Nowe terapie dla osób z chorobą Alzheimera dają nadzieję, ale same leki nie stworzą dobrego systemu opieki. Potrzebujemy edukacji i profilaktyki, szybszej diagnostyki. w tej chwili od momentu wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio ok. 3,5 roku.
Aby zwiększyć świadomość społeczną, co roku 21 września obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Alzheimera. W ramach obchodów Światowego Dnia Choroby Alzheimera w Sejmie zorganizowano debatę ekspercką „Choroby otępienne i przyszłość pokoleń – wyzwania dla polityki zdrowotnej”. Uczestnicy debaty rozmawiali o tym, co zrobić, aby poprawić diagnostykę chorób otępiennych, jak zorganizować opiekę nad chorymi i skuteczniej wspierać rodziny pacjentów. Omówili także Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, który kilka dni temu uruchomiło Ministerstwo Zdrowia.
W Polsce chorobami otępiennymi, według Alzheimer Europe, dotkniętych jest ok. 618 tysięcy osób. Prawdopodobnie w roku 2040 będzie to już 770 tys. Najczęstsza jest choroba Alzheimera, która odpowiada za 50-75 proc. przypadków otępienia. Otępienie jest rozpoznawane zbyt rzadko i jeszcze rzadziej leczone. W Polsce leczonych jest kilkanaście procent chorych. Choroby otępienne stanowią wyzwanie nie tylko dla systemu ochrony zdrowia, ale przede wszystkim dla rodzin i opiekunów chorych.
„Tym dokumentem dołączyliśmy do grona ponad 20 państw europejskich, które tego typu plany posiadają i bardzo się z tego cieszymy. Troszkę mniej się cieszymy z tego, iż nie ma dedykowanych środków finansowych na realizację programu, jednak nie oznacza to, iż w ogóle nie ma funduszy na realizację działań. Jednym ze źródeł jest Narodowy Program Zdrowia, są też pieniądze unijne. Będziemy się starali znaleźć kolejne źródła finansowania” – powiedziała Małgorzata Michalska, naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej Departamentu Równości w Zdrowiu w Ministerstwie Zdrowia.
Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, podkreślała potrzebę przełożenia zapisów krajowego programu na praktyczne rozwiązania, a także gotowość środowiska neurologów do współpracy – „Jestem optymistką, patrząc na to, co się w tej chwili dzieje wokół choroby Alzheimera. Przede wszystkim pojawiły się pierwsze leki, które modyfikują przebieg tej choroby, działające przyczynowo. To na razie małe światełko w tunelu, ale mam nadzieję, iż zapoczątkuje lawinę jeszcze skuteczniejszych leków. Pojawienie się nowych leków w naturalny sposób wymusza pewne zmiany organizacyjne w ochronie zdrowia, bo potrzebne będzie wczesne stawianie trafnych rozpoznań, żeby adekwatne osoby na adekwatnym etapie choroby mogły z tego leczenia skorzystać. Jest to ogromne wyzwanie dla nas neurologów, bo właśnie neurolog jest lekarzem, który diagnozuje i leczy choroby układu nerwowego, w tym mózgu. Przykłady innych chorób, takich jak chociażby stwardnienie rozsiane, pokazały, iż jesteśmy w stanie takim wyzwaniom sprostać”.
Jednym z tematów dyskusji była wczesna diagnostyka. Eksperci podkreślali, iż pogorszenie pamięci i innych funkcji poznawczych nie powinno być traktowane jako naturalna konsekwencja starzenia się – objawy otępienne są objawami choroby. „Otępienie nie jest fizjologicznym elementem starzenia, a część przyczyn zaburzeń poznawczych może być potencjalnie odwracalna. Jednocześnie rozwijające się otępienie wpływa na funkcjonowanie całego organizmu – może utrudniać kontrolowanie innych chorób przewlekłych, zwiększać ryzyko upadków, hospitalizacji, niesprawności. Musimy mówić o tym naszym pacjentom. Populacyjnie musimy informować, a także edukować lekarzy, iż to są choroby” – zwróciła uwagę prof. Agnieszka Gorzkowska, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej PTN.
Prof. Gorzkowska dodała, iż zaburzenia funkcji poznawczych mogą mieć inne przyczyny, poza otępiennymi. Około 10 proc. takich problemów jest możliwe do odwrócenia, ale do pewnego momentu – „My możemy zainterweniować o tyle, o ile wcześnie zidentyfikujemy przyczyny. Przykładowo depresja to nie jest tylko smutek – to również czynnik ryzyka otępienia. Niezmiennie mamy ten problem, iż rozpoznajemy otępienie nie tylko za rzadko, ale za późno. Powodem tego jest słaba edukacja, niska świadomość społeczna, iż trzeba pójść do lekarza, kiedy podejrzewa się pierwsze symptomy. One są widoczne już mniej więcej dwa lata przed diagnozą otępienia”.
Im wcześniej pacjent zostanie adekwatnie zdiagnozowany, tym większe są możliwości odpowiedniego postępowania i zaplanowania dalszej opieki. Ma to szczególne znaczenie w momencie, gdy pojawiają się nowe możliwości leczenia osób z chorobą Alzheimera. W debacie wiele miejsca poświęcono przygotowaniu polskiego systemu do nowych terapii – od szybkiego rozpoznawania choroby, przez kwalifikację pacjentów, po stworzenie odpowiednio przygotowanych, wyspecjalizowanych ośrodków.
Profesor Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii wskazywał, iż system powinien zapewnić możliwie krótką drogę od pierwszych objawów do precyzyjnego określenia przyczyny zaburzeń otępiennych. Poinformował, iż na zaawansowanym etapie jest tworzenie programu lekowego dla osób z chorobą Alzheimera – „Myślę, iż niebawem, jeszcze w tym roku kalendarzowym, mogą zapaść decyzje, jeżeli chodzi o program lekowy. Bardzo ważna jest też ścieżka diagnostyczna, mamy ją już opracowaną w rozumieniu medycznym i merytorycznym. Krótka ścieżka od pierwszych objawów do rozpoznania, iż przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera albo inna choroba otępienna – jesteśmy w stanie ją stworzyć, zważywszy na markery diagnostyczne, które mamy. Natomiast, żebyśmy byli skuteczni, powinniśmy jeszcze dodatkowo policzyć koszty, by zaproponować płatnikowi czy osobom, które będą finalnie o tym decydować, różne farmakoekonomiczne scenariusze”.
Profesor Konrad Rejdak zauważył, iż pojawienie się nowych terapii może być impulsem do stworzenia kompleksowego modelu opieki nad osobami z chorobą Alzheimera. Ocenił, iż doświadczenia z programami lekowymi w innych chorobach neurologicznych pokazują, iż wokół nich mogą powstawać wyspecjalizowane ośrodki i struktury odpowiadające na potrzeby pacjentów.
Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska, mówiła o potrzebie ulepszenia ścieżki pacjenta i rozwoju wyspecjalizowanych poradni chorób otępiennych. Podkreślała jednocześnie, iż dobra opieka nie może kończyć się na farmakoterapii. Potrzebne są także terapia poznawcza, zajęcia grupowe, odpowiednia organizacja codziennego życia i rozwiązania pomagające chorym jak najdłużej zachować samodzielność.
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii i prezes-elekt PTN, zwróciła uwagę na ogromne znaczenie profilaktyki. Podkreśliła, iż 45 proc. ryzyka populacyjnego można ograniczyć. Istnieje szereg czynników, które często pokrywają się z czynnikami ryzyka chorób sercowo-naczyniowych – to brak aktywności fizycznej, nadmierne spożycie alkoholu, otyłość, palenie tytoniu, nadciśnienie, cukrzyca i wysoki poziom cholesterolu. Wśród modyfikowalnych czynników ryzyka znajdują się także te mniej oczywiste, jak zaburzenia słuchu czy samotność. Podkreślała również potrzebę połączenia w ramach jednego systemu edukacji, profilaktyki, diagnostyki, leczenia, badań naukowych oraz wsparcia opiekunów.
Neurolodzy wyrażali nadzieję, iż wraz z tworzeniem krajowej sieci neurologicznej uda się stworzyć system, który skróci czas rozpoznawania chorób otępiennych. w tej chwili od momentu wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio ok. 3,5 roku.
