Onkofundacja opublikowała raport z drugiego badania pacjentów onkologicznych, dotyczącego jakości diagnostyki i leczenia. Pierwszy raport powstał przed rokiem, na podstawie ankietowego badania pacjentów – podopiecznych fundacji. Tegoroczna edycja wykazuje iż wprowadzenie krajowej sieci onkologicznej kilka jeszcze zmieniło w jakości, terminowości i efektywności opieki nad chorymi na nowotwory. Powodem do optymizmu jest to, iż leczenie zaczyna się szybciej i pacjenci bardzo wysoko oceniają pomoc koordynatorek w sprawnym przebiegu diagnostyki i leczenia.
Co trzeci pacjent onkologiczny biorący udział w badaniu Onkofundacji Alivia czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. Badanie pokazało, iż przez cały czas nierozwiązane pozostają takie problemy jak stracony czas w diagnostyce, brak koordynacji opieki oraz niewykorzystany potencjał rozwiązań, które mogłyby poprawić sytuację chorych. Około 20 proc. pacjentów negatywnie ocenia proces samego leczenia (rok temu było ich 18 proc.). Znacznie więcej pacjentów doświadcyło pomocy koordynatora, ale jednocześnie aż 38 proc. w ogóle nie miało z kimś takim do czynienia.
Z raportu wyłaniają się dwa główne problemy, z którymi mierzą się chorzy – to opóźnienia oraz nieefektywność. Problemem numer jeden jest czas – pacjenci tracą go na każdym etapie, czekając miesiącami na diagnozę i leczenie. Jednocześnie badanie obnaża słabość systemu, który nie wykorzystuje dostępnych narzędzi, by tę drogę chorym skrócić. W 2025 roku, w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy. Mimo to, co trzeci pacjent usłyszał rozpoznanie dopiero po upływie 3 miesięcy od zgłoszenia objawów. Aż 20 proc. badanych czekało na diagnozę dłużej niż pół roku. Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Według danych z portalu Alivia Onkoskaner średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny na koniec 2025 roku wyniósł 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową 1,5 miesiąca.
Czas stracony w kolejkach w wielu przypadkach przekłada się na rozwój choroby. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami. “Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, iż pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze” – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż 25 proc. pacjentów oczekiwało na rozpoczęcie terapii ponad sześć miesięcy.
Wiceminister Tomasz Maciejewski, który brał udział w prezentacji raportu i dyskusji na temat jego wyników, powiedział iż należy położyć większy nacisk na kontrolę zaleceń naukowych i rekomendacji klinicznych, tak aby pacjenci w całej Polsce mogli liczyć na opiekę o podobnej jakości. Jak dodał, na początku tworzenia się sieci ośrodków onkologicznych wchodzących w skład KSO dostrzegalne były pewne nieprawidłowości, związane z dążeniami placówek do tego, aby się zakwalifikować do konkretnych poziomów opieki, mimo iż nie spełniają kryteriów. Resort zdrowia podejmuje działania, aby takie zjawiska eliminować. Podkreślił również, iż bardzo ważna jest koordynacja opieki, której poprawa może gwałtownie przełożyć się na namacalną poprawę jakości i efektywności działań.
Natomiast dr hab. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii powiedziała, iż dane z pierwszych miesiący wdrażania KSO wskazują na średnio 70-75 proc. pacjentów, których diagnostyka została zakońćzona w zakładanym terminie. W grupie chorych na raka jelita grubego ten odsetek był choćby wyższy – wynosił 84 proc. Jednocześnie widoczne jest również to, iż grupa pacjentów jest diagnozowana w tak złym stanie, iż nie mogą przejść odpowiedniego leczenia i pozostaje im jedytnie opieka paliatywna. Miarodajne dane zbierzemy dopiero po kilku latach, jako iż powinny odnosic się do wskaźników długości przeżycia, porównywalnych z innymi krajami i dopiero wówczas będzie możliwa ocena skuteczności wprowadzanych zmain – oceniła dyrektor NIO.
Nieefektywny proces diagnozy, leczenia i komunikacji
Co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego, co stanowi wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania (32 proc. wobec 28 proc.). Większy odsetek pacjentów zadowolony był z procesu leczenia (80%), jednak również w tym przypadku aż 20% badanych nie było zadowolonych z jego jakości.
Raport wskazuje na niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej. W porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, ale przez cały czas 38 proc. ankietowanych nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia. Z drugiej strony wszyscy pacjenci, którzy z tej formy pomocy skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko – jako realne wsparcie organizacyjne, logistyczne i emocjonalne. “ Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie” – ocenia Joanna Frątczak-Kazana.
Nadal brakuje kompleksowego monitorowania ścieżki pacjenta. Narzędziem do tego miała się stać elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego. przez cały czas jednak nie została wprowadzona i nie wiadomo, kiedy to nastąpi. Badanie wykazało, iż znaczna część pacjentów mimo uzasadnionego podejrzenia nowotworu nie otrzymuje karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich ścieżka opieki nie jest monitorowana. “Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. jeżeli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, iż problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam” – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana.
Alivia apeluje, aby jak najszybciej wprowadzono realne zmiany systemowe, które poprawią sytuację pacjentów z nowotworami. Jako najważniejsze z nich wymienia:
- Koordynator opieki onkologicznej jako standard, dostępny dla wszystkich pacjenta w diagnostyce i leczeniu.
- Monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego, czyli pełnej ścieżki pacjenta, zgodnie z kluczowymi zaleceniami. Wdrożenie karty eDiLO.
- Powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.
W badaniu ankietowym wzięło udział 229 pacjentów onkologicznych, którzy zachorowali na nowotwór w 2025 roku. Największą wśród nich grupę stanowiły kobiety z rakiem piersi, a kolejne – pacjenci z rakiem płuca czy czerniakiem. Jak wskazują przedstawiciele Alivii, w Polsce nie można przpeorwadzić reprezentatywnego badnia opinii pacjentów onkologicznych, ponieważ nie istnieje baza pacjentów ani rejestr chorych.
