Nieswoiste choroby zapalne jelit: skuteczne leczenie, nowoczesna diagnostyka i kompleksowa opieka nad pacjentem – były tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu do Spraw Chorób Jelit, które odbyło się 10 czerwca 2026 r. w Warszawie. Udział w nim wzięli parlamentarzyści, klinicyści oraz przedstawicieli organizacji pacjentów, w tym Towarzystwa „J-elita”.
Posiedzenie prowadziła przewodnicząca zespołu posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska. Parlamentarzystka oznajmiła na wstępie, iż przekazała do Ministerstwa Zdrowia listę postulatów, które powstały podczas poprzedniego posiedzenia zespołu, niestety resort pozostawił je bez odpowiedzi. Dodała również, iż pomimo zaproszenia, w spotkaniu nie wezmą udziału przedstawiciele resortu zdrowia i NFZ.
Cwalina-Śliwowska stwierdziła również, iż w związku z nowymi obowiązkami – została wiceministrem sportu i turystyki – będzie chciała przekazać prowadzenie zespołu innemu parlamentarzyście.
300 tysięcy chorych
Następnie głos zabrał dr hab. n. med. Michał Łodyga, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, który przedstawił prezentację na temat aktualnych standardów leczenia i najważniejszych potrzeb terapeutycznych w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ) w naszym kraju.
– W Polsce, według danych NFZ, mamy zarejestrowanych około stu tysięcy pacjentów z NChZJ, ale zdajemy sobie sprawę, iż jest to liczba niedoszacowana. Populacja pacjentów jest co najmniej dwu-, a choćby trzykrotnie większa – stwierdził konsultant krajowy, podkreślając, iż liczba chorych ciągle rośnie.
Doktor Łodyga zwrócił uwagę na konsekwencje choroby: hospitalizacje, operacje, absencję zawodową oraz pogorszenie jakości życia pacjentów. Mówił także o przebiegu choroby. Powtarzające się stany zapalne powodują postępujące i nieodwracalne uszkodzenie przewodu pokarmowego. – Im więcej mamy tych powtarzających się epizodów zapalenia, tym niestety większa szansa na trwałe uszkodzenie przewodu pokarmowego, a co za tym idzie trwałe upośledzenie funkcjonowania pacjenta – stwierdził.
Konsultant krajowy przybliżył także zmiany w schemacie leczenia chorób zapalnych jelit. Dawniej gastroenterolodzy i pacjenci byli zadowoleni, kiedy chory osiągał remisję kliniczną, czyli nie odczuwał objawów. Jednak pacjent może czuć się dobrze pomimo utrzymującego się stanu zapalnego. Dlatego w tej chwili podstawowym celem leczenia jest nie tylko remisja kliniczna, ale także coś, czego pacjent nie czuje: remisja endoskopowa i wygojenie błony śluzowej jelita.
– Kiedyś obowiązywał paradygmat, iż stopniowo włączamy coraz bardziej intensywne leczenie. Teraz chcielibyśmy, żeby było odwrotnie, żeby zasadą było leczenie pacjentów lekami nowoczesnymi, bo mamy mało czasu, żeby zmienić przebieg choroby i zapobiec powikłaniom – oznajmił dr hab. Michał Łodyga.
Klinicysta wskazał, iż zaawansowane leczenie (w ramach programów lekowych NFZ) powinno zostać wdrożone, kiedy pacjent jest młody, ma ciężki, nawrotowy przebieg choroby; rozległe zmiany i zmiany okołoodbytnicze; gdy istnieją czynniki złego rokowania, a dotychczas stosowane leczenie konwencjonalne jest nieskuteczne.
Zwrócił uwagę, iż nie wszyscy pacjenci, wobec których zastosowano innowacyjne leczenie, osiągają remisję. – Niestety, skuteczność choćby najlepszego leczenia wynosi około 50 procent w skali roku. Cały czas jest niewystarczająca – stwierdził.
Co należy zmienić? Zdaniem konsultanta krajowego pacjentom trzeba zapewnić lepszy dostęp do innowacyjnego leczenia oraz wprowadzić model opieki kompleksowej nad chorymi na NChZJ.
Na opiece kompleksowej skupiła się prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii (PTG-E) i kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. Model opieki kompleksowej nad pacjentami z NChZJ opracowali klinicyści i eksperci z PTG-E. Pod koniec 2025 roku dokument został przedstawiony Ministerstwu Zdrowia. Niestety, do 10 czerwca 2026 r. resort nie odniósł się do tej propozycji.
– Zależy nam na dialogu, bo brak skoordynowanego systemu opieki, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, oznaczają po pierwsze większe wydatki, a po drugie sprawia to, iż czas od wystąpienia pierwszych objawów choroby do diagnozy wynosi w Polsce średnio 3,5 roku. To jest strasznie dużo. Przez trzy i pół roku młody człowiek cierpi z powodu biegunki, chudnie i nikt nie wie, co się z nim dzieje – argumentowała prof. Rydzewska.
Klinicystka zwróciła uwagę na inny postulat: refundacji badania poziomu kalprotektyny w kale. Eksperci chcą, by mógł je zlecić nie tylko gastroenterolog, ale również lekarz rodzinny POZ. Badanie kalprotektyny to prosty i nieinwazyjny test, który pozwala stwierdzić, czy pacjent powinien być diagnozowany w kierunku NChZJ.
Profesor Rydzewska chwaliła decyzje Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji w ramach programów lekowych nowych, innowacyjnych preparatów oraz wprowadzenia bardziej przyjaznych kryteriów kwalifikacji pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) do programów.
– Dalej jednak daleko nam do Europy, bo w Polsce innowacyjnymi lekami leczymy około 10 procent pacjentów, a w Europie około 30 procent. Dostęp do terapii innowacyjnych dalej jest więc kiepski – zauważyła klinicystka. – Nie dlatego, iż go nie ma. Terapie w programach są, ale pacjent nie zawsze dociera do ośrodka, który ma taką możliwość.
Odpowiedzią na ten problem jest model opieki kompleksowej nad pacjentami z NChZJ, o którego wprowadzenie zabiega również Towarzystwo „J-elita”. Zakłada on, iż chorzy będą leczeni w kilkudziesięciu referencyjnych ośrodkach, stworzonych na bazie ponad 50 placówek prowadzących programy lekowe w całej Polsce, które będą dysponowały dostępem do dietetyka, psychologa, chirurga i reumatologa. Dzięki koordynatorowi pacjenci będą mieli lepszy kontakt z ośrodkiem, np. w razie nagłego zaostrzenia, prowadzona w nim będzie także edukacja zdrowotna. Model zakłada również wprowadzenie wskaźników jakości leczenia pacjentów.
Głos „J-elity”
Głos w dyskusji zabrał także dr n. med. Ariel Liebert z Katedry Gastroenterologii i Zaburzeń Odżywienia Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu i członek zarządu Towarzystwa „J-elita”. Przedstawiciel naszej organizacji mówił o dostępie do skutecznego leczenia w ramach programów lekowych z perspektywy pacjentów.
Wskazał na niepokojące zmiany, do jakich doszło w ostatnim czasie. Przytoczył komentarz zamieszczony na grupie dla chorych na Facebooku, w którym pacjent szukał możliwości leczenia biologicznego, bo w jego mieście, z powodu braku pieniędzy, nie są już przyjmowani nowi chorzy.
Doktor Liebert zauważył, iż na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia zamieszczona jest informacja, iż programy lekowe są świadczeniem gwarantowanym. Natomiast na witrynie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji można przeczytać, iż programy są świadczeniem zdrowotnym, przysługującym osobom uprawnionym w ramach systemu powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego.
– Zwrócę tylko uwagę, iż nie ma tu ani słowa o tym, iż jest to świadczenie limitowane – podkreślił dr Liebert. – Tymczasem mamy takie województwa, nazwałem je białymi plamami na mapie Polski, gdzie dostęp do tych terapii jest wysoce ograniczony.
Przedstawiciel „J-elity” wskazał na cztery województwa, dysponujące tylko po jednym ośrodku leczącym pacjentów z WZJG w ramach programu.
W 2024 roku z programów lekowych leczonych było niemal 8 tys. osób z NChZJ, w tym blisko 4,2 tysiące z ch. L-C. i 3,8 tys. z WZJG. Prelegent wskazał, iż biorąc pod uwagę dane epidemiologiczne z 2020 roku, z innowacyjnego leczenia w Polsce korzysta mniej niż 8 proc. pacjentów z NChZJ.
Ariel Liebert zwrócił uwagę na coraz częstsze sygnały, które pojawiły się po raz pierwszy w 2026 roku, iż z powodu wyczerpania limitów NFZ ośrodki odmawiają włączenia do programów lekowych nowych pacjentów z chorobami zapalnymi jelit.
– To okrutne – ocenił.
Tak jest m.in. w jednym ze szpitali w Szczecinie, w sprawie którego interweniowało Towarzystwo „J-elita”. Doktor Liebert pracuje w bydgoskim szpitalu im. Biziela – jednej z większych w Polsce klinik prowadzących programy lekowe w NChZJ. W jego ośrodku nowi pacjenci oczekują w kolejce do programu lekowego. Planowany czas przyjęcia – 2028 rok.
– Przypomnę, iż mówimy o ludziach chorych na nieuleczalne choroby, gdzie brak skutecznego leczenia doprowadza do niepełnosprawności czy choćby do zagrożenia życia pacjenta. A my każemy tym ludziom w ramach świadczeń gwarantowanych czekać dwa lata na to leczenie. Pacjent tego nie doczeka – mówił.
Liebert wymienił elementy, które usprawniłyby dostęp pacjentów do innowacyjnego leczenia: zwiększenie limitów na programy lekowe, poprawa ich finansowania, zmniejszenie biurokratyzacji oraz uwolnienie tańszych preparatów z programów lekowych. – Mamy już pierwszą jaskółkę, ostatnia zmiana ustawy o receptach daje taką możliwość – zauważył. Wskazał także na konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej.
Prelekcję wygłosił również prezes stowarzyszenia Apetyt na Życie Marek Lichota. Głos w dyskusji zabrała także prezes Fundacji Zapaleńcy Justyna Dziomdziora. Na zakończenie wystąpiła Agata Młynarska, prezes Fundacji Zdrowie bez Tabu, pacjentka z chorobą Leśniowskiego-Crohna, która podkreśliła, iż pacjenci z NChZJ mają także inne choroby. Ona sama walczy równolegle z atopowym zapaleniem skóry i spondyloartropatią osiową. Jej zdaniem pacjenci, w większości młodzi ludzie, płacą bardzo wysoką cenę za opóźnienia w dostępie do nowoczesnych terapii.
– Młodzi ludzie tracą najlepsze lata życia. To jest choroba, która odbiera edukację, pracę, możliwość założenia rodziny i start w dorosłe życie – mówiła. – Zapewnienie równego dostępu do nowoczesnych terapii, ukierunkowanej, spersonalizowanej dla wszystkich pacjentów z NChZJ w Polsce jest konieczne, niezależnie od wieku i miejsca zamieszkania.
Posiedzenie podsumowała minister Cwalina-Śliwowska, która zapowiedziała, iż razem z posłem Norbertem Pietrykowskim przygotuje interpelację poselską do Ministerstwa Zdrowia, m.in. w sprawie refundacji badania kalprotektyny.
Krzysztof Mikiel
Interwencje „J-elity”
Towarzystwo „J-elita” dwukrotnie interweniowało w sprawie dostępu pacjentów do programów lekowych. W lipcu br. skierowaliśmy pismo do zachodniopomorskiego NFZ w sprawie zwiększenia limitów na programy lekowe w Oddziale Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych
Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Szczecinie przy ul. Arkońskiej. Do naszej organizacji wpłynęły informacje od przerażonych pacjentów, iż lekarze odmawiają im przyjęcia do programów, tłumacząc to przekroczeniem limitu NFZ i brakiem finansowania.
We wrześniu pisaliśmy do dyrektor Regionalnego Szpitala Specjalistycznego im. dr. Władysława Biegańskiego w Grudziądzu i dyrekcji kujawsko-pomorskiego NFZ. Dotarły do nas informacje, iż leczenie jednym z innowacyjnych leków jest tam zagrożone z powodu braku tego preparatu. Pisma w tych sprawach wysłaliśmy również m.in. do Rzecznika Praw Pacjenta.
