„Warsztaty dla pacjentów transplantacyjnych oraz ich rodzin – TRANSPLANTACJA i co dalej?” pod Honorowym Patronatem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej.
Z ogromną euforią informujemy, iż już w najbliższy poniedziałek (20 kwietnia br.) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku o godz.12.30 rozpoczynamy niezwykle wyjątkowy i pierwszy taki w Polsce projekt na rzecz jakości życia, dobrostanu oraz profilaktyki zdrowotnej pacjentów i rodzin transplantacyjnych, w tym również dializowanych, czy z mechanicznym wspomaganiem serca LVAD, pt. „Warsztaty dla pacjentów transplantacyjnych oraz ich rodzin – TRANSPLANTACJA i co dalej?” pod Honorowym Patronatem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej, pod szyldem naszej nowej inicjatywy w ramach Akademii Pasjonatów Zdrowia i Profilaktyki Zdrowotnej.
Kolejne warsztaty odbędą się w ośrodkach transplantacyjnych w całym kraju w następujących terminach:
kwiecień – lipiec 2026 : UCK Gdańsk, Klinika WUM przy ul. Banacha w Warszawie, Szpital Uniwersytecki w Krakowie,
październik – grudzień 2026: planowane warsztaty w ośrodkach transplantacyjnych w Olsztynie, Szczecinie, Poznaniu, Lublinie. O szczegółach będziemy informować na bieżąco.
Jest to szalenie cenna inicjatywa, ponieważ stworzona przez pacjentów dla pacjentów w oparciu o swoje długoletnie doświadczenia życia po transplantacji narządowej (w tym również prezesa Fundacji Grześka Perzyńskiego prawie 24 lata po transplantacji wątroby, który dzięki swojej pasji i euforii życia, a także zdrowym nawykom jak choćby regularna aktywność sportowa, dopasowana dieta, czy wysoka świadomość własnej partycypacji w procesie leczenia i współpracy z lekarzem) jak nikt inny – doskonale znają realia oraz wyzwania związane z „darem drugiego życia”.
Ponadto, wieloletnie kontakty pacjentów, a także ich rodzin z naszą Fundacją, dzielących się z nami swoimi problemami i szukających pomocy, złożyły się na większą i poszerzoną świadomość Fundacji co do potrzeb oraz oczekiwań środowiska i dało nam szerszy obraz zaniedbań systemowych w tym zakresie.
Stąd zrodził się pomysł, aby w oparciu o te wszystkie doświadczenia, ale także wieloletnią praktykę uznanych ekspertów i lekarzy – nie tylko w dziedzinie transplantologii, stworzyć warsztaty które wychodziłyby naprzeciw tymże oczekiwaniom środowiska pacjentów oraz rodzin transplantacyjnych w zakresie szeroko rozumianego dobrostanu i jakości życia po przeszczepieniu.
Najważniejsze cele warsztatów:
· Poszerzenie wiedzy oraz świadomości pacjentów i rodzin transplantacyjnych w zakresie prawidłowych zachowań zdrowotnych, również w ujęciu uniwersalnym (nie tylko po transplantacjach, jak np., prawidłowa dieta, sen, profilaktyka chorób zakaźnych, aktywność fizyczna, unikanie używek, relacje), które nie tylko w sposób bezpośredni przyczyniają się do wydłużenia funkcjonowania przeszczepionych narządów, ale także wpływają na kondycję zdrowotną całego organizmu oraz tzw. dobrostanu z uwzględnieniem sfery mentalnej, społecznej, zawodowej itp.
· Zwiększenie świadomości w zakresie współpracy pacjenta z lekarzem w przebiegu leczenia pooperacyjnego (stosowanie się do zaleceń lekarza), a także roli i znaczenia świadomego udziału pacjenta w tym procesie jako jego osobistej odpowiedzialności za udane leczenie (adherencja)
· Integracja społeczności pacjentów oraz ich rodzin, wymiana doświadczeń, wzajemne wsparcie i zrozumienie w kontekście wspólnych wyzwań zdrowotnych, itp.
· Poprawa komunikacji i relacji środowiska pacjentów z lekarzami jako najważniejszy i niezbędny czynnik w procesie prawidłowego leczenia oraz terapii, wzmocnienie roli oraz autorytetu lekarza jako przedstawiciela świata medycznego, opartego na współczesnej wiedzy, wiarygodnych dowodach naukowych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa terapii, zwłaszcza w kontekście przeciwwagi wobec rosnącej dezinformacji medycznej.
Zakres merytoryczny:
1. leczenie transplantacyjne – immunosupresja i jej znaczenie, działanie sterydów i ich skutki, ryzyko zachorowań na cukrzycę typu II, wielochorobowość, które środki przeciwbólowe są wskazane, a których unikać, znaczenie współpracy z lekarzem i stosowanie się do zaleceń jako gwarancja sukcesu w leczeniu (adherencja) – prof. Piotr Domagała
2. Dieta pacjentów transplantacyjnych – co jeść, a czego unikać, otyłość i jej skutki, insulinooporność – cukrzyca typu 2, farmakologia w leczeniu otyłości – leki z grupy GLP-1, suplementy diety, aspekt psychologiczny a otyłość – mgr Mateusz Chwiesiuk
3. psychologiczne oraz społeczne aspekty życia pacjentów i rodzin transplantacyjnych – strategie radzenia sobie ze stresem, w tym w rodzinie, ćwiczenia relaksacyjne.. – dr Sylwia Barsow, dr Tomasz Puchalski
4. choroby zakaźne – znaczenie szczepień oraz środków przeciwzakaźnych w kontekście wysokich zagrożeń chorób zakaźnych w przebiegu leczenia immunosupresyjnego. Budowanie i znaczenie odporności rodzinnej, środowiskowej (tzw. kokon), a także społecznej ( poziom wyszczepienia) – dr Hubert Grabowski
5. aktywność ruchowa – znaczenie i rola sportu oraz aktywności fizycznych w przebiegu rehabilitacji oraz leczenia pacjentów transplantacyjnych.
Które aktywności są wskazane, a których najlepiej unikać. – mgr Patryk Wołoszyn
Agenda:
20 kwietnia br. (poniedziałek), UCK Gdańsk, CMN, Sala wykładowa, Różówa
12.30 – 12.40 – Rejestracja uczestników, poczęstunek kawowy
12.40 – 12.45 Przywitanie uczestników – Grzegorz Perzyński prezes Fundacja Transplantacja LIVERstrong
12.45 – 13.15 – prof. Piotr Domagała – „Najważniejsze aspekty leczenia okołotransplantacyjnego”
13.15 – 13.45 – Dr Hubert Grabowski – „Ryzyko chorób zakaźnych i znaczenie szczepień”
13.45-14.15 – przerwa lunchowa
14.15 – 14.45 – dr Sylwia Barsow .”Psychologiczne oraz społeczne aspekty życia pacjentów i rodzin transplantacyjnych”
14.45 – 15.15 – mgr Patryk Wołoszyn „Znaczenie i rola sportu oraz aktywności fizycznych w przebiegu rehabilitacji oraz leczenia pacjentów transplantacyjnych.”
15.15 – 15.45 – mgr Mateusz Chwiesiuk – „Dieta pacjentów okołotransplantacyjnych”
15.45 – ankieta oraz zakończenie warsztatów
Dodatkowe informacje:
Podczas warsztatów przewidziane są przerwy kawowe z poczęstunkiem oraz przerwa na lunch. Uczestnicy otrzymają również materiały edukacyjne. Na koniec warsztatów przeprowadzona zostanie anonimowa ankieta ewaluacyjna n.t. szkolenia.
Partnerzy projektu: m.in.
Ośrodki transplantacyjne, Pacjenci.Pro, Federacja Pacjentów Polskich, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce, Ogólnopolskie Stowarzyszenie moje nerki, Astellas, Takeda i inni.
Patronat honorowy:
Patronat Honorowy Wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska, Rzecznik Praw Pacjenta, Poltransplant, Polskie Towarzystwo Transplantacyjne, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego – Honorowy Patronat i inni.
Patronat medialny – planowany: Medonet, Poradnik Zdrowie, Puls Medycyny, Rynek Zdrowia i inni. (w przygotowaniu)
Grzegorz Perzyński – Prezes Zarządu Fundacja Transplantacja LIVERstrong