Specjaliści z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka oraz Fundacja Spina dążą do utworzenia na Śląsku centrum wsparcia dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Ośrodek miałby zapewniać kompleksową opiekę specjalistów oraz wsparcie w budowaniu samodzielności i integracji pacjentów.
„Dążymy do powstania centrum wsparcia dla osób z rozszczepem kręgosłupa. Chodzi o to, aby w ramach takiego ośrodka byli wszyscy specjaliści, którzy leczą powikłania tych wad” – powiedział 25 września podczas konferencji prasowej kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach prof. Tomasz Koszutski.
W tym momencie rodzice wraz ze swoimi dziećmi muszą chodzić od jednego specjalisty do drugiego. W centrum do dyspozycji małych pacjentów na miejscu byliby m.in. urolog, ortopeda czy neurochirurg. Dostępne byłoby też wsparcie psychologiczne dla rodzin chorych dzieci.
„Chcielibyśmy, żeby takie centrum było stworzone według zasad rekomendowanych przez Europejską Agencję Zdrowia. Na ten moment szukamy miejsca. Chcemy zrewitalizować jakiś budynek, który mógłby dać możliwość wieloprofilowego prowadzenia treningów z pacjentem” – wyjaśniła prezes Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg.
Centrum byłoby także miejscem, w którym pacjenci uczą się samodzielności. Budynek składałby się z 7-9 mieszkań, gdzie osoby niepełnosprawne mogłyby funkcjonować z większą lub mniejszą pomocą. Celem centrum jest także integracja dzieci i budowanie samoświadomości.
„Rozmowy o powstaniu centrum są prowadzone we współpracy ze specjalnym ośrodkiem skandynawskim, ze sponsorami i z Urzędem Miasta Katowice. Szukamy odpowiedniego miejsca” – podkreśliła prezes fundacji. „Nie ma jeszcze realnej daty powstania takiego centrum” – dodała.
Rozszczep kręgosłupa to wada rozwojowa, która polega na niepełnym zamknięciu kanału kręgowego. Powstaje ona u dziecka już ok. 3. tygodnia życia płodowego. Powikłania po rozszczepie kręgosłupa mogą być różnorodne i zależą od stopnia i lokalizacji wady. Najczęstsze z nich to: problemy z poruszaniem się, zaburzenia czucia, problemy z układem moczowym i trawiennym, wodogłowie czy problemy ortopedyczne.
Jak podkreślają specjaliści, z wadami można żyć w zależności od tego, czy pacjenci mają dostęp m.in. do dobrego sprzętu ortopedycznego, dobrego typu zastawki mózgowej, która redukuje wodogłowie, a także wózka inwalidzkiego.
„Jest to choroba rzadka, chociaż najczęściej występująca, jeżeli chodzi o choroby rzadkie. Około 100 osób rocznie w Polsce rodzi się z wadą rozszczepu kręgosłupa. Szacuje się, iż około kilka tysięcy osób z tą wadą mamy w kraju. Polska jest także jednym z państw Unii Europejskiej, gdzie ta wada najczęściej występuje” – wyjaśniła Madaj-Solberg.
W sobotę, 28 września w gościnnej auli Uniwersytetu SWPS w Katowicach odbędzie się konferencja pt. „Mózg – centrum dowodzenia. Neurodiagnostyka, neuroleczenie, neurorehabilitacja osób z rozszczepem kręgosłupa”.
Patronat honorowy nad wydarzeniem objęli: Śląski Uniwersytet Medyczny, prezydent Katowic Marcin Krupa, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec oraz International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (Międzynarodowa Federacja Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia) .(PAP)
Julia Szymańska
Data publikacji: 26.09.2024 r.
