– W Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych – rzeczniczka praw dziecka Monika Horna-Cieślak wystosowała pismo do minister Izabeli Leszczyny z prośbą o pilne skierowanie projektu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej do konsultacji.
– Choroby onkologiczne i hematologiczne u dzieci nie są determinowane przez styl życia dziecka, a wiele z nich ma ciężki i agresywny przebieg. Dlatego pilne staje się podjęcie wszelkich działań na rzecz zapewnienia dzieciom i młodzieży jak najlepszej diagnostyki i szybkiego, skutecznego leczenia – podkreśliła w piśmie z 24 maja Monika Horna-Cieślak.
RPD wyraziła poparcie dla postulatu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej o utworzeniu kompleksowej bazy danych, odpowiadającej w pełni potrzebom środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, a także dającej możliwość rozwoju wiedzy medycznej i leczenia dzieci.
Środowisko od lat postuluje o formalne utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, który spełniałby potrzeby onkologów i hematologów dziecięcych w dostępie do szczegółowych danych klinicznych. W konsekwencji dawałoby to realną szansę na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce i zwiększenie stopnia wyleczalności małoletnich.
– Postulat utworzenia rejestru został przedstawiony minister zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16 października 2024 r. Przedstawicielka MZ przekazała informacje o zgodzie pani minister na utworzenie rejestru. Poinformowała, iż stosowne rozporządzenie jest gotowe i pozostaje tylko skierowanie projektu do konsultacji – przypomina RPD.
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej ma spełniać inną rolę niż Krajowy Rejestr Nowotworów, do którego w tej chwili są raportowane przypadki zachorowań dzieci. Jego prawidłowe funkcjonowanie i rozwój wymagają zaangażowania środowiska onkologów i hematologów dziecięcych. Dlatego powstanie rejestru przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej wydaje się zasadnym rozwiązaniem z perspektywy celów, dla których postuluje się jego utworzenie: diagnostycznego, terapeutycznego, badawczego i naukowego.
Przeczytaj także: „Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej – jest głos minister zdrowia”.
