Raport stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.
Z inicjatywy stowarzyszenia Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu wystartowała również kampania „Zachowaj wzrok”. Jej ideą jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Strona kampanii – www.zachowajwzrok.pl – umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów, pokazuje także ścieżkę pacjenta dzięki udostępnionej mapie ośrodków okulistycznych w Polsce.
AMD może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną – nAMD), przy czym postać sucha dotyczy 80–90 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Mimo iż pacjentów z postacią wysiękową jest znacznie mniej (10–15 proc.), to w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.
Na świecie żyje niemal 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce według danych Stowarzyszenia Retina AMD Polska może być aż 140 000 osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Szacuje się, iż w każdym roku przybywać będzie choćby 14 000 nowych pacjentów.
Wśród czynników ryzyka wskazuje się wiek (powyżej 50. roku życia), rasę (biała), płeć (żeńska), przypadki AMD w rodzinie oraz niezdrowy styl życia związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej, a także nadciśnienie.
Czym jest AMD?
Zwyrodnienie plamki dotyczy centralnej części siatkówki. Jak mówią pacjenci, AMD nie jest chorobą, która oślepia, zostaje bowiem małe, ale jednak peryferyjne widzenie. Wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a choćby rozpoznawaniem twarzy. Niewyraźna, rozmyta i zniekształcona – tak wygląda codzienność chorych z AMD.
Postępująca utrata wzroku to nie tylko obniżenie jakości życia, ale także stopniowe uzależnienie się od opiekunów, poczucie lęku, izolacji, samotność oraz zależność finansowa. Według danych zaprezentowanych w raporcie, dla chorujących na nAMD najtrudniejszymi z wykonywanych czynności są:
• czytanie – 75 proc.,
• rozpoznawanie numerów nadjeżdżających pojazdów komunikacji publicznej – 69,6 proc.,
• wypełnianie formularzy – 62,5 proc.,
• oglądanie telewizji – 37,5 proc.,
• dokonywanie płatności bankowych – 33,9 proc.,
• jazda rowerem – 30,4 proc.,
• poruszanie się na zewnątrz – 26,8 proc.,
• wykonywanie czynności domowych – 25 proc.
Niepełnosprawność wzrokowa w starszym wieku jest złożona. – Te osoby stają się więźniami własnych domów. Boją się wychodzić, bo nie widzą. Często są podopiecznymi centrów pomocy społecznej. Część wstydzi się tej swojej niepełnosprawności. A przecież można im pomóc – mówi Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Ścieżka pacjenta – od diagnozy do leczenia
Szybka diagnoza w nAMD jest szczególnie istotna. To choroba asymetryczna tzn. zaczyna się w jednym oku. Drugie widzi dobrze, dlatego pacjenci przez długi czas nie wiedzą, iż tracą wzrok. – Na ogół przypadkowo zauważają, iż coś jest nie tak, np. przy przecieraniu oczu, gdy oglądają telewizję. Ale często tłumaczą sobie, iż to może zaćma albo coś innego, nie zdając sobie sprawy, iż mają już zaawansowane AMD – tłumaczy Małgorzata Pacholec. Diagnozę opóźniają kolejki do okulistów, problem jest więc już na starcie.
To prawdziwa walka z czasem. – Chodzi o to, by chorobę jak najwcześniej uchwycić i wziąć pod ostrzał zastrzyków – mówi prezes Retina AMD Polska. Problemem jest mała świadomość społeczna. – Z naszych badań wynika, iż 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty. A przecież w ciągu naszego życia pojawiają się różne choroby oczu. Część jest uleczalna, a część nie. Są też proste testy. Najprostszy to tzw. test Amslera – mówi. Lekarz rodzinny powinien proponować go każdemu pacjentowi po 50. roku życia. Taki test można też zrobić w domu. Samokontrola trwa 30 sekund. – Niestety, nikt nie wie, co to test Amslera – ubolewa Małgorzata Pacholec.
Leczenie nAMD
Leczenie nAMD skupia się na ograniczeniu aktywności choroby oraz długoterminowej poprawie ostrości wzroku. Leczenie nAMD w Polsce jest na bardzo wysokim poziomie. Wytyczne Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich, a także Polskiego Towarzystwa Okulistycznego nie odbiegają od standardów światowych i obejmują leki anty-VEGF podawane bezpośrednio do oka. – Mamy świetnie działający program, który zapewnia ciągłość terapii i najnowsze leki, a także ich zamianę, o ile pacjent słabo reaguje na jeden z nich. Tak, jak sobie to pacjenci wymarzyli – mówi prezes stowarzyszenia.
W Polsce obowiązuje program lekowy B.70 dla pacjentów z chorobami siatkówki, w tym nAMD z wykorzystaniem doszklistkowych iniekcji inhibitorami anty-VEGF: ranibizumabem, afliberceptybem oraz brolucizumabem. Częstotliwość podawania poszczególnych leków oraz wykonywania badań kontrolnych jest szczegółowo opisana w programie i uzależniona od aktywności choroby. Od niedawna wykorzystuje się także zarejestrowany w 2022 roku farycymab, który pozostało poza programem lekowym.
– Cieszymy się, iż dzięki programowi lekowemu kilkadziesiąt tysięcy osób w Polsce uniknęło ciężkiej ślepoty. Neowaskularna AMD to choroba trudna, wymagająca przewlekłego leczenia, ale możemy minimalizować jej skutki, bardzo często utrzymując pacjentów w pełnej sprawności wzrokowej. Pojawiają się również nowe terapie i rozwiązania – komentuje prof. Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich.
– W tej chwili nie ma leczenia przyczynowego. Jest natomiast leczenie objawowe. A leki są coraz nowocześniejsze. Mamy je zapewnione i to najnowsze, które rzeczywiście wchodzą systematycznie do programu – ufamy, iż będzie on stale poszerzany. Jesteśmy leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Program jest fantastyczny i należy za niego trzymać kciuki oraz dziękować wszystkim, którzy przyczynili się do jego powstania – cieszy się prezes Małgorzata Pacholec.
Wyzwania na przyszłość
W historii wiele było utopii. Jednak najpewniejsza wizja przyszłości opiera się na faktach, a one mówią, iż w starzejącym się społeczeństwie musimy przygotować się na to, iż coraz więcej osób będzie chorować na AMD i inne choroby związane z wiekiem. Istnieje wiele sposobów, w jaki możemy poprawić jakość i bezpieczeństwo życia ludzi starszych i niepełnosprawnych wzrokowo, np. dostosowując infrastrukturę miejską poprzez kontrastujące kolory, zapewniając dodatkowe źródła światła, innowacje technologiczne czy wsparcie instytucjonalne w zakresie usług opiekuńczych, asystenckich i psychospołecznych. Jednak ani wsparcie opiekunów, ani choćby sztuczna inteligencja nie pomogą, jeżeli duży odsetek społeczeństwa będą stanowili niedowidzący staruszkowie z wielochorobowością. Koszty są niemożliwe do oszacowania. Zresztą nikt nie ma takich pieniędzy. To problem, który dotyczy nas wszystkich.
Co możemy zrobić tu i teraz, by zapobiec katastrofie? – Jesteśmy starzejącym się społeczeństwem i prawdopodobieństwo zachorowania na AMD będzie coraz większe.Dobra wiadomość jednak jest taka, iż na wysiękową, gwałtowną postać AMD mamy leki hamujące postęp choroby. I one są naprawdę skuteczne, czyli można bardzo opóźnić jej skutki. I tacy pacjenci mogą bardzo długo zachować dobre widzenie – mówi Małgorzata Pacholec.
– Bardzo ważne miejsce w przyszłości zajmą: wczesna diagnostyka oraz telemedycyna, z którą łączy się użycie sztucznej inteligencji, nad czym w Polsce również pracujemy. Z drugiej strony, terapie które w tej chwili wchodzą, są już na rynku, pozwalają na wydłużanie odstępów między iniekcjami, dzięki czemu możemy leczyć więcej pacjentów. jeżeli będziemy mieli terapię nowoczesną, która pozwala na iniekcje w odstępach np. co cztery miesiące, wówczas w tym miejscu, w szpitalu pojawi się nowy pacjent, mogący rozpocząć leczenie – dodaje prof. Rejdak.
Niezaspokojone potrzeby pacjentów z nAMD
Rehabilitacja. Źle wyceniana i źle prowadzona. Nikt o niej nie wie. Ani lekarze, ani pacjenci. – W Polsce na świadczenie „rehabilitacji osób z dysfunkcją wzroku” jest jedynie 16 kontraktów, z czego tylko w dwóch miejscach jest ona prawidłowo prowadzona – ubolewa M. Pacholec. Dodaje, iż rehabilitacja byłaby częściej kontraktowana, gdyby wyceny były lepsze. Lekarze okuliści często nie wiedzą o tym świadczeniu. – Ale choćby jeżeli wystawią skierowanie, to pacjent np. z Rzeszowa musiałby jechać na rehabilitację do Warszawy – mówi. Tymczasem adekwatnie prowadzona rehabilitacja pozwala żyć, tylko trzeba się tego nauczyć, dowiedzieć, jakie są pomoce.
Optyka. Wysoko rozwinięta i niedostępna. Pacjenci nie wiedzą o jej istnieniu. – W tej chwili osoby, które tracą wzrok, mogą dobrać przyrządy optyczne z odpowiednim światłem, kontrastem, nauczyć się posługiwać pomocami. Są specjalne okulary dla osób z AMD do oglądania telewizji. Ich koszt waha się od 600 do 1200 złotych. Chorzy pewnie by choćby zapłacili, ale nie wiedzą, gdzie je kupić, dobrać, zamówić – wskazuje przedstawicielka pacjentów.
Dostępność. AMD jest przewlekłą nieuleczalną chorobą, która może prowadzić do utraty widzenia. Należy zrobić wszystko, by spowolnić jej tempo i żeby utrata wzroku była jak najmniejsza. W Polsce jest bardzo nierównomierny dostęp do leczenia. Nie chodzi tylko o małe miejscowości. Przykładem jest Warszawa, gdzie wizyta u okulisty w ramach NFZ to wielomiesięczne oczekiwanie.
Pacjentów jest dużo, a kolejki do lekarzy jeszcze większe. System nie podoła, tym bardziej iż AMD nie jest jedyną chorobą oczu. Taką potrzebą jest wprowadzenie leków, które podaje się w jak najdłuższych odstępach między iniekcjami. Biorąc pod uwagę ograniczenia kadrowe, ograniczenia placówek, kolejki oraz, najważniejsze, ograniczenia samych pacjentów – zmniejszenie liczby wizyt pozwoli zwiększyć liczbę regularnie leczonych pacjentów. To korzyści nie tylko dla pacjentów, ale i systemu oraz płatnika. Pamiętajmy, iż również osoby czynne zawodowo mierzą się z konsekwencjami choroby.
Raport wskazuje na trzy takie wyzwania:
• wprowadzanie leków, które pozwalają osiągnąć możliwie najdłuższe interwały pomiędzy iniekcjami,
• zwiększenie liczby regularnie leczonych pacjentów, przy tych samych, ograniczonych zasobach placówek,
• zmniejszenie liczby koniecznych wizyt – mniej iniekcji odciąża przede wszystkim pacjentów, zmniejszając liczbę ich wizyt w placówkach zdrowotnych.
![Świdnica: Mistrzowie parkowania [FOTO]](https://swidnica24.pl/wp-content/uploads/2024/11/ul.-Saperow-3.jpg)
