Spektrum autyzmu u kobiet istnieje – tylko często wygląda inaczej niż „podręcznikowo”. Przez lata „podręcznik” powstawał na podstawie obserwacji chłopców, a to, co nie pasowało do męskiego wzorca, bywało niedostrzegane. Dziś wiemy więcej: o kobiecym fenotypie autyzmu, o maskowaniu (camouflaging) i o tym, jak stereotypy wpływają na diagnozę. Poniżej zbieramy najważniejsze fakty i wnioski, oparte m.in. na książce Ewy Furgał Autentyczna w spektrum oraz cytowanych w niej badaniach.
1) Skąd bierze się problem z diagnozą u kobiet?
Historia, która ustawiła soczewkę. Klasyczne opisy Kannera i Aspergera dotyczyły głównie chłopców. To ugruntowało przekonanie, iż spektrum autyzmu to „męska” diagnoza i na lata ukierunkowało kryteria oraz narzędzia diagnostyczne na męski obraz funkcjonowania. Efekt? Dziewczynki i kobiety były przegapiane. Dopiero prace Lorny Wing spopularyzowały pojęcie spektrum autyzmu i zwróciły uwagę na szeroki wachlarz przejawów, nie tylko „kanoniczny” profil chłopięcy.
„Stracone pokolenia”. Współczesne kobiety, które dostają diagnozę w dorosłości, często mówią o poczuciu bycia „niewidzialnymi” w systemie. To konsekwencja lat, w których różnice płciowe w obrazie autyzmu były marginalizowane także dlatego, iż pionierskie obserwacje Grunii Suchariewej (opisujące m.in. dziewczynki) nie przebiły się do głównego nurtu.
Statystyki, które odzwierciedlają system, nie „biologię”. U osób z typowym rozwojem intelektualnym wciąż podaje się proporcje diagnoz ok. 4:1 na korzyść chłopców/mężczyzn, ale tam, gdzie system diagnozy jest sensytywny na różnice płciowe, dysproporcja maleje (np. badanie w Szkocji u dorosłych bez niepełnosprawności intelektualnej: 1,8:1). Dane te pokazują raczej niedoszacowanie dziewcząt i kobiet niż „naturalną” przewagę mężczyzn.
2) Kobiecy fenotyp autyzmu — czym się różni?
Badania i praktyka kliniczna opisują zestaw cech częstszych u kobiet i osób socjalizowanych do roli kobiety (przy typowym rozwoju intelektualnym):
- Wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne (m.in. większe użycie mimiki i gestykulacji, język nastawiony na dialog).
- Większa motywacja do relacji, ale trudności w ich utrzymaniu i radzeniu sobie z konfliktem.
- Inne profile zainteresowań – częściej społecznie „akceptowalne” (ludzie, przyroda, sztuka) i dlatego… mniej „rozpoznawalne” dla diagnostów, mimo iż bywają bardzo intensywne.
- Częstsze i bardziej uciążliwe nadwrażliwości sensoryczne (światło, hałas) oraz duża wrażliwość emocjonalna.
- Tendencja do uwewnętrzniania trudności (lęk, wycofanie) zamiast „zewnętrznych” zachowań trudnych, co dodatkowo „uspokaja” otoczenie i opóźnia rozpoznanie.
To właśnie ten profil — bardziej społecznie „oszlifowany”, ale kosztowny — sprawia, iż wiele kobiet latami „mieści się” w oczekiwaniach, płacąc za to zdrowiem psychicznym.
3) Maskowanie (camouflaging): główny powód niedodiagnozowania
Czym jest maskowanie? To zestaw strategii służących ukrywaniu trudności i/lub kompensacji (np. uczenie się skryptów społecznych, odgrywanie ról, „przyklejanie się” do osób przewodnich, aby podpatrywać normy). U kobiet jest częstsze — silna presja społeczna, by „być towarzyską, empatyczną, ułożoną”, sprzyja kamuflowaniu.
Jak to wygląda w praktyce?
- naśladowanie mimiki i gestykulacji rozmówcy,
- używanie wyuczonych skryptów i „wypełniaczy ciszy”,
- przygotowywanie tematów i ćwiczenie wypowiedzi,
- tłumienie stymów i potrzeb sensorycznych,
- udawanie zainteresowania, by nie odstawać,
- stałe kontrolowanie zachowania, wyglądu i postawy.
Koszt maskowania. Ciągłe „granie” bywa drenujące: rośnie napięcie, lęk, obniżenie nastroju, ryzyko wypalenia; poczucie „bycia fałszywą” uderza w tożsamość. Maskowanie istotnie wiąże się z wyższymi wskaźnikami zaburzeń lękowych i depresyjnych u kobiet.
4) Stereotypy i błędy diagnostyczne
Stereotyp 1: „Prawdziwe” specjalne zainteresowania to technika, matematyka, tory kolejowe.
Gdy dziewczyna kocha literaturę, sztukę czy przyrodę, jej „pasja” bywa brana za normę, a nie sygnał spektrum — mimo iż intensywność i pochłonięcie tematem są „autystyczne”.
Stereotyp 2: „Skoro ma znajomych i potrafi rozmawiać, to nie jest autystyczna”.
Wyższe kompetencje społeczne (często wyuczone) nie znoszą trudności — tylko je przykrywają. Poziom funkcjonowania bywa osiągany kosztem ogromnego wysiłku i nie mówi nic o cierpieniu „pod spodem”.
Stereotyp 3: „Gdy nie widać agresji, nie ma problemu”.
U kobiet częstsze są wzorce internalizacyjne (lęk, wycofanie), co uspokaja otoczenie — i odracza pomoc.
5) Konsekwencje późnej diagnozy (i mylenia z innymi trudnościami)
Nakładanie się rozpoznań. Wiele dorosłych kobiet, które trafiają po diagnozę w kierunku spektrum, ma wcześniejsze diagnozy: zaburzenia lękowe i depresyjne, CHAD, zaburzenia osobowości (często unikające/obsesyjno-kompulsyjne; trudne różnicowanie z borderline). Do 2013 r. współwystępowanie z ADHD bywało formalnie wykluczane, co dodatkowo zaciemniało obraz.
Twarde liczby o zdrowiu psychicznym. Około 70% autystycznych kobiet doświadcza nawracającej depresji; 71% zgłasza myśli samobójcze (a wśród kobiet z depresją — 89%). To pokazuje skalę kosztów życia „w kamuflażu”.
Zaburzenia odżywiania. Wśród pacjentek z anoreksją odsetek osób w spektrum sięgał 32% (Szwecja); ogólnie — ponad 20% kobiet z zaburzeniami odżywiania jest w spektrum. Mechanizmy to m.in. wybiórczości pokarmowe, nadwrażliwość sensoryczna i potrzeba kontroli.
6) Jak diagnozować lepiej?
Patrzeć rozwojowo i płciowo. ICD-11 opisuje trzy osie trudności (relacje społeczne, komunikacja społeczna, sztywne wzorce zachowań/zainteresowań) i podkreśla, iż objawy są obecne od dzieciństwa — choćby jeżeli później zostały zamaskowane. Dlatego w wywiadzie najważniejsze są dane z wczesnego rozwoju, najlepiej od bliskich.
Uwaga na „dobrą adaptację”. ICD-11 dopuszcza rozpoznanie także wtedy, gdy osoba „daje radę” w wielu obszarach dzięki ponadprzeciętnemu wysiłkowi (czytaj: maskowaniu), które generuje znaczące koszty. To istotny sygnał dla kobiet funkcjonujących na wysokim poziomie.
Użyć adekwatnych narzędzi. W przesiewu u dziewcząt i kobiet pomocny bywa m.in. GQ-ASC (Girls’ Questionnaire for ASC; Rynkiewicz, Attwood, Garnett).
Uświadomić sobie uprzedzenia. Klinicznie trzeba „odkleić” się od męskich stereotypów (np. co do „typowych” zainteresowań) i aktywnie pytać o strategie kamuflażu.
7) Co możesz zrobić już teraz? (dla kobiet, bliskich i specjalistów)
- Zbieraj historię rozwojową: poproś rodziców/opiekunów o wspomnienia z przedszkola i wczesnej szkoły (kontakty rówieśnicze, sensoryka, język, „dziwactwa”).
- Nazywaj kamuflaż: spisz własne strategie maskowania (skrypty, „udawanie” zainteresowania, tłumienie stymów). To cenna informacja diagnostyczna.
- Rozważ przesiew GQ-ASC i konsultację z zespołem, który realnie zna kobiece spektrum.
- Zwracaj uwagę na koszt funkcjonowania: jeżeli „radzenie sobie” okupujesz chronicznym napięciem, lękiem lub epizodami depresyjnymi — to istotny trop.
Podsumowanie
Trudność diagnozy autyzmu u kobiet to nie „margines błędu”, ale efekt męskocentrycznych kryteriów, maskowania i stereotypów. Gdy widzimy kobiecy fenotyp — większą „gładkość” społeczną, „normalnie” wyglądające pasje, skłonność do internalizacji — przestaje dziwić, iż tak wiele kobiet dostaje diagnozę po trzydziestce czy czterdziestce. Dobrą wiadomością jest to, iż wiemy już, gdzie patrzeć i o co pytać — a adekwatnie postawiona diagnoza może być początkiem ulgi, samoakceptacji i adekwatnego wsparcia.
Potrzebujesz rozmowy lub diagnozy?
W Centrum Terapii Alma pracujemy w perspektywie neuroróżnorodności, z doświadczeniem w diagnozowaniu kobiecego obrazu spektrum. jeżeli chcesz skonsultować swoje wątpliwości, opowiedzieć o strategiach maskowania i wspólnie uporządkować historię rozwojową — napisz do nas. Razem sprawdzimy, co będzie dla Ciebie najlepszym kolejnym krokiem.
