W tym roku SMArtRUN, czyli tradycyjny już bieg, którym Fundacja SMA inauguruje obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), zgromadził prawie setkę uczestników! Bieg odbył się w sobotę 5 sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa. 97 osób pokonało biegiem lub marszem nordic walking dystans 5 lub 10 km, po to, żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. Była to już piąta edycja tego wyjątkowego wydarzenia.
Głównym celem SMArtRUNu jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, dlatego wydarzenie odbywa się w sierpniu, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc świadomości SMA. Drugim, ważnym celem spotkania jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom. Każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność.
– Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, iż około połowa w tej chwili żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to w tej chwili w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. To ogromny sukces całego naszego środowiska – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone
w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską. Gmina Jerzmanowice-Przeginia wygrała konkurs Turystyczne Skarby Małopolski, jako najlepsze „miejsce z klimatem”.
– Gmina Jerzmanowice-Przeginia słynie nie tylko z pięknych widoków, ale i pięknych serc mieszkańców, którzy chętnie angażują się w akcje pomocowe. Dlatego w projekt weszliśmy bez zastanowienia. Bieg SMArt RUN wpisał się już w kalendarz naszych lokalnych wydarzeń. Mieszkańcy biorą w nim udział jako sportowcy, a także całymi grupami włączają się w organizację imprezy. A jeżeli nasze zaangażowanie przekłada się na realne wsparcie w walce o zdrowie to piękniej być nie może. Do zobaczenia na linii startu w Jerzmanowicach za rok! – zaprasza Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.
Jubileuszowa, piąta edycja SMArt RUNu zbiega się z jubileuszem Fundacji SMA, która obchodzi w tym roku swoje 10-lecie. Patronat honorowym nad wydarzeniem objęli: Wojewoda Małopolski, Wicemarszałek Województwa Małopolskiego, Starosta Krakowski, Komendant Wojewódzki Policji w Krakowie oraz Wójt Gminy Jerzmanowice-Przeginia.
– Dziękujemy Patronom, 97 uczestnikom, kibicom i wszystkim, którzy włączyli się w organizację imprezy. Dzięki Wam docieramy do szerokiego grona odbiorców i pokazujemy, jak silną jesteśmy społecznością, która mimo przeciwności – żyje pełnią życia! – podsumowuje Dorota Raczek.
Patronami medialnymi wydarzenia zostali: TVP3 Kraków, Radio Kraków, NaTemat.pl, magazyn Integracja, PoradnikZdrowie.pl, Medicalpress.pl, ForumNeurologiczne.pl, PolitykaZdrowotna.com oraz Niepelnosprawni.pl.
Dziękujemy firmie Maxelectro z Olkusza i Oknoplast za nagrody, które były losowane wśród naszych biegaczy!!!
Krótka fotorelacja:
