„Szklanka do połowy pełna”: Dorota – mama Agaty Roczniak z SMA, o wyborach, które dają siłę na całe życie

Gdy w latach 80. usłyszałam diagnozę SMA u mojego dziecka, zrezygnowałam z kariery geologa odrzucając zamknięcie córki w domu. Chciałam, by miała normalne, pełne relacji życie – mówi Dorota Jabłońska, mama Agaty Roczniak chorującej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Dziś, po dekadach konsekwentnej rehabilitacji, opowiada o budowaniu niezależności w czasach braku farmakoterapii, dumie z dorosłej córki oraz nadziei, którą wiąże z wyższymi dawkami otrzymywanej terapii.

Jak doszło do rozpoznania SMA u Agaty? Co Pani poczuła, gdy padła pierwsza diagnoza?

Od momentu narodzin Agatki dbaliśmy o opiekę ortopedyczną, ponieważ poród był pośladkowy. Kiedy córka zaczęła chodzić, jej krok był charakterystycznie „kaczkowaty” – moja mama zwróciła mi na to uwagę. Myślałam, iż to wynik wcześniejszego noszenia poduszki Frejki stosowanej przy dysplazji stawów biodrowych u niemowląt. Rehabilitantka podczas ćwiczeń zauważyła jednak osłabienie mięśni i skierowała nas do neurologa. Pierwsza lekarka zasugerowała miopatię i zapytała, czy chcę wiedzieć, jak to się skończy – usłyszałam wówczas okrutne słowa, iż dziecko przy tej chorobie umiera na rękach matki z powodu niewydolności oddechowej. Wróciłam do domu zszokowana, ale pomyślałam: „A dlaczego ona ma mieć rację?”. Szukaliśmy dalej. Badanie EMG, polegające na wkłuwaniu igieł w mięśnie, wykluczyło miopatię i potwierdziło rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Który to był rok i jak wtedy wyglądały perspektywy leczenia?

Diagnoza zapadła około drugiego roku życia, czyli w 1983. W tamtych czasach medycyna nie oferowała żadnego leczenia farmakologicznego na SMA. To był okres, gdy pracowałam w „Geoprojekcie”, jako geolog, co wiązało się z ciągłymi wyjazdami w delegacje po całym Dolnym Śląsku. Mąż pracował po dwanaście godzin dziennie, no i też w domu był starszy syn Wojtek, który wymagał naszej atencji. Wiedziałam, iż muszę dokonać wyboru. Poszłam na urlop wychowawczy i zrezygnowałam z zawodu, bo przy SMA córka wymagała pełnego zaangażowania. System opieki proponował nam oddanie Agatki do specjalnego ośrodka na pobyty tygodniowe albo nauczanie domowe. Odrzuciłam oba rozwiązania. Byłam przekonana, iż wyizolowanie jej z życia wpłynie na jej rozwój i kontakty z rówieśnikami. Wspólnie z mężem zdecydowaliśmy, iż będzie chodziła do normalnej szkoły, iż będzie wśród ludzi, wśród dzieci jak wszystkie inne.

W jaki sposób budowałyście codzienną dyscyplinę i sprawność fizyczną córki?

Wzięliśmy się ja i mąż do ciężkiej pracy. Mąż wziął na siebie utrzymanie rodziny. Ćwiczyłyśmy trzy razy w tygodniu. Gdy obie miałyśmy chwile słabości i brak sił, mówiłam – „Kochanie, nie chce ci się? Mi też nie. Ale czy chciałabyś jak najdłużej chodzić?”. To wystarczało.

W okolicach drugiej czy trzeciej klasy szkoły podstawowej zapisałam Agatkę do klubu pływackiego dla osób z niepełnosprawnościami – „START”, gdzie pływanie pomagało jej jak najdłużej utrzymać sprawność.

Dziś te role się odwróciły. Kiedy idziemy razem na basen, to Agatka pilnuje mnie i mówi – „Mamo, od rozmowy mięśnie nie urosną. Pływaj, bo to zdrowie dla ciebie”. Dzięki niej sama nauczyłam się dbać
o własną aktywność.

Agata jest dziś dorosłą kobietą sukcesu, żoną i matką, jaką rolę w tym odegrała Pani?

Wierzę w to, iż wykonałam swoją pracę, którą miałam do wykonania w wychowaniu córki. Wyrosła na niezwykle konkretną, upartą i wyrazistą kobietę, jest prezesem Fundacji Diverseum, przez którą niesie pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Założyła wspaniałą rodzinę i jest mamą kilkunastoletniego Kuby. Obydwie od lat mamy pozytywne nastawienie do życia. Agatka często mówi, iż widzimy szklankę do połowy pełną, a nie szklankę w połowie pustą. Zawsze, więc można osiągać więcej.

Gdy Agatka wychodziła za mąż, przekazałam opiekę nad nią zięciowi – Piotrowi. Jednym z ich ulubionych wspólnych zajęć są podróże. Kiedy wracają z wyjazdów, dziękuję mu z całego serca za to, że moja córka jest szczęśliwa.

Ja również uwielbiam podróżować, uwielbiam odkrywać nowe kraje, zwłaszcza spokojną poza sezonem Grecję. Jestem w pełni spełnioną kobietą i cieszę się, iż teraz dzieci wspierają mnie w budowaniu mojego szczęścia.

Przez dziesięciolecia SMA było chorobą bez leku. Co zmieniło się, gdy pojawiła się w 2019 roku pierwsza terapia i jakie są aktualne oczekiwania wobec jej wyższej dawki?

Gdy dowiedziałam się o pierwszym leku, poczułam, jakbym dostała skrzydeł, wyobrażałam sobie nawet, iż Agatka zacznie biegać. Przyjaciółka – lekarka sprowadziła mnie na ziemię, tłumacząc, iż celem terapii jest zatrzymanie postępu choroby, ale i tak było to dla nas ogromne błogosławieństwo.

W tym roku córka mocno angażowała się w kampanię na rzecz dostępu do wyższych dawek leku, który otrzymuje. Gorąco trzymam kciuki za ten przełom. o ile to leczenie może dać jej więcej siły i samodzielności, to znaczy, iż warto było zawalczyć. Agatka ma w zwyczaju relacjonować podania nusinersenu ze szpitala na swoich kanałach social mediowych. Teraz przed nią pierwsze podanie nowej wyższej dawki, czekamy na relację i na efekty leczenia. – podsumowuje Dorota Jabłońska, mama Agaty Roczniak z SMA.

Zapraszamy do obejrzenia filmu pokazującego historię Doroty Jabłońskiej i Agaty Roczniak, dwóch silnych kobiet, które postanowiły, iż w życiu będą kierować się miłością i pozytywnym myśleniem, a nie ograniczeniami i przeszkodami wynikającymi z SMA.