Fundacja ISKIERKA i portal Onkorodzice.pl przygotowały innowacyjne narzędzie komunikacyjne, skierowane do rodziców dzieci chorych na nowotwory. Segregator Onkorodzica pomoże rodzicom w zorganizowaniu pobytu dziecka w szpitalu, pozyskaniu koniecznej wiedzy i uporządkowaniu dokumentacji medycznej. Segregator dostępny jest już na dziecięcych oddziałach szpitalnych w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie.
Segregator Onkorodzica jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jaką zgłasza wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia.
“Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, iż wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę – może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym” – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezeska Fundacji ISKIERKA.
“Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, iż dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka” – mówi Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl.
Na Segregator Onkorodzica składają się:
1. Karta z informacjami , zawierająca tematyczne rozdziały, analogiczne jak na portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:
- pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami,
- leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach,
- wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć,
- diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi,
- oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.
Na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.
2. Karta organizer – do wypełniania. Porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować z portalu Onkorodzice.pl.
3. Teczka na dokumenty – miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.
