Rozmowa z Moniką Leder-Jankowską

Nie czułam się już ani matką, ani żoną, moje życie toczyło się między łóżkiem a toaletą. Stomia uratowała mi życie

Magdalena Łyczko

09.09.2022

Fot. (c)Monika_Szalek / Fot. Monika Szałek

Usłyszałam, iż mam mieć stomię. Powiedziałam mężowi, iż jak się mam obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę budzić się wcale

ROZMOWA Z MONIKĄ LEDER-JANKOWSKĄ

Czy przed chorobą kiedykolwiek słyszała pani o stomii?

Kiedy miałam dziesięć lat, u mojej mamy zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna. Mam w pamięci obrazki, kiedy matka ma torsje, długo wymiotuje, traci przytomność, a potem przyjeżdża karetka i mama znika. Strasznie się wtedy o nią bałam. Dorośli mieli dla mnie różne wersje historii, jedni kłamali: „Mamusia pojechała na zastrzyk”, drudzy mówili o szpitalu i poważnej chorobie. Podsłuchiwałam rodzinne rozmowy, więc doskonale wiedziałam, co jest prawdą. Wiedziałam, jaka to choroba, ale nie miałam pojęcia, iż jej następstwem może być stomia.

Kiedy dowiedziała się pani o własnej chorobie?

Na pierwszym roku mojej wymarzonej szkoły – nieistniejącego już Studium Kulturalno-Oświatowego na kierunku choreografia tańca folklorystycznego. Moje wyobrażenia o przyszłości runęły, gdy stawiająca diagnozę pani profesor, gastroenterolog, stwierdziła, iż muszę zweryfikować plany na przyszłość. Zaproponowała, bym folklor zamieniła na farmację. Dla mnie to był wyrok, bo już jako nastolatka dokładnie wiedziałam, co chcę w życiu robić – tańczyć. Przystąpiłam choćby do egzaminów do Państwowego Zespołu Pieśni i Tańca „Mazowsze”. Okazało się, iż o mojej przyszłości zadecydował crohn [choroba Leśniowskiego-Crohna].

Powiedziała pani znajomym z roku o chorobie?

Na uczelnię dotarłam z miesięcznym opóźnieniem, z powodu dolegliwości miałam bardzo wydęty brzuch. Od razu na roku rozeszła się plotka, iż jestem w ciąży. Gdy powiedziałam, co mi dolega, dużo osób zbagatelizowało temat, bo 18 lat temu świadomość o chorobach jelit była znikoma. Wykładowcy podejrzewali, iż to sposób na miganie się od zajęć, a ja umierałam z bólu.

Dzisiaj, kiedy w mediach społecznościowych postuję o stomii, pojawiają się komentarze moich nauczycieli i znajomych. Najczęściej to wyrazy uznania dla walki, którą stoczyłam.

Dlaczego stomia wciąż jest tematem tabu?

Choroby jelit są niemedialne. Proszę pomyśleć, kto chciałby zaprosić mnie do telewizji, żebym odpowiedziała o problemach z wypróżnieniem. O tym się nie mówi. Może nie zabrzmi dobrze to, co teraz powiem, ale osoby znane, które walczą z nowotworem, od razu pojawiają się na czołówkach gazet. Udzielają wywiadów, mówią o cierpieniu, zmaganiu się z wrogiem, którym jest choroba. Mimo iż wśród medialnych osób jest kilka, które mają stomię, nie decydują się o tym mówić głośno. Szczególnie gdy istnieje potrzeba, żeby byli słyszani. Niewykluczone, iż za moment Ministerstwo Zdrowia obetnie nam limity na sprzęt i ograniczy dostęp do specjalistów – takie ma plany. Mam ochotę krzyczeć: oddam stomię za darmo, ba, jestem w stanie choćby dopłacić!

Stomia to nie tylko choroby jelit, ale też konsekwencja wypadków komunikacyjnych, endometriozy, gwałtów, komplikacje po porodach i nowotwory.

Tak, ale o tym również zbyt rzadko się mówi. Podobnie jak o samej stomii i tym, jak się odnaleźć w nowej, zaskakującej i niełatwej rzeczywistości.

Jak to pani zrobiła?

Pół roku po ślubie kolejny raz wylądowałam w gabinecie pani profesor, znów nie miała dla mnie dobrych wieści. Tym razem usłyszałam, iż moje jelito „jest sztywne jak rura od odkurzacza” i trzeba je usunąć wraz z odbytem, i iż stomię będę miała do końca życia. Po tych słowach zamarłam. Pierwsze, o czym pomyślałam, to iż zostawi mnie mąż, a ja będę zgorzkniałą babą ze śmierdzącym workiem na brzuchu, zamkniętą w czterech ścianach. Absolutnie nie chciałam słyszeć o stomii. Powiedziałam mężowi, iż jak się mam obudzić z workiem na brzuchu, to nie chcę budzić się wcale. W końcu zaczęłam czytać, rozmawiać z osobami, które od lat żyją ze stomią, i stwierdziłam: jeżeli muszę iść pod nóż, to trudno.

Jak zareagowała pani na widok worka po operacji?

Nie było żadnego worka. Uciekłam spod noża! W trakcie porannego obchodu profesor Adam Dziki powiedział, iż nie spał pół nocy, bo myślał, co ze mną zrobić. Doszedł do wniosku, iż widzi progres w leczeniu i jest cień szansy na regenerację jelita, dlatego odwołuje operację. Nie wiedziałam, ile czasu da mi choroba, postanowiłam wykorzystać go na macierzyństwo. Obiecałam sobie, iż jak już będę miała dziecko, to zdecyduję się na worek, gdziekolwiek miałby on być, choćby na czole.

Wiem, iż się udało. Gratuluję!

Dziękuję. To była trudna i zagrożona ciąża – od pierwszego miesiąca byłam na sterydach. Mimo iż poród był przedwczesny, a Julek spędził miesiąc w inkubatorze, dziś jest zdrowym i bardzo rezolutnym dziewięciolatkiem.

Rozumiem, iż skoro pojawiło się dziecko, kolejnym etapem była stomia?

Długo przed nią się broniłam. Ważyłam już 44 kilogramy, to była wegetacja, a nie życie. Jedną ręką tuliłam wyczekanego synka, a w drugiej trzymałam statyw z pompą i workiem do żywienia dojelitowego. To był czas koszmarnego bólu, niekończącego się osłabienia, płaczu i wychodzenia z toalety na czworakach. Nie czułam się już ani matką, ani żoną, moje życie toczyło się między łóżkiem a toaletą, którą odwiedzałam kilkanaście razy w ciągu doby. Pewnego dnia poczułam, iż doszłam do ściany, zrozumiałam, iż dłużej tak być nie może, bo mam dla kogo żyć i jeżeli chcę zobaczyć, jak Julek jeździ na rowerze, pływa czy idzie do szkoły, muszę poddać się tej cholernej operacji.

Jak się pani czuła, gdy było już po wszystkim?

We wtorek miałam operację, a w piątek przestałam brać leki przeciwbólowe. Przepełniała mnie dzika radość, bo pierwszy raz od 11 lat nie czułam bólu i potrzeby sprintu do toalety. Kryzys przyszedł, kiedy poproszono mnie do zabiegowego. Miałam przed lustrem stanąć twarzą w twarz ze stomią. Czułam, jak po policzkach spływają mi łzy, z trudem powstrzymywałam się, by nie zwymiotować. To było dla mnie nie do przejścia, nagle zobaczyłam kawałek swoich wnętrzności na powierzchni brzucha. Teraz wiem, iż tuż po operacji jelito jest przekrwione, obrzmiałe i opuchnięte, ale w tamtym momencie runął cały mój świat.

Co pozwoliło pani odbudować poczucie własnej wartości?

Pierwsze zbliżenie po operacji. Czułam się, jakby to był mój pierwszy raz w życiu. Byłam zlana potem i drżałam, a w głowie miałam milion myśli, jak mąż zareaguje, gdy dotknie worka… Widywał mnie przebierającą się, ale to coś innego, gdy przytulamy się i worek nagle dotyka jego brzucha. Pamiętam, iż od razu wyczuł mój lęk, a ponieważ nie jest osobą wylewną, powiedział tylko: „Akceptuję cię całą, taką, jaka jesteś”

To jedno zdanie było magią, zawierało wszystko, czego potrzebowałam. Myślę, iż trudniej byłoby mi zaakceptować siebie ze stomią, gdybym miała świadomość, iż nie akceptuje mnie najbliższa mi osoba.

Zdarzały się kryzysy?

Bywały. Potrzebowałam czasu. Musiałam to poukładać w głowie. Porównywałam, jak czułam się przed operacją, a jak po niej. Kiedy w końcu zaakceptowałam nową wersję siebie, dostałam niesamowitego przypływu energii. Postanowiłam, iż skoro dostałam nowe życie, czas na nowy rozdział zawodowy. Postanowiłam robić rzeczy, na które wcześniej nie mogłam sobie pozwolić z powodu zdrowia, m.in. rzuciłam korporację i podjęłam biznesowe wyzwanie.

Związane ze stomią?

Tak, chciałam pomóc kobietom takim jak ja i postanowiłam, iż stworzę sklep z bielizną dla stomiczek. Kiedy startowałam z biznesem, szukałam kontaktu do kogoś, kto jest specjalistą w projektowaniu bielizny. Zdobyłam wówczas kontakt do dr Doroty Salskiej – kierowniczki Pracowni Projektowania Bielizny i Stroju Rekreacyjnego na łódzkiej ASP. Dorota zareagowała bardzo entuzjastycznie na mój telefon i wstępny zarys pomysłu, jednak nasz kontakt się urwał. W rezultacie gdy zostałam polskim dystrybutorem brytyjskiej marki bielizny i stworzyłam sklep, Dorota zadzwoniła do mnie z przeprosinami, iż długo milczała, ale przez trzy miesiące przetrzymała ją w szpitalu choroba. Wspomniała, iż miała kiedyś w planach zrobienie habilitacji, ale brakowało jej pomysłu. I tak stałam się jej muzą, a bielizna stomijna – tematem jej habilitacji. Zaczęłyśmy się spotykać, wymieniać pomysłami, dzieliłam się doświadczeniami i oczekiwaniami co do takiej bielizny, a ona przelewała to na papier. Powstały wspaniałe projekty, a potem wcieliłam się w rolę modelki. choćby teraz, gdy patrzę na zdjęcia Moniki Szałek, nie mogę uwierzyć, iż to ja. To było niezwykłe doświadczenie, bo przecież stomia wkroczyła w moje życie niechciana. Na początku była raczej wrogiem niż przyjacielem, a każdy kolejny dzień był wielką nauką tolerancji i samoakceptacji.

Dzięki takim projektom jak ten życie ze stomią jest lżejsze. Wiem, iż mogę czuć się komfortowo, pięknie, kobieco i seksownie. A sama stomia wcale nie musi mi tego odbierać.

Jak wygląda bielizna dla stomiczek?

Po pierwsze, to bielizna z wysokim stanem, po drugie, w środku jest bawełniana kieszonka, do której chowa się worek. Nie wszyscy wiedzą, iż jest foliowy i trzeba go odseparować od skóry, która się poci. W przeciwnym razie czuje się dyskomfort i pojawiają się reakcje alergiczne. Możemy oczywiście nosić bieliznę z sieciówek, ale ta specjalistyczna jest na pewno bardziej komfortowa – łatwiej ją założyć i ściągnąć, jest również wielofunkcyjna.

To znaczy?

Jeśli kobieta nie czuje się komfortowo w nagości w sytuacji intymnej, może założyć wysokie figi, które w miejscu krocza można rozchylić. Od razu chciałabym rozwiać wątpliwości czytelników – to bielizna sensualna, a nie erotyczna.

Czy po kilku latach można powiedzieć, iż biznes odniósł sukces?

Był wielkim sukcesem, ale najpierw biznesowe plany pokrzyżował brexit, a potem dobił go „Polski ład”. W momencie gdy zaczęłam zarabiać tylko na ZUS i księgowość, stwierdziłam, iż idea jest fantastyczna, daje mi ogrom radości, ale skoro nie mogę zarobić w ten sposób na życie codzienne, to czas sklep zamknąć. Nie tracę jednak nadziei, iż znajdę inwestora, wtedy wznowię całe przedsięwzięcie.

Wspomniała pani o projekcie Ministerstwa Zdrowia, który dotyczy m.in. zmiany refundacji sprzętu, limitów i ograniczenia czasu oraz liczby konsultacji z pielęgniarką czy położną. Jak takie zmiany odbiją się na życiu tysięcy stomików w Polsce?

Stomia to dla wielu osób jedyna droga do nowego życia, pozbawionego bólu, upokorzenia i alienacji społecznej. Człowiek, który choruje, powinien móc skupić się na chorowaniu i powrocie do zdrowia, a nie oszczędzać na czymś, co jest mu niezbędne w codziennym życiu. Limity w dofinansowaniu sprzętu realnie wpłyną na komfort pacjentów.

Niektórych nie będzie już stać na to, by wyjść z domu, bo nie będą mieli odpowiedniej liczby worków. Poza tym rzadziej wymieniany sprzęt stomijny wiąże się z podciekaniem treści pod przylepiec worka, odklejaniem się go od skóry brzucha, co może prowadzić do odparzeń i ran, których leczenie może wymagać hospitalizacji, a to znacznie droższe niż sprzęt.

Taka zmiana nie tylko wyłączy obecnych stomików z życia społecznego, wpłynie też negatywnie na pacjentów, którzy stoją u progu decyzji o operacji wyłonienia stomii. Ta decyzja sama w sobie jest bardzo trudna, a co dopiero gdy dodatkowo będzie się wiązała z ogromnymi nakładami finansowymi.

Jak się pani czuje teraz, choroba odpuściła?

W tym roku crohn kolejny raz chciał ułożyć sobie we mnie życie. Mówiąc poważnie, przy pierwszej operacji usunięto mi prawie połowę jelita z nadzieją, iż to się wyciszy i będę mogła odetchnąć z ulgą. I faktycznie tak było, praktycznie przez kolejnych pięć lat zapomniałam o chorobie, nauczyłam się z workiem stomijnym żyć: spać, jeździć na rowerze czy chodzić po górach – bo nie wszyscy zdają sobie sprawę, iż z workiem rozstaję się tylko wtedy, gdy go zmieniam.

Niestety, znów pojawiły się dolegliwości i mimo braku zmiany diety czy stylu życia przez pół roku schudłam 11 kilo, zmienił się też wygląd stomii. Konieczne było usunięcie całego jelita grubego i przeniesienie stomii na jelito cienkie, czyli z kolostomii wyłoniono ileostomię. I to jest już stomia dożywotnia. Pewnie nie poradziłabym sobie tak dobrze, gdyby nie ogromne poczucie bezpieczeństwa, jakie miałam, będąc w rękach prof. Michała Mika. No i oczywiście gdyby nie gigantyczne wsparcie męża i rodziców, którzy ciągnęli mnie za uszy do góry.

Mówiła pani o swojej pasji, którą jest taniec. Gdyby można było wybrać jeden jego rodzaj i przetańczyć nim całe życie, na który by się pani zdecydowała?

Wybrałabym wiązankę tańców narodowych. Są w życiu momenty, które nabierają szalonego tempa jak w mazurze czy oberku, ale bywa, iż jestem zmuszona zwolnić, skupić się na sobie – to trochę jak w kujawiaku, który jest spokojny, wyważony, dlatego by zachować równowagę, wybrałabym taki właśnie miks.

Najbliższe plany?

Przez to, co się dzieje w Ukrainie, przestałam planować i przywiązywać się do rzeczy. Nie tak dawno napisała do mnie pani doktor, iż niesprawiedliwe jest, iż żadna terapia mi nie pomogła. Myślę, iż niesprawiedliwością nie jest choroba, tylko śmierć niewinnych ludzi.

To, iż z panią rozmawiam, jest dowodem, iż wojnę z chorobą można prowadzić kilkanaście lat i żyć, a na prawdziwym froncie nie zawsze udaje się ujść z życiem. Dlatego teraz jedyne, co planuję, to obudzić się jutro w dobrym nastroju, z wdzięcznością za to, co mam. Co prawda crohn próbuje mi dać do zrozumienia, iż to on ma ostatnie słowo, ale ja swojego jeszcze nie powiedziałam i dalej tańczę.

MONIKA LEDER-JANKOWSKA – łodzianka, od 17 lat walczy z chorobą Leśniowskiego-Crohna, od siedmiu lat ma stomię. Na Instagramie i TikToku znana jaka @estoma_lady, gdzie edukuje i uświadamia, jak wygląda codzienność z crohem i stomią. Kocha taniec i teatr, gra amatorsko w paradokumentach. Mama dziewięcioletniego Julka i właścicielka trzech kotów