Rodzice i specjaliści podpowiadali, gdzie szukać pomocy, jeżeli nasze dziecko też usłyszało diagnozę – I Konferencja Terapeutyczna

Zdjęcie: Konferencja terapeutyczna

Zobacz zdjęcia

[See image gallery at rdn.pl]

Zaburzenia koncentracji, nadpobudliwość, wycofanie społeczne – dzieci mają coraz więcej problemów rozwojowych. Eksperci podkreślają, iż kluczowa jest tu obserwacja przez rodziców, by w porę zareagować na nietypowe zachowanie swoich dzieci. Niektóre mogą być wynikiem przebodźcowania, inne początkiem rozwijającej się choroby.

Właśnie temu była poświęcona I Konferencja Terapeutyczna w Wierzchosławicach. Zorganizowało ją działające od niedawna na terenie tej gminy Stowarzyszenie Horyzont Nadziei – tworzone przez rodziców dzieci chorych i niepełnosprawnych.

Jedna z założycielek Stowarzyszenia Horyzont Nadziei Anna Wąsik mówi, iż jako mama dziecka z różnymi zaburzeniami wie, jaką drogę trzeba przejść od diagnozy do leczenia.

– Mój syn ma w tej chwili 17 lat. Pierwszą diagnozą, jaką otrzymał w wieku 3 lat był autyzm atypowy, w wieku 5 lat doszła diagnoza padaczki lekoopornej. Wiele lat funkcjonowaliśmy z tymi dwoma diagnozami. Choroba niestety postępowała, więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce, wykonaliśmy badania genetyczne na własny koszt i od czterech lat dopiero funkcjonujemy z prawidłową diagnozą ultra rzadką chorobą genetyczną, nazywa się syngap1. Z jednej strony prawidłowa diagnoza dała nam taką ulgę, iż w końcu dotarliśmy do prawidłowej diagnozy, z drugiej pytanie, co dalej.

Chcemy pomagać rodzicom, którzy szukają odpowiedzi na pytanie, co dolega ich dziecku albo już tę diagnozę usłyszeli – tłumaczy Anna Sobiegraj, mam zrzeszona w ‘Horyzoncie Nadziei’.

– Każdy gdzieś tam z nas ma w głowie swoje początki, jak to wyglądało, jaki to był ciężki czas i jak duże wsparcie możemy otrzymać od osób, które są w stanie nas zrozumieć, które przechodzą przez to samo i ja z perspektywy rodzica, który przez to przechodzi, o ile bym teraz zaczynała i zauważyła problem u swojego dziecka, to na pewno byłabym zadowolona, iż taka inicjatywa istnieje, iż takie osoby są i angażują się w to, żeby wsparcie poszło szeroko do pozostałych rodzin i chcemy właśnie wyjść z taką inicjatywą do rodzin dotkniętych niepełnosprawnością.

W czasie I Konferencji Terapeutycznej w Wierzchosławicach z rodzicami dzieci niepełnosprawnych spotkali się także lekarze specjaliści i terapeuci.

Psycholog dziecięcy, neurologopeda i terapeuta Małgorzata Olszówkę zwraca uwagę, iż coraz częściej diagnozuje się dzieci ze spectrum autyzmu.

– jeżeli są to dzieci małe, to zwykle nie mają kontaktu z rodzicem, albo fiksują się, mają różne stymulacje, czyli bawią się jednotorowo, mają fiksację np. na kółeczkach, ale nie reagują na komunikaty z zewnątrz, tak jakby są zamknięte w swoim świecie. To jest pierwsze, co rodziców martwi, albo interesują się rzeczami, które dla zwykłego dziecka, człowieka nie są aż tak interesujące, jak np. wirująca pralka.

Pedagog i neurologopeda Monika Steindel zwraca uwagę, iż jest ogromny przyrost dzieci, które nie mają potrzeby komunikacji. To duży problem, bo może rzutować na całe ich późniejsze dorosłe życie.

– Dzieci bardzo często wychowują się na urządzeniach i z urządzeniami i nie czują potrzeby intencji komunikacyjnej, iż ja muszę do kogoś podejść, o coś zapytać, o coś poprosić, mam urządzenie, które mi wszystko powie, opowie na każdy temat, urządzenie, z którym mogę choćby porozmawiać, ono całkowicie zajmuje mój czas, natomiast nie mam potrzeby rozmawiania z drugim człowiekiem i to jest dla mnie powiem szczerze szokujące, obserwować dzieci, które każdą jedną rzecz, którą podaję im do ręki, szukają włącznika – jak można to zaświecić, jak można to uruchomić.

Dzieci mają dziś za dużo bodźców – przyznaje terapeuta integracji sensorycznej. Emilian Jewuła zauważa, iż jest to też trochę znak naszych czasów.

– Takich problemów jest coraz więcej, ponieważ jest dużo więcej dystraktorów, myślę, iż my dorośli czujemy to po sobie, iż jesteśmy atakowani coraz większą ilością bodźców i próbujemy sobie z tym radzić, a jednak układ nerwowy dzieci jest troszeczkę mniej rozwinięty, więc jest mu trudniej sobie z tym poradzić. Dużo z nas pracuje przed komputerem, dużo z nas pracuje z telefonem, a jeżeli choćby nie, to czas wolny też spędzamy przed ekranami i jednak w ten sposób te bodźce wpływają na nasze poczucie siebie, zachowanie, koncentrację.

Stowarzyszenie ‘Horyzont Nadziei’ skupia 25 rodziców i około 40 dzieci z terenu gminy Wierzchosławice. Chcą dzielić swoim doświadczeniem z innymi rodzicami borykającymi się z podobnymi problemami. Dlatego już teraz zapowiadają, iż w przyszłości będą kolejne Konferencje Terapeutyczne, w czasie których można także skonsultować się ze specjalistami.