Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne. Objawy – choć często niewidoczne – bywają bardzo uciążliwe, a otoczenie nie zawsze rozumie problemy chorych. Dlatego tak ważna jest edukacja i wsparcie. Właśnie temu służy ogólnopolska konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym „SM – i co z tego?”.
24 i 25 maja 2025 r. w Gdańsku odbędzie się 6. ogólnopolska konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
Wśród poruszanych tematów tegorocznej edycji znajdą się m.in.: najnowsze terapie i leki modyfikujące przebieg choroby, opieka okołoporodowa i ciąża przy SM, depresja, lęk i zaburzenia snu, aktywność fizyczna i rehabilitacja, opieka psychiatryczna i psychologiczna, prawa pacjenta, świadczenia z ZUS i PFRON, rola diety w SM.
– W ciągu dwóch dni konferencji uczestnicy zdobywają kompleksową, aktualną i rzetelną wiedzę, która pomaga odnaleźć się w systemie i aktywnie żyć z chorobą. Ale równie ważna jest przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i budowania społeczności. To ogromna wartość naszego projektu, której nie da się przecenić – zwraca uwagę Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Czym jest SM i jakie daje objawy?
Stwardnienie rozsiane jeszcze kilkanaście lat temu dla wielu brzmiało jak wyrok. Diagnoza tej choroby często oznaczała niemal nieuchronną niepełnosprawność. Dziś – dzięki postępowi medycyny – chorobę u nowo diagnozowanych pacjentów często można spowolnić lub nawet zatrzymać. Jednak codzienność z tą chorobą przez cały czas pełna jest wyzwań.
SM to przewlekła choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym. Układ odpornościowy atakuje mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, co prowadzi do uszkodzeń w układzie nerwowym. Choroba u każdego przebiega nieco inaczej, a jej objawy mogą być bardzo różnorodne. Typowe objawy SM to m.in. zaburzenia widzenia (np. podwójne widzenie), drętwienie i osłabienie kończyn, zaburzenia równowagi, przewlekłe zmęczenie, kłopoty z pamięcią i koncentracją, depresja i inne zaburzenia nastroju.
Nie wszystkie te symptomy występują jednocześnie. Często pojawiają się w postaci tzw. rzutów, czyli okresów zaostrzeń objawów, po których następuje remisja (wycofanie lub osłabienie objawów). U części pacjentów choroba z czasem prowadzi do niepełnosprawności. W naszym kraju na SM choruje ok. 60 tysięcy osób, a co roku diagnozę słyszy ok. 2,5 tys. Polaków. Najczęściej diagnoza pojawia się w wieku 20–40 lat. Kobiety chorują trzykrotnie częściej niż mężczyźni.
Postęp medycyny daje nową nadzieję
Jeszcze niedawno temu medycyna nie miała wiele do zaoferowania chorym na SM. Nie było leków powstrzymujących postęp choroby (pierwsze, o stosunkowo niskiej skuteczności, były mniej więcej 30 lat temu). Pozostawało leczenie objawowe i rehabilitacja. Dziś sytuacja jest zupełnie inna. W ostatnich latach pojawiło się wiele leków, które potrafią znacząco spowolnić przebieg choroby, a niekiedy niemal zatrzymać jej postęp. Dzięki temu chorzy mają znacznie większe szanse na długie życie bez poważnej niesprawności. Mogą prowadzić aktywne życie zawodowe i rodzinne, planować rodzinę – co kiedyś było mocno utrudnione. To ogromna zmiana w porównaniu z sytuacją sprzed jeszcze dwóch czy trzech dekad.
Niewidzialne wyzwania na co dzień
Mimo postępów medycyny, SM nadal jest chorobą nieuleczalną. Trzeba nauczyć się z nią żyć, co nie jest łatwe, bo bywa podstępna. Jednego dnia chory czuje się dobrze, by następnego doświadczyć znaczącego zaostrzenia objawów. Dodatkowo większość objawów SM jest niewidoczna dla otoczenia (np. ból, zmęczenie, problemy poznawcze).
Osoby postronne nie zawsze to rozumieją i w związku z tym uważają, iż „na pierwszy rzut oka” nic choremu nie dolega. Na szczęście świadomość społeczna wokół SM stopniowo rośnie, ale ciągle ważna jest edukacja, polegająca zarówno na budowaniu świadomości w społeczeństwie, jak i na zwiększaniu wiedzy samych pacjentów i ich rodzin.
