W Sejmie wstępne prace nad ustawą o chorobach rzadkich ►

termedia.pl 1 miesiąc temu

Zdjęcie: Grzegorz Krzyżewski

Podczas posiedzeniu parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, które odbyło się 18 marca, zainicjowano prace nad projektem ustawy o chorobach rzadkich. Jak podkreśliła przewodnicząca, prof. Alicja Chybicka, w Polsce jeszcze nigdy takich przepisów nie było.

Jak podkreślił Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, który przedstawił wstępne propozycje tego, co powinna zawierać ustawa, pomysł jej powstania i opracowania powstał w czasie konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich pod koniec lutego.

Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić28 lutego odbyła się XV konferencja z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jak podkreślił Stanisław Maćkowiak, w Polsce – uwzględniając dane demograficzne – można szacować, iż z powodu chorób rzadkich cierpi 2,5–3 mln osób.

Idź do oryginalnego materiału