Segregator onkorodzica jest innowacyjnym narzędziem, które ma trafić do rodziców dzieci zmagających się z chorobą onkologiczną. Założeniem projektu jest pomoc rodzicom w zorganizowaniu małym pacjentom pobytu w szpitalu, jak również będzie pełnił źródło wiedzy dla opiekuna, a także pomoże w uporządkowaniu dokumentacji medycznej.
Projekt Fundacji ISKIERKA
Jak pokazują statystyki, około 1200 dzieci rocznie zapada na chorobę onkologiczną. Co więcej, populacja dzieci w ciągu ostatnich 20 lat zmniejszyła się o 20%.
– Leczenie nowotworów wieku dziecięcego opiera się na zasadzie terapii skojarzonej: chemioterapii wielolekowej, radioterapii i leczeniu chirurgicznym. W ostatnich latach dochodzi do tego immunoterapia i terapia komórkowa. Przykładem terapii komórkowej jest przeszczepienie komórek krwiotwórczych – od Dawcy rodzinnego lub niespokrewnionego. Rocznie w Polsce około 180-200 dzieci jest poddawanych tej formie leczenia, chociaż warto podkreślić, iż część z nich jest poddawana transplantacji z powodu chorób nieonkologicznych. To pokazuje, iż dzięki przeszczepieniu krwiotwórczych komórek można leczyć wiele chorób – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
Fundacja ISKIERKA podjęła się stworzenia segregatora, który będzie skierowany do rodziców dzieci onkologicznych. Projekt ma stanowić swoistą pomoc dla opiekunów. Warto pamiętać, iż pierwsze dni w szpitalu także u rodziców wzbudzają niepokój i strach.
– Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji, sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, iż wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę – może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym – wyjaśniła Jolanta Czernicka-Siwecka Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.
Co będzie zawierał segregator?
Segregator onkorodzica będzie zawierał elementy, takie jak:
- Karty z informacjami, które dotyczą pierwszych chwil w szpitalu, wskazówki jak zorganizować pobyt w placówce, wskazówki dotyczące współpracy z lekarzami. Co więcej, będą umieszczone też informacje dotyczące leczenia: przebieg terapii, przyszłych zabiegów, badaniach. W S.O. rodzic odnajdzie również informacje dotyczące diety i opieki, wskazówki jak zorganizować opiekę medyczną po opuszczeniu placówki. Bardzo ważne jest też to, iż rodzic znajdzie informacje, gdzie może odnaleźć wsparcie i do kogo może się zgłosić.
- Karty do wypełnienia – dzięki czemu rodzic będzie w stanie uporządkować informacje dotyczące leczenia, pobytu dziecka w szpitalu.
- Teczka na dokumenty ten element będzie stanowił pomoc w uporządkowaniu dokumentacji medycznej, recept czy zaleceń lekarskich.
– Informacje, które zawarte są w tym segregatorze, pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu, zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – opowiedziała dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Segregator Onkorodzica pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych oddziałach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Co więcej, docelowo takie segregatory mają się pojawić na oddziałach onkologii w całej Polsce. Obecnie do dyspozycji będzie aż 2000 sztuk S.O.
Źródło: fundacjaiskierka.pl, dkms.pl
