozwiązania”.
“Bez udziału końcowego użytkownika, w tym wypadku pacjenta, trudno mówić o bezpiecznym wdrożeniu nowej technologii” – powiedział Arnold Maciejewski, psycholog związany ze Szkołą Główną Handlową w Warszawie, specjalizujący się w badaniach nad czynnikiem ludzkim (tzw. human factors). Zauważył, iż amerykańska FDA (Agencja Żywności i Leków) nie dopuści żadnego wyrobu medycznego do obrotu, o ile ten nie będzie miał ukończonych badań z obszaru “human factors”. W Polsce wymogi takie teoretycznie istnieją, ale nie są respektowane, co sprawia, iż rola pacjenta w całym procesie jest znacznie ograniczona. A nie można zapomnieć, iż to właśnie pacjent potem mierzy się ze skutkami niedostosowania urządzenia do użytkownika.
Czasem bariery dla innowacji w imieniu swoich pacjentów stara się pokonać lekarz. Tak było w przypadku Jarosława Bilińskiego, lekarza reprezentującego w tej chwili Human Biome Institute. Pod wpływem obserwowania wzrastających zakażeń bakteryjnych u pacjentów po przeszczepie szpiku, postanowił sprawdzić, czy przeszczep mikrobioty kałowej (FMT), który pomaga zakażonym Clostridioides difficile, pomoże także w przypadku innych bakterii wywołujących podobne objawy. W badaniach uzyskano 60-80 proc. skuteczności oraz dodatkową informację, iż terapia ta w dłuższym przedziale czasu jest korzystniejsza ekonomicznie niż wielokrotnie powtarzane antybiotykoterapie. Jednak pomimo sukcesu badawczego dotychczas nie udało się przeprowadzić tej metody leczenia przez procesy certyfikacji oraz refundacji. Przeszkodą są regulacje prawne wynikające z tego, iż charakter terapii jest trudny do zaklasyfikowania. “Od pięciu lat staram się o uregulowanie tej kwestii. Słyszałem już, iż teraz jest COVID, nie ma czasu, a dziś, iż poczekamy do 2027 roku na unijne rozporządzenie” – mówił dr Biliński.
