Diagnoza nowotworu zmienia życie z dnia na dzień. Oprócz leczenia pojawiają się dziesiątki pytań i wyzwań: jak zrozumieć wyniki badań, gdzie znaleźć sprawdzone informacje, z kim porozmawiać o lęku, jak poradzić sobie z formalnościami czy kosztami leczenia. W odpowiedzi na te potrzeby Onkofundacja Alivia stworzyła bezpłatny portal Moja Alivia, z którego korzysta już ponad 20 tysięcy pacjentów onkologicznych i ich bliskich.
Portal moja.alivia.org.pl powstał dwa lata temu po to, by ułatwić chorym odnalezienie się w rzeczywistości po diagnozie. W jednym miejscu użytkownicy mogą korzystać z bezpłatnych konsultacji ze specjalistami, otrzymać rzetelne informacje o chorobie i leczeniu, znaleźć wsparcie w organizacji codziennego życia podczas terapii, a także pozyskać środki finansowe na leczenie.
Od porad lekarskich po transport – jak wygląda pomoc w praktyce?
Skala udzielonego wsparcia stale rośnie. Dotychczas użytkownicy portalu skorzystali z m.in. ponad 1 tys. konsultacji z psychoonkologiem, ponad 500 konsultacji z dietetykiem i ok. 300 konsultacji z onkologiem. Fundacja przekazała również blisko 1,5 tys. voucherów na przejazdy taksówkami na leczenie.
Portal Moja ALivia rozwija się w oparciu o zgłaszane przez pacjentów potrzeby. Od sierpnia użytkownicy skorzystają z telefonicznego dyżuru pielęgniarskiego, podczas którego będą mogli wyjaśnić wątpliwości dotyczące leczenia, a także z kart aptecznych na zakup leków o wartości 50 zł.
Gdy w wieku 34 lat Kasia zachorowała na złośliwy nowotwór piersi, oprócz leczenia musiała zmierzyć się także z wieloma codziennymi wyzwaniami – organizacją dojazdów do szpitala, sprawami zawodowymi i formalnościami związanymi z chorobą. Dzięki Fundacji Alivia mogła skorzystać z pomocy, która ułatwiła jej przejście przez ten trudny czas.
– Bardzo mi pomogły bezpłatne przejazdy taksówkami na trasie do szpitala i ze szpitala do domu. Własnego samochodu nie mam, a z moją obniżoną odpornością nie chciałam poruszać się komunikacją miejską. Poprosiłam także o porady prawne w związku z moim zatrudnieniem i relacjami z ZUS-em, a także skorzystałam z porad dietetyka i dostałam od Fundacji książkę-poradnik „Jak żyć z rakiem i po raku”. choćby myślałam o tym, żeby zostać ambasadorką Fundacji Alivia w Gdańsku i pomagać pacjentkom, które nie znają się na internecie, żeby mogły korzystać z tego wsparcia – wspomina Kasia.
Kompleksowy przewodnik w procesie leczenia
Dla wielu pacjentów największym wyzwaniem po diagnozie jest nie tylko sama choroba, ale także odnalezienie się w gąszczu informacji i decyzji, które trzeba podjąć. Moja Alivia pomaga uporządkować ten chaos i krok po kroku przejść przez kolejne etapy leczenia.
Po bezpłatnej rejestracji pacjenci oraz ich bliscy mogą skorzystać m.in. z:
- darmowych konsultacji z psychoonkologiem, onkologiem, dietetykiem oraz innymi specjalistami,
- bonów na przejazdy taksówkami na leczenie,
- indywidualnie dobranych informacji o swojej chorobie i metodach leczenia,
- porad prawnych, tłumaczeń dokumentacji medycznych, zniżek,
- możliwości założenia zbiórki na leczenie,
- i wielu innych form pomocy.
– Pacjenci onkologiczni potrzebują dziś nie tylko skutecznego leczenia, ale również wsparcia, które pozwoli im lepiej zrozumieć chorobę i podejmować świadome decyzje dotyczące swojego zdrowia. Dlatego stworzyliśmy portal Moja Alivia – miejsce, w którym pacjenci i ich bliscy mogą znaleźć sprawdzone informacje, pomoc specjalistów oraz konkretne rozwiązania ułatwiające codzienne funkcjonowanie z chorobą – mówi Dagmara Dyba z Onkofundacji Alivia.
„Nie zostałam sama z chorobą”
Z portalu Moja Alivia korzystają osoby zmagające się z różnego rodzaju nowotworami, na różnych etapach choroby – zarówno pacjenci tuż po diagnozie, w trakcie leczenia, jak i ci, którzy zakończyli terapię i potrzebują wsparcia w powrocie do codzienności.
Jedną z nich jest Joanna, która dzięki rekomendacji innych pacjentek zdecydowała się skorzystać z pomocy portalu.
– Zaczęłam zgłębiać temat swojej choroby. Dowiedziałam się, iż istotne jest nie tylko wsparcie psychologiczne, ale też dietetyczne. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak będzie wyglądać moje leczenie, więc szukałam organizacji, która w przyszłości umożliwiłaby mi organizację zbiórki pieniężnej lub możliwość odpisania 1,5% podatku w rozliczeniu rocznym PIT. „Siostry” podpowiedziały mi, iż korzystają z pomocy Onkofundacji Alivia i są z tej organizacji bardzo zadowolone. Zapisałam się więc do Alivii i tak trafiłam na Olę – psychoonkolożkę – opowiada Joanna.
– Otrzymałam też komplet informacji merytorycznych o mojej chorobie: rak luminalny podtyp B, HER2 dodatni 3+, hormonozależny – i o jej rokowaniach. Ale zyskałam jeszcze coś. Coś, co ma dla mnie największą wartość. To poczucie bezpieczeństwa i pewność, iż moje decyzje i działania są prawidłowe, a plan dobrze ułożony – iż idę z moją chorobą dobrą drogą – dodaje.
Za każdą diagnozą stoi człowiek
Historie Kasi i Joanny pokazują, jak wiele różnych potrzeb pojawia się wraz z diagnozą nowotworową. Takich osób jak one są tysiące – pacjentów i ich bliskich, którzy każdego dnia szukają sprawdzonych informacji oraz konkretnych rozwiązań ułatwiających życie z chorobą. Dla jednych najważniejsze będzie wsparcie psychologiczne, dla innych pomoc w zrozumieniu leczenia, kwestie prawne, organizacja dojazdów czy możliwość założenia zbiórki.
Korzystanie z portalu jest darmowe – jego funkcjonowanie finansowane jest dzięki wpłatom darczyńców, 1,5% podatku oraz pomocy partnerów biznesowych Fundacji.
Bezpłatna rejestracja na moja.alivia.org.pl zajmuje kilka minut. Dzięki niej pacjenci onkologiczni i ich bliscy mogą skorzystać z pomocy dopasowanej do swojej sytuacji.
***
Onkofundacja Alivia od 16 lat wspiera pacjentów onkologicznych, dodając im odwagi w zmaganiach z rakiem. Działa, aby zapewniać wszystkim równy dostęp do najlepszej opieki onkologicznej. Prowadzi portal moja.alivia.org.pl oferujący pakiet darmowych benefitów oraz spersonalizowanych informacji o chorobie. Udostępnia bezpłatne portale takie jak: Alivia Oncoindex, Alivia Onkoskaner, Alivia Onkomapa, Alivia Onkosnajper wspierające pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia.
Fundacja broni godności chorych na nowotwory złośliwe wszędzie tam, gdzie łamane są ich prawa. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 40 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia w ramach programu Alivia Onkozbiórka. Szczegółowe informacje na temat działalności i misji Onkofundacji Alivia można znaleźć pod adresem alivia.org.pl.
MATERIAŁ PROMOCYJNY
Post Taksówka do szpitala, psychoonkolog, prawnik. Z tego darmowego wsparcia korzysta już ponad 20 tys. osób pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.
