Specjaliści zrzeszeni w ramach Stowarzyszenia Polska Grupa Raka Nerki i pacjenci chorujący na ten nowotwór są zgodni, iż wsłuchiwanie się w wątpliwości i potrzeby drugiej strony jest bardzo ważnym aspektem wspierającym proces diagnostyczno-terapeutyczny.
Zaprezentowany podczas konferencji inaugurującej tegoroczny Tydzień Świadomości Raka Nerki projekt „Dlaczego taka terapia?”, przybliżający i tłumaczący trudne pojęcia z obszaru badań klinicznych, jest ważnym krokiem w kierunku ulepszenia komunikacji na linii pacjent-lekarz.
Portal onkologiczny zwrotnikraka.pl sprawuje patronem medialny nad Tygodniem Świadomości Raka Nerki 2024.
Tydzień Świadomości Raka Nerki 2024
Współczesna wiedza uprawnia nas do stwierdzenia, iż każdy pacjent onkologiczny jest inny i wymaga od lekarza starannego zaplanowania ścieżki leczenia, która uwzględnia indywidualne czynniki. Spersonalizowane podejście wymaga więc czegoś więcej niż analizy wyników badań chorego.
U podstaw doboru terapii leży dziś komunikacja, co podkreśla hasło IKCC promujące tegoroczny Światowy Dzień Raka Nerki: „We need to listen”. Przypomina ono m.in. o korzyściach wynikających z partycypacji pacjenta w procesie podejmowania decyzji o swoim leczeniu czy roli edukacji dotyczącej korzystania z wiarygodnych źródeł informacji.
Stowarzyszenie Polska Grupa Raka Nerki – organizacja zrzeszająca ekspertów w dziedzinie onkologii, urologii i radioterapii – o raku nerki będzie mówiło przez kolejne dni, w ramach tegorocznego Tygodnia Świadomości Raka Nerki.
- Dnia 18.06.2024 roku o godz. 19:00 onkolog i urolog odpowiedzą na najczęściej pojawiające się pytania chorych w ramach webinaru edukacyjnego na Fb PGRN.
- Dnia 20.06.2024 roku, w Światowy Dzień Raka Nerki, PGRN wystartuje z projektem „Dlaczego taka terapia”. Krótkie filmy edukacyjne, które powstały w ramach działania, mają na celu usprawnienie komunikacji między pacjentem i lekarzem.
Eksperci zrzeszeni w ramach Stowarzyszenia PGRN wskazują na kluczową rolę komunikacji, nie tylko na linii pacjent-lekarz, ale też dyskusji między klinicystami w ramach zespołów wielodyscyplinarnych czy otwartego dialogu z decydentami. Ten ostatni pozwala na regularne poszerzanie dostępu do nowoczesnych terapii zgodnie ze światowymi trendami.
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ: RAK NERKI
Komunikacja na linii pacjent-lekarz
Fundament, o którym często zapominamy. Komunikacja jest niezbędna dla zapewnienia kompleksowej i skutecznej opieki nad pacjentem onkologicznym, bo otwarty dialog wspiera proces leczenia, buduje poczucie zaufania i bezpieczeństwa. Pozwala choremu utwierdzić się w przekonaniu, iż zaproponowane leczenie jest najlepszym, jakie na dany moment jest dla niego dostępne.
Pan Tadeusz, u którego z końcem maja 2024 roku usunięto guza nerki, o chorobie dowiedział się przypadkiem, przy okazji innych badań.
– Diagnozę usłyszałem przy okazji innych badań. Zdecydowałem się na leczenie w miejscu, które już znałem, bo bywałem w nim w związku z problemami z kamieniami w nerkach i prostatą. Zaproponowano mi operację robotem, oszczędzającą nerkę, wycięto jedynie guz, nie cały narząd. Od zabiegu minęły dopiero 3 tygodnie, jestem aktywny i dobrze się czuje, a po operacji zostały mi jedynie niewielkie blizny – wspomina.
Droga, jaką idzie od 2015 roku pan Maciej, jest niestety bardziej wyboista. Trafienie do ośrodka, w którym leczy się obecnie, zajęło kilka lat. Kto wie, czy gdyby od razu znalazł się w placówce zapewniającej kompleksową opiekę, jego ścieżka nie wyglądałaby prościej.
– Pogłębiający się ból pleców okazał się być spowodowany guzem nerki wielkości pięści. Wcześniej nie dawał żadnych objawów, a musiał rozwijać się latami. Przeszedłem łącznie 3 operacje, ale choroba nie odpuściła i postępowała dalej. Z rodziną szukaliśmy nowoczesnych metod leczenia, które pozwoliłyby zachować nerkę. Na stronie internetowej jednej z fundacji trafiliśmy na informację o immunoterapii skojarzonej – w tamtym czasie jeszcze nierefundowanej – mówi Maciej.
Dzięki pomocy setek ludzi, którzy zdecydowali się na wsparcie założonej zbiórki, udało się uzbierać środki na leczenie. Od maja 2022 roku immunoterapia skojarzona jest już dostępna bezpłatnie dla chorych z rakiem nerki.
Każdą osobę, która dowiaduje się o podejrzeniu lub chorobie nowotworowej łączy jedno: ogromny stres i niepokój o to, co dalej. Strach przed leczeniem i przyszłością utrudniają często skupienie się na tu i teraz i spokojną rozmowę z lekarzem.
– To zupełnie normalne i zrozumiałe, dlatego do spotkania ze specjalistą warto się przygotować i spisać nurtujące pytania. Z perspektywy lekarza bardzo ważne jest też, by skompletować i chronologicznie ułożyć wszystkie wyniki badań, które zostały wcześniej wykonane. W ten sposób mamy więcej czasu w spokojną rozmowę i omówienie wątpliwości chorego oraz ustalenie strategii działania. Pamiętajmy również, iż jako pacjenci zawsze mamy prawo do zasięgnięcia drugiej opinii. Szukając wsparcia i informacji w Internecie, wybierajmy sprawdzone źródła, jak np. strony organizacji pacjentów – podkreśla dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, prezes Polskiej Grupy Raka Nerki, specjalista onkologii klinicznej z Oddziału Onkologii z Poradnią Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Białej Podlaskiej.
I dodaje:
– Aby ułatwić pacjentom, ale też nam – lekarzom – rozmowę o sytuacji, w jakiej znalazł się chory i dostępnych metodach leczenia, przygotowaliśmy serię filmów „Dlaczego taka terapia?”. Ich celem jest wyjaśnienie pacjentom i ich bliskim zawiłości związanych z tym, co leży u podstaw podejmowania decyzji terapeutycznych. Filmy będą ukazywały się cyklicznie na Facebooku PGRN i wierzę, iż okażą się przystępnym źródłem wiedzy dla pacjentów i ich bliskich.
Rak nerki wymaga leczenia interdyscyplinarnego
Opieka nad chorym z rakiem nerki powinna być opieką wielodyscyplinarną, czyli taką, która uwzględnia wiedzę i doświadczenie specjalistów różnych dziedzin medycyny. W pierwszej kolejności zawsze poszukiwana jest możliwość leczenia miejscowego, czyli usunięcia guza i ognisk przerzutowych. Operacja jest kluczowym etapem, a błędów czy niedociągnięć popełnionych w jej trakcie nie można naprawić choćby najlepszym leczeniem farmakologicznym.
Kolejnym krokiem jest leczenie systemowe, wybierane w oparciu o typ nowotworu, zaawansowanie i dynamikę choroby czy objawy towarzyszące i stan ogólny pacjenta. Leczenie operacyjne i farmakologiczne łączy się dziś z pełniącą coraz większą rolę radioterapią i radioterapią stereotaktyczną, stąd obok urologa i onkologa, w skład zespołu wielodyscyplinarnego wchodzi też m.in. radioterapeuta.
– Radioterapia stereotaktyczna ma na celu zniszczenie w krótkim czasie leczenia (od 1 do zwykle 5 dni) napromienianych tkanek nowotworowych (guza pierwotnego lub przerzutów nowotworowych), przy wykorzystaniu precyzyjnie ukierunkowanej na objętość guza nowotworowego wysokiej dawki promieniowania. Pozwala to tym samym na oszczędzenie zdrowych narządów. Radioterapię stereotaktyczną w raku nerki stosujemy w dwóch wskazaniach, m.in. u części chorych z nieoperacyjnym rakiem nerkowokomórkowym, kiedy leczenie operacyjne nie jest akceptowalne ze względu na bardzo wysokie ryzyko powikłań lub wręcz przeciwskazane, a w drugim, znacznie częstszym wskazaniu, ukierunkowanym na przerzuty odległe – wskazuje radioterapeuta, prof. dr hab. Piotr Milecki, Ordynator Oddziału Radioterapii Onkologicznej I i Kierownik Zakładu Radioterapii Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu.
– Coraz więcej ośrodków i pracujących w nich specjalistów jest świadomych tego, jak ważne jest objęcie pacjenta wielodyscyplinarną opieką. Podczas omawiania planu leczenia każdego pacjenta, dzięki takim spotkaniom możemy czerpać od siebie nawzajem i wypracować najlepsze możliwe podejście do planu terapii chorego. To ważne, żeby pacjenci mieli świadomość, iż mają prawo uczestniczyć w konsyliach, mogą aktywnie zadawać pytania i być partnerem w procesie ustalania ścieżki leczenia – dodaje prof. Żołnierek.
Bogaty arsenał leczenia raka nerki
Eksperci podkreślają, iż dziś, dzięki dobrej współpracy przedstawicieli resortu zdrowia i klinicystów, pacjenci jak pan Maciej mają znacznie prostszą drogę do otrzymania refundowanych terapii.
Onkolog ma w zanadrzu cały zestaw terapii, ułożonych w 3 linie tzw. leczenia sekwencyjnego. jeżeli jedna zawiedzie, specjalista ma możliwość wdrożenia kolejnej. Dzięki temu w zakresie opieki nad chorymi z rakiem nerki nie odbiegamy znacznie od standardów europejskich czy światowych.
– To, czego nam brakuje, jeżeli chodzi o dostęp do leczenia systemowego, to skojarzenie inhibitorów kinaz tyrozynowych z lekami immunokompetentnymi, które dla części pacjentów byłyby optymalnym rozwiązaniem. Aktualnie trwa proces, który mam nadzieję, w niedługim już czasie, poszerzy listę terapii dostępnych w ramach programu lekowego B.10 – podsumowuje prof. Żołnierek.
Urolodzy apelują z kolei o włączenie do wykazu świadczeń gwarantowanych operacji raka nerki z wykorzystaniem systemów robotycznych. Chirurgia robotyczna wspiera pracę operatora, pozwala na uzyskanie dużej precyzji ruchu, i w porównaniu do tradycyjnego zabiegu, znacznie skraca czas rekonwalescencji i zmniejsza ryzyko zdarzeń niepożądanych. Jest już z powodzeniem stosowana w przypadku raka gruczołu krokowego czy nowotworów ginekologicznych, a Polscy specjaliści mają doświadczenie w przeprowadzeniu takich zabiegów u chorych z rakiem nerki.
– Wyniki metaanaliz dowodzą o istotnych różnicach na korzyść operacji robotowych w raku nerki w porównaniu do zabiegu laparoskopowego. Za granicą obserwujemy coraz większą centralizację chirurgii robotowej w wybranych ośrodkach, co pozwala na uzyskanie lepszych efektów przy redukcji kosztów jednostkowych – podkreśla dr hab. n. med. Artur A. Antoniewicz, Ordynator Oddziału Urologicznego w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym w Warszawie.
– W Polsce mamy przez cały czas deficyt urządzeń do radioterapii o najwyższej precyzji napromieniania takich jak CyberKnife, czy zwłaszcza MRI-linac czyli połączenia aparaty diagnostycznego jakim jest rezonans magnetyczny (MRI) z aparatem do napromieniania (Linac) w jednym urządzeniu. Powyższe aparaty MRI-linac w liczbie przynajmniej 6-8 mogłyby być zakupione w ramach środków finansowych programu KPO (Krajowy Program Odbudowy), co miałoby także przełożenie na bardzo precyzyjne napromienianie także poza nerką innych lokalizacji nowotworów – dodaje prof. Milecki.
ZOBACZ WIĘCEJ: CHIRURGIA ROBOTOWA
Tydzień Świadomości Raka Nerki – słuchaj własnego ciała
Rak nerki to cichy, podstępny nowotwór, który każdego roku diagnozowany jest u około 5000 osób w Polsce. Częściej dotyka mężczyzn niż kobiet, a do czynników zwiększających ryzyko zachorowania należy m.in. palenie tytoniu, otyłość i mała aktywność fizyczna, nadciśnienie tętnicze czy częste przyjmowanie leków przeciwbólowych. Profilaktyka pierwotna raka nerki nie różni się więc bardzo do profilaktyki innych chorób onkologicznych, ale nie gwarantuje oczywiście, iż nie zachorujemy. Na szczęście w przypadku tego nowotworu w ciągu ostatnich lat obserwowana jest rosnąca wykrywalność na wczesnym etapie rozwoju choroby.
– Coraz więcej osób decyduje się na wykonywanie kontrolnych badań USG jamy brzusznej, które dobrze obrazują nerki, są ogólnodostępne i niezbyt drogie. Badanie takie może być też zlecone przez lekarza w przypadku diagnostyki niespecyficznych dolegliwości. Dzięki szerokiej dostępności do diagnostyki ultrasonograficznej w połączeniu z edukacją społeczeństwa, w większości przypadków wykrywamy małe, ograniczone do nerki guzy, w przypadku których możemy zastosować leczenie radykalne, czyli usunięcie zmiany – mówi prof. Antoniewicz.
Rak nerki, wykryty we wczesnym stadium, może być chorobą uleczalną. Rosnące możliwości leczenia systemowego pozwalają pacjentom z rozsianym procesem nowotworowym żyć wiele lat od diagnozy.
Polska Grupa Raka Nerki podkreśla, iż lekarz nie jest jedyną osobą mającą wpływ na przebieg całego procesu. Dziś „shared decision-making” nie jest tylko pustym frazesem. Lekarze szukają w pacjentach partnerów do dyskusji i zachęcają do aktywnego brania udziału w decydowaniu o swoim leczeniu.
W dobie szerokiego dostępu do informacji warto jest wybierać te sprawdzone – pomocą służyć mogą np. strony organizacji pacjentów lub specjalistyczne portale onkologiczne.
źródło: materiały prasowe
Post Tydzień Świadomości Raka Nerki. Projekt „Dlaczego taka terapia?” pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.
