Rodzice dzieci z rzadką chorobą genetyczną znów mają sami szukać lekarzy. Koniec pilotażu

Zdjęcie: Mali pacjenci wymagają regularnych, wyprzedzających badań kontrolnych pressmaster / Adobe


Wygasł trwający 6,5 roku program opieki koordynowanej nad najmłodszymi z neurofibromatozą. W październiku Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie oceniła stałe świadczenie, wskazując ośrodki eksperckie chorób rzadkich. Organizacja pacjentów ostrzega: takich placówek jeszcze nie ma, więc wraca odyseja diagnostyczna.