Nawet do stomii i zdrowia można podejść zadaniowo. Trzeba wyznaczyć sobie małe priorytety, ich realizacja daje siłę do osiągnięcia głównego celu – wyzdrowieć. Brzmi jak wojskowy rozkaz? Radosław Grabowski ze Słupska o historii ze stomią opowiada krótko i rzeczowo, jak na żołnierza przystało, bo od 30 lat służy w wojsku. O wstydzie, szczerości oraz niezbędnym do życia optymizmie opowiedział Magdalenie Łyczko.
Dlaczego stomia to wstydliwy temat?
Zdrowi ludzie nie są w stanie zrozumieć z czym walczy stomik. Choroba to niewygodny temat, w świecie w którym media kreują rzeczywistość kolorową, idealną i nieprawdziwą. Wiele osób na myśl o worku odczuwa obrzydzenie, a ja uważam, iż nie ma się czego wstydzić. Wstyd przekazywany jest nam z dziada pradziada, cały naród jest nim dotknięty.
Coś w tym polskim wstydzie jest …
Kiedy odwiedzam kolegów z pracy, zajdę czasem na obiad do ulubionej tawerny w Gdyni. Pamiętam, iż kiedyś, złożyłem zamówienie i pech chciał, iż rozszczelnił mi się worek. Poszedłem do toalety, chwilę zajęło mi ogarnięcie sytuacji. Wróciłem i mówię kelnerce prawdę, mam taką przypadłość – stomię i problem, bo właśnie rozszczelnił się worek, a ona jakby nigdy nic, powiedziała: – Nie ma problemu zapakuję danie na wynos, zje pan spokojnie w domu.
Podziękowałem, bez stresu i załatwione, ale mam znajomych stomików, którzy od lat rezygnują z wielu rzeczy, na przykład z przyjemności plażowania, bo obawiają się pogardliwych spojrzeń. jeżeli ktoś bardzo się wstydzi, są przecież fajne pokrowce na worki.
Od dawna ma pan stomię?
Od maja zeszłego roku.
Co było najtrudniejsze w oswojeniu się w nowej rzeczywistości?
Trudno powiedzieć, tuż po operacji wszystko wydawało się być trudne, choć nie niemożliwe. Zawsze staram się być optymistą, bez względu gdy myślę o tym co jutro, czy wybiegam myślami w przyszłość. Pamiętam jak ciężko było mi przed operacją, a jak jest teraz. Stomię trzeba zaakceptować, albo przynajmniej się z nią polubić i oczyścić głowę z czarnych myśli, wtedy wszystko zaczyna się układać. jeżeli musiałbym wybrać jedną trudność, to proces testowania sprzętu, był żmudny i trudny.
Jak zaczęła się pana historia choroby?
Zawsze byłem okazem zdrowia. Nigdy nie chorowałem, przez trzydzieści dwa lata służby wojskowej, może uzbierałoby się trzydzieści dni zwolnienia, a może choćby mniej. Moje problemy zdrowotne zaczęły się bardzo niewinnie. Czułem się wzdęty. Niby nic, ale kiedy nie byłem w stanie wypić choćby szklanki wody, stało się to nie do zniesienia. Ratowałem się powszechnie dostępnym Espumisanem, ale gdy zaczęły się poważne problemy z brakiem możliwości wypróżniania, postanowiłem skorzystać z fachowej pomocy.
Ile upłynęło czasu od momentu zgłoszenia dolegliwości do diagnozy?
Około 30 dni, gdybym posłusznie czekał przez kilka miesięcy na gastroskopie i nie zaczął działać na własną rękę i diagnozować się prywatnie, kto wie co byłoby dalej. W okolicach Bożego Narodzenia 2020 pojawiły się pierwsze objawy. Wytrzymałem do marca. Wtedy zacząłem chodzić do lekarzy. W kwietniu wykonałem pierwsze badania, do kolonoskopii nie byłem w stanie się choćby przygotować.
W chorobach jelit wyniki nie zawsze są jednoznaczne.
Pierwsze badania kilka wykazały. Udałem się do wojskowej przychodni w Gdyni i lekarz po zerknięciu na moje badania, od razu stwierdził, iż muszę mieć guza na jelicie i nie ma na co czekać. Natychmiast wypisał skierowanie do szpitala. Ten lekarz uratował mi, życie. Będę o tym pamiętał do końca swoich dni.
Sprawdziły się podejrzenia?
To był guz na łączeniu jelita cienkiego z grubym – medyczna nazywa tego łączenia to zastawka krętniczo-kątnicza.
Trafił pan do szpitala i…
Najpierw spędziłem 30 godzin na SOR-ze. Tam wykonano mi szereg różnych badań, bo wyniki, które miałem sprzed tygodnia mogły być już nieaktualne. Kolejny raz badania nie były jednoznaczne. Przyszedł chirurg, zbadał mnie i mam wrażenie, iż znał już diagnozę, ale dla pewności skierował mnie na tomograf z kontrastem. Okazało się, iż guz zablokował mi przejście treści z jelita cienkiego do grubego. Zostałem przewieziony na oddział chirurgii, gdzie przygotowywano mnie do operacji, byłem tak obolały, iż kilka pamiętam z tamtych dni. Wspominano, iż spróbują zrobić operację laparoskopowo, a jeżeli się nie uda to laparotomia – czyli tradycyjnie z cięciem przez cały brzuchu i może się zdarzyć, iż wyłonioną stomię.
Wiedział pan co to znaczy?
Nie miałem pojęcia, ani jakie są konsekwencje wyłonienia stomii. Nic. Kiedy człowiek jest zdrowy, nie interesuje się zbytnio takimi sprawami. 1 maja 2021 roku, o godzinie 10 rano pojechałem na operację, nie wiem ile trwała, fakty kojarzę dopiero od około godziny siedemnastej tego samego dnia.
Pierwsza myśl po operacji?
Dotknąć brzucha, żeby sprawdzić, co i jak… przesunąłem dłoń i pod palcami poczułem worek. Był pełen. Obudziłem się z ileostomią. Bardzo się zdenerwowałem, bo obawiałem się, iż nie będę wiedział jak z tym żyć i jak ten worek obsługiwać. Z racji zawodu nie potrafię być niesamodzielny.
Czy żołnierski dryl pomagał panu w rekonwalescencji?
Życie w wojsku wiele mnie nauczyło. Zawsze dążyłem, by własnych działań nigdy się nie wstydzić, robić wszystko, co w mojej mocy, by wykonywać obowiązki najlepiej jak potrafię. W życiu zawsze miałem cele, mniejsze, większe, krótkoterminowe i te na dalszą przyszłość. Kiedy wyłoniono mi stomię, moim celem było wrócić do zdrowia oraz do pracy. A po drodze też inne, na przykład dzielić się z innymi tym, co o stomii już wiem z autopsji.
Miał pan żal, iż nie udało się uniknąć stomii?
Nie, bo jeżeli ją mam, to znaczy, iż lekarze nie widzieli innej możliwości. Kiedy przyszły wyniki potwierdziły słuszność ich decyzji. Histopatologia, wykazała drugi stopień nowotworu kątnicy.
Jak szybko oswoił się pan ze stomią?
Po dwóch dniach od operacji już wstawałem z łóżka i pierwszy raz spróbowałem ten worek opróżnić. Zdarzyło mi się, iż worek kilka razy mi wybuchł, bo kompletnie nie wiedziałem kiedy i jak go obsługiwać. Kiedy, dostałem nerkę i próbowałem sam go opróżnić, byłem jeszcze obolały i nie trafiłem tam gdzie trzeba… Pacjentów na oddziale jest dużo, pielęgniarki uwijają się jak w ukropie. Nie ma możliwości, by poświęciły każdej osobie wystarczająco dużo czasu. W stosunku do ilości obowiązków, jest ich po prostu za mało. Oczywiście zostałem przeszkolony w szpitalu w kwestii obsługi stomii, ale nic z tego nie zapamiętałem. Po operacji człowiek jest w jakimś stanie zawieszenia, jakby nie wszystko do niego docierało. Byłem chwilę po wyłonieniu oraz otrzymaniu informacji, iż był to nowotwór. Wychodząc ze szpitala na temat stomii, jej pielęgnacji nie wiedziałem nic. Teraz mógłbym o stomii napisać książkę.
Ma pan ileostomię…
Zgadza się. Kiedy po ponad tygodniu wróciłem do domu. Treść jelitowa była bardzo wodnista. Na wypisie ze szpitala, wśród zaleceń było między innymi picie 3 litrów wody. Cały czas się odwadniałem. Po dwóch tygodniach miałem wizytę kontrolną u chirurga. Dowiedziałem się, iż samo picie wody nic mi nie daje, iż do wody trzeba „dosypać” elektrolitów.. Wylądowałem na nefrologii, bo przestawały mi działać nerki, z wątrobą też zaczynało być groźnie. Chyba po 2 czy 3 dniach, odwiedziła mnie moja pielęgniarka stomija – Gosia Kanclerz i w zasadzie dopiero po jej wizycie i konsultacji z lekarzami, zacząłem się czuć lepiej. Do dziś przed każdym posiłkiem biorę Enterol, loperamid białka (Protifar).
Później…
Później czekała mnie chemia. Na szczęście dzięki podpowiedzi mojej prowadzącej doktor Jagody Palasik, w szpitalu w Szczecinku, zainstalowano mi port (syntetyczny przewód umieszczony w żyle, który na powierzchni ciała pacjenta ma element z możliwością łatwego nakłucia. Dzięki temu umożliwia regularne, bezbolesne podawanie wlewów w trakcie leczenia onkologicznego bez każdorazowego wkłuwania – przyp. red), który w trakcie leczenia ułatwił mi życie. W trakcie przyjmowania chemii, skóra bardzo często zmienia swoje pH, raz pasuje taki worek innym razem inny. Pacjenci którzy mają stomię i mają refundację sprzętu na poziomie 300 czy 400 złotych, nie są w stanie zaopatrzyć się w sprzęt choćby na pół miesiąca! Nie wspomnę o spokojnym przetestowaniu różnych możliwości i wybraniu tego co dla kogo najwygodniejsze. Osobiście mogłem sobie pozwolić na zakup z własnego budżetu wszystkiego, czego chciałem spróbować ale wiem, iż są ludzie, których nie stać na podstawowe i niezbędne rzeczy do codziennego funkcjonowania ze stomią. Kiedy pojawia się jakaś nowość w sprzęcie – często inwestuję w to własne pieniądze, potem dzielę się wrażeniami ze znajomymi stomikami. W taki sposób też pomagam.
Jak wygląda finansowe zaplecze stomika. Czy obecne limity są pana zdaniem wystarczające?
W grudniu ubiegłego roku miałem ostatni wlew chemii, limit jaki miałem na sprzęt w ogóle mi nie wystarczał. Początkowo sam finansowałem większość niezbędnych rzeczy, bo zdarzało się iż zużywałem 5 worków na dzień. Mogłem sobie na to pozwolić, ale byłem kiedyś świadkiem zdarzenia, które szarpnęło mnie za serce. Poszedłem do sklepu medycznego, przede mną stała pacjentka miała dylemat ile worków wziąć, pytała ile kosztuje taki, a taki, finalnie zdecydowała się tylko na 10 sztuk, ani pierścieni zabezpieczających, z pielęgnacji też nic nie wzięła, nic. Wyczułem, iż nie ma na pieniędzy, zrobiło mi się potwornie przykro, oddałem jej swój limit i tyle.
Jeśli kiedykolwiek mam więcej sprzętu niż potrzebuję oddaję go innym. Uważam, iż nie powinno się sprzedawać takiego takiego sprzętu dla własnej korzyści, tylko oddawać potrzebującym. W całym kraju jest mnóstwo ludzi zdesperowanych, zabezpieczających się jakkolwiek, byle funkcjonować i cieszyć się życiem.
Co dla stomików oznacza wprowadzenie w życie ministerialnego pomysłu ustawy ograniczającej limity na sprzęt, dostęp do specjalistów, itp.
Znam pacjentów, którzy w chwili obecnej mają poważne problemy finansowe, już nie stać ich na sprzęt. Inflacja rośnie w zastraszającym tempie, ciągle straszą nas kolejnymi podwyżkami. Wprowadzenie zmian w limitach, zamknie najbiedniejszych stomików w domu, bo nie można funkcjonować bez worka czy pielęgnacji. Na stomii nie da się oszczędzić, albo postanowić: będę używał mniej worków. To siła wyższa, nie jestem w stanie nad tym zapanować. Uważam, iż każdy kto pracuje nad takim projektem, powinien na kilka dni taki worek sobie przykleić oraz wlewać i spuszczać pół litra wody co dwie godziny, może wtedy przemówiłoby to do wyobraźni pomysłodawców. Może ten ktoś poczułby, co znaczy oderwać od skóry worek bez wspomagaczy – jak chusteczki czy spray typu „druga skóra”. Są różne rodzaje stomi: urostomia (dotyczy układu moczowego), kolostomia (na jelicie grubym), oraz ileostomia (na jelicie cienkim). Treść która wydobywa się z tej ostatniej jest najbardziej żrąca. Najmniejszy przeciek z worka parzy skórę, a worek trzeba przykleić – choćby jeżeli skóra jest bardzo podrażniona. Można ją zabezpieczyć, ale czym to zabezpieczyć jak zostaną obcięte limity? Ktoś powie, ale to kilka złotych. Tak, tylko skóra nie goi się za dnia, czasami trwa to choćby kilka tygodni. Pomysł wprowadzenia ograniczeń dla stomików, jest niebezpieczny dla ich zdrowia.
Ile czasu zajmuje panu dzisiaj wymiana worka?
Kiedyś córka zmierzyła, iż z wejściem i wyjściem z łazienki niecałe pięć minut. Gdy mam więcej czasu to na całą pielęgnację i suszenie skóry, bo powinna trochę pooddychać, poświęcam pół godziny.
Od wyłonienia stomii minął ponad rok, jak radzi pan sobie w nowej rzeczywistości?
Dzisiaj czuję się jak osoba zdrowa. Duży w tym udział miała rodzina, najbliżsi znajomi i cały mój wydział oraz koleżanki i koledzy z pracy. Nigdy nie wycofałem się społecznie, nie ukrywam się, sam często inicjuję kontakt z kolegami z pracy, pytam co u nich słychać, a raz na dwa tygodnie staram się wpaść chociaż na kawę.
Najbliższe otoczenie zaakceptowało u pana stomię?
Wszyscy od samego początku mnie wspierali. Być może nie wszyscy rozumieli co przeżywam. Myślę, iż tylko ten kto ma wyłonioną stomię jest w stanie zrozumieć stomika. Niektórzy się do mnie nie odezwali, ale nie dlatego, iż mnie odrzucili, tylko ze strachu, co powiedzieć, jak się zachować. Czasem lepiej milczeć, niż powiedzieć coś niewłaściwego, albo coś co może sprawić przykrość.
Co daje panu siłę?
Fakt, iż chcę wrócić do pracy, to główny cel ale najpierw zdrowie. Gdyby udało się uzyskać 90% sprawności sprzed operacji, sukces gwarantowany. W życiu zawsze trzeba mieć cel, choćby górnolotny, jeżeli się do niego dąży, a po drodze zrealizuje inne mniejsze priorytety, choćby jeżeli ten najważniejszy pomysł nie wypali, ilość tych małych jest w stanie zrekompensować ten jeden, duży. Odpowiadając na pytanie, siłę dają mi moja żona i dzieci, a przede wszystkim trójka wspaniałych wnuków. Gdy o nich myślę, chce się żyć.
Mógłby pan powiedzieć coś tym stomikom, którym siły brakuje?
Najgorzej jest gdy człowiek upadnie psychicznie, ciężko się wtedy przystosować do nowej rzeczywistości. Chciałbym pani powiedzieć coś mądrego i jednoznacznego, ale chyba nie da się zamknąć tego w jednym, czy dwóch zdaniach. jeżeli ktoś biadoli, z powodu stomii, chcę powiedzieć: stomia ratuje życie, nikt jej nie wyłania, by pacjenta zabić. Stomia jest częścią mnie, jeżeli o nią zadbam, to reszta organizmu będzie czuła się znakomicie. Reszta to kwestia wychowania, usposobienia i doświadczeń życiowych. Uważam, iż w ludziach jest wiele dobra i siły do walki, tylko nie zawsze wiemy jak je wydobyć. Może po prostu – cieszyć się z małych rzeczy.
Jest coś czego panu w życiu potrzeba, brakuje…
Żeby zespolić się i móc zadzwonić do wszystkich z informacją: jestem zdrowy!
Wiem, iż jest taka szansa…
Tak, niebawem wybieram się na konsultację do doktora, profesora Jacka Śmigielskiego do Wrocławia i zobaczymy. Otrzymałem właśnie wyniki tomografii, kolonoskopii, jelita czyste, bez rozsiewów. Prześwietlenie płuc też znakomite.
W takim razie czekam na telefon i dobrą wiadomość…
Nie dziękuję, bo nie chcę zapeszyć.
Wyimki:
„Na tym nie da się na stomii zaoszczędzić, postanowić: będę używał mniej worków. To siła wyższa, nie da się nad tym zapanować.”
„Każdy kto pracuje nad takim projektem, powinien na kilka dni taki worek sobie przykleić i wlewać i spuszczać pół litra wody, może wtedy przemówiłoby to do wyobraźni pomysłodawców.”
„Pomysł wprowadzenia ograniczeń dla stomików, jest niebezpieczny dla ich zdrowia.”
Wywiad powstał w ramach projektu Stomia Symbol Zwycięstwa realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife
wrzesień 2022
