Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony w ostatni dzień lutego, to dobra okazja, żeby oddać głos rodzinom, które zmagają się z rzadko diagnozowaną chorobą swojego dziecka.
Dzisiejszą historią podzieliła się Mariola Lesiak-Bdzak, mama Emmy z zespołem Dravet i złożoną padaczką lekooporną. Być może znacie je z profilu Lamarida.
„Pamiętam ciszę w gabinecie i wyraźnie wyczuwalne napięcie. Dokument obracany w palcach lekarza. Ścisk w gardle. „Wynik badania genetycznego pani córki jest nieprawidłowy.” Później padło jeszcze wiele słów, ale słyszałam już tylko hasła: mikrodelecja, ciężka padaczka, zespół Dravet, złe rokowania. Rozpłakałam się, tuląc Emmę w ramionach.
Z jednej strony poczułam ulgę. Wreszcie dowiedzieliśmy się, z czym walczymy. To, co odbierało mojemu dziecku zdrowie, dostało nazwę. Z drugiej strony usłyszałam, iż mam spodziewać się najgorszego. jeżeli córka przeżyje, prawdopodobnie będzie ciężko chora. Ten wynik zabrał mi ostatni promyk nadziei, iż Emmusia jednak wyzdrowieje.
Była złość, strach i lęk o jej przyszłość. Usłyszeliśmy też, iż to bardzo rzadka choroba i lekarze kilka o niej wiedzą. Na pytanie „Co dalej?” odpowiedź była krótka: w szpitalu nie mogą już nam pomóc. Pozostaje opieka paliatywna, hospicjum domowe.
Od tego czasu minęło ponad 10 lat.
Dziś jestem wdzięczna za szybką diagnozę. Za to, iż nie musieliśmy latami szukać odpowiedzi.
Ale zabrakło wskazania drogi. Gdzie szukać informacji? Z kim się skontaktować? Ponad dekadę temu internet nie był tak pełen grup wsparcia jak dzisiaj. Zabrakło też empatii. A słowa mają ogromną moc. Mogą odebrać grunt pod nogami. Albo pomóc stanąć, choćby jeżeli nogi się trzęsą.
Czasem jedno zdanie wypowiedziane z uważnością potrafi zmienić bardzo wiele.”
Stworzyliśmy Powitalnik po to, by nikt nie został z diagnozą dziecka sam. Zapraszamy do bezpłatnego pobrania naszej publikacji www.powitalnik.pl
Żródło materiału: Stowarzyszenie MUDITA
