W przeddzień Światowego Dnia NChZJ klinicyści i pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit spotkali się z dziennikarzami, by przybliżyć problemy i potrzeby chorych. – To choroby przewlekłe, postępujące, nieprzewidywalne i na całe życie – mówiła Agata Młynarska. Na konferencji nie zabrakło przedstawiciela Towarzystwa „J-elita”.
Spotkanie nieprzypadkowo odbyło się w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. W placówce bowiem działa największy w Polsce wyspecjalizowany ośrodek diagnozujący i opiekujący się pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). W Klinice Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia NChZJ, kierowanej przez prof. Grażynę Rydzewską, z terapii biologicznej korzysta 1,5 tys. pacjentów – 40-45 dziennie. Konferencję poprowadziła Agata Młynarska, dziennikarka i prezenterka, najbardziej znana w Polsce pacjentka z ch.L-C, która otwarcie i bez skrępowania mówi o swojej chorobie.
– Światowy Dzień NChZJ to nasze święto, dzień widoczności chorych – stwierdziła na wstępie. – W Polsce jest ponad 100 tys. osób zdiagnozowanych. Nasze choroby są przewlekłe, postępujące, nieprzewidywalne i na całe życie.
Wstępem do dyskusji był wykład prof. Rydzewskiej, która podkreśliła, iż NChZJ dotykają głównie ludzi młodych, a co czwarty pacjent diagnozowany na ch.L-C. to dziecko.
Prelegentka wskazała, iż oczekiwania pacjenta i lekarza dotyczące efektów terapii są nieco inne. Pacjent chce czuć się lepiej, przestać doświadczać objawów choroby i korzystać z życia. Gastroenterolog zaś, chce osiągnąć coś więcej, czego na pierwszy rzut oka nie widać; remisji endoskopowej i histologicznej, czyli wygojenia jelita – ustąpienia stanu zapalnego i objawów choroby, widocznego podczas kolonoskopii i badania pod mikroskopem pobranych wycinków tkanki. – Dlaczego to jest ważne? Bo jak pacjent ma niewygojone jelito, to np. w przyszłości czterokrotnie wzrośnie ryzyko raka jelita grubego, zwiększa się ryzyko hospitalizacji i interwencji chirurgicznych. Mamy pacjentów, którzy z powodu choroby mieli kilkanaście operacji – tłumaczyła.
Z czym się borykają chorzy? Z długotrwałą i wyboistą drogą do rozpoznania. – Szacujemy, iż średnie opóźnienie, od wystąpienia objawów, do diagnozy, wynosi 3,5 roku – alarmowała prof. Rydzewska i wskazywała, iż jedną z przyczyn tego stanu rzeczy jest m.in. brak sieci kilkunastu-kilkudziesięciu wyspecjalizowanych ośrodków, do których trafialiby chorzy. Chodzi o szpitale i poradnie, dysponujące nowoczesnym sprzętem, odpowiednimi kadrami (oprócz gastroenterologów, chirurgów, endoskopistów i przeszkolonych pielęgniarek oraz psychologa, dietetyka, także lekarzami innych specjalności oraz koordynatorem będącym łącznikiem między pacjentem a placówką) i ofertą innowacyjnych terapii. Powstanie takiej sieci, wzorem państw zachodnich, zakłada model kompleksowej opieki nad pacjentami z NChZJ, który stworzyli eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii z inicjatywy prof. Rydzewskiej.
Inne problemy, które opóźniają diagnostykę, to brak skoordynowanego systemu opieki, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe i rozproszenie pracowników medycznych.
Kolejny postulat, na który zwróciła uwagę klinicystka, to refundacja badania poziomu stężenia kalprotektyny w kale, które pozwala monitorować stan zapalny w jelitach. Niezwykle istotny jest także dostęp do szerokiej gamy innowacyjnych leków. – Dzięki nim nie ma bólu brzucha, nie ma biegunki, nie ma krwi w kale, przewlekłego zmęczenia, czyli tego wszystkiego, co upośledza na co dzień życie pacjenta – argumentowała prof. Rydzewska.
W Polsce z innowacyjnych terapii korzysta tylko ok. 10 proc. pacjentów ch. L-C, i jeszcze mniej z WZJG. Tymczasem w krajach Europy Zachodniej leczonych w ten sposób jest choćby dwa razy więcej pacjentów. Drugim problemem jest brak w refundacji innowacyjnych leków, które umożliwiają dobór odpowiedniej terapii do każdego pacjenta, m.in. w oparciu o: chorobę i jej stopnia zaawansowania, lokalizację zmian, przyjmowanych dotąd cząsteczek czy chorób towarzyszących i objawów pozajelitowych.
W tej chwili środowisko ekspertów, Towarzystwo „J-elita” i pacjenci liczą na jak najszybszą refundację w ramach programów lekowych trzech nowych substancji. Wszystkie trzy to selektywne inhibitory interleukiny 23 (IL-23), które blokują interleukinę 23 – kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach, dzięki czemu hamują u źródła proces chorobowy. Klinicystka wymieniła: rysankizumab, guselkumab i milikizumab (dostępny tylko dla pacjentów z WZJG, ale skuteczny również u chorych z ch. L-C). Niestety, problemem jest także niska wycena przez NFZ programów lekowych, która sprawia, iż podawanie innowacyjnych leków – mimo, iż poprawia jakość życia pacjentów – jest nieopłacalne dla szpitali. Dlatego niezbędne jest zwiększenie środków na te świadczenia.
Na rolę personalizacji terapii i adekwatnego wyboru leków wskazała dr Magdalena Kaniewska.
– o ile pacjent ma choroby współtowarzyszące, to zawsze się staramy, żeby jednym lekiem dało się wyleczyć powiedzmy dwie-trzy choroby na raz – stwierdziła.
Na wstydliwe dla pacjentów aspekty choroby zwróciła uwagę dr Edyta Tulewicz-Marti. Pacjent przychodzący do gastroenterologa zaczynając mówić o swoich dolegliwościach na ogół zaczyna od bólu brzucha. – Dopiero później dowiadujemy się o liczbie wypróżnień, o tym, czy jest krew lub śluz w kale, czy występują zmiany dotyczące okolic intymnych, np. przetoki czy ropnie – opowiadała. – Nie bagatelizujemy żadnego objawu, także osłabienia, niedokrwistości i manifestacji pozajelitowych.
Profesor Rydzewska wskazała na rozwiązania, które mogą polepszyć dostępność do leczenia. Wśród nich wymieniła możliwość podawania refundowanych leków biopodobnych w aptece bliżej miejsca zamieszkania pacjenta, wdrożenie teleporad i współpracę ośrodków referencyjnych z placówkami podstawowej opieki zdrowotnej. Zwróciła także uwagę, iż w regionach, gdzie dostępność do programów lekowych jest lepsza, ZUS ponosi mniejsze koszty z tytułu zwolnień lekarskich i innych świadczeń pacjentów z NChZJ.
– Nie oczekujemy litości, jakiejś łaski pańskiej. W remisji dokładamy się do PKB, możemy pracować, nie potrzebujemy opieki – zauważyła Agata Młynarska.
Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita” i pacjent z ch. L-C., zwrócił uwagę na trudny dostęp do diagnostyki i leczenia chorych z mniejszych miejscowości, położonych z dala od szpitali i poradni specjalizujących się w leczeniu ch. L-C. i WZJG. Przywołał przykłady pacjentów, którzy muszą pokonać choćby 350 kilometrów, by otrzymać innowacyjny lek.
– Ten problem dotyczy także dzieci, bo chorują również kilkumiesięczne maluchy. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina – tłumaczył.
Mówił także o tym, z czym się mierzą młodzi pacjenci. – To są na przykład nastolatki, które w zaostrzeniu muszą chodzić w pieluchomajtkach, bo mają tak intensywną biegunkę, iż boją się wyjść z domu. My, pacjenci, śmiejemy się, iż mamy w głowie WC radar. Gdziekolwiek jesteśmy, szukamy najbliższej ogólnodostępnej toalety, po to, żeby uniknąć wstydliwej wpadki. I to się zdarza. To się zdarza ludziom wykształconym, na stanowiskach, zdarza się dzieciom, które są wyszydzane, mierzą się z hejtem i z przemocą rówieśniczą.
Pan Przemysław, pacjent spod Suwałk, leczy się w warszawskim szpitalu MSWiA. Zarówno on, jak i jego niespełna osiemnastoletnia córka, zmagają się z ch. L-C. Wskazał, iż jako chory cały czas się dokształca i edukuje, żeby zdobyć wiedzę o chorobie, dzięki której może uniknąć zaostrzeń, m.in. stosując odpowiednią dietę.
Z kolei Marek Lichota, prezes stowarzyszenia „Apetyt na Życie” i pacjent z ch. L-C, dzielił się swoim doświadczeniem pacjenta żywionego pozajelitowo, z powodu operacji, w wyniku których zostało mu tylko 80 cm z ośmiu metrów jelita. Mówił o tym, jak dużą rolę w życiu pacjenta z chorobą przewlekłą odgrywają lekarze i pielęgniarki oraz ośrodki, w których znajduje opiekę.
Na koniec spotkania Agata Młynarska zaprezentowała swój „plecak przetrwania” pacjentki z NChZJ, który zawsze ma na podorędziu. Są w nim m.in. chusteczki nawilżane, ręcznik, żel antybakteryjny, zapasowa bielizna, woda mineralna i zdrowe zakąski. Hołub dodał, iż wszyscy członkowie „J-elity” posiadają legitymacje członkowskie z informacją na co chorują oraz apelem w języku polskim i angielskim, iż z powodu choroby potrzebują natychmiastowego dostępu do toalety. – Czasami taka legitymacja może nam uratować skórę w „sytuacjach podbramkowych” – stwierdził.
