Blisko 500 osób z całego kraju i przeszło 50 ekspertów wzięło udział w 5. edycji konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym „SM – i co z tego?”, która 18 i 19 maja br. odbyła się w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. To jedyne wydarzenie w Polsce dedykowane chorym na SM i ich bliskim, w czasie którego przed dwa dni mają oni bezpłatny dostęp do specjalistów z kilkunastu różnych dziedzin. Organizatorem spotkania była Fundacja StwardnienieRozsiane.Info. . Podczas konferencji dyskutowano również m.in. nad kwestią zmian w systemie leczenia stwardnienia rozsianego.
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna. Układ immunologiczny z nierozpoznanych jeszcze do końca przez medycynę przyczyn uszkadza mózg i rdzeń kręgowy. Jeszcze niedawno SM prowadziło u dużej części chorych do poważnej niepełnosprawności. Jednak rokowania bardzo się poprawiły. W przypadku osób zdiagnozowanych na SM w ostatnich latach oraz w tej chwili znacząco zwiększyła się szansa na to, iż przez wiele lat będą one funkcjonować bez większych ograniczeń. Wszystko dzięki postępowi medycyny i pojawieniu się nowoczesnych leków modyfikujących rozwój choroby. Nie zmienia to jednak faktu, iż stwardnienie rozsiane powoduje wiele różnych dolegliwości, odmiennych u poszczególnych osób, dlatego nazywane jest „chorobą o tysiącu twarzy”. Osoby z SM często wymagają wsparcia specjalistów z wielu różnych dziedzin jednocześnie.
Pół tysiąca uczestników
Do dyspozycji uczestników konferencji „SM – i co z tego?” było aż 51 ekspertów, w tym 15 neurologów, a także specjaliści dziedzin takich dziedzin jak psychologia, psychiatria, fizjoterapia czy dietetyka. Obecni byli też m.in. doradcy zawodowi, przedstawiciele Zakładu Ubezpieczeń Społecznych i Agencji Badań Medycznych.
– To największa w Polsce konferencja z obszaru stwardnienia rozsianego, największa chyba też polska konferencja pacjencka w ogóle. – zauważa prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, która jest partnerem merytorycznym cyklu „SM – i co z tego?”. – Stwardnienie rozsiane jest jedną z tych chorób, dla których określenie „rewolucja terapeutyczna” jest adekwatne. Potrafimy dziś bowiem wydłużyć czas aktywnego funkcjonowania pacjenta z SM o kilkanaście, 20, a choćby więcej lat. Cykl konferencji „SM – i co z tego?” stanowi bezkosztowe dla budżetu państwa uzupełnienie i wsparcie farmakoterapii prowadzonych w ośrodkach neurologicznych, chociaż wolałbym, by i ono realizowane było systemowo. Poddawanie cyklicznej edukacji setek pacjentów i ich bliskich, i wspólne działania na rzecz usprawniania systemu, najpewniej powiększa efekt leczenia modyfikującego przebieg choroby. Jest wysoce prawdopodobne, iż dodatkowo wydłuża okres życia w funkcjonalnym zdrowiu, to jest bez niepełnosprawności choćby wskutek szybszego rozpoczynania, a potem systematyczniejszego stosowania przewlekłych terapii – dodaje prof. Karaszewski.
Potrzebne są zmiany systemowe
W tegorocznym wydarzeniu wzięło udział w sumie 489 uczestników, a w trakcie jego trwania organizatorów wspierało aż 23 wolontariuszy. Łączna liczba wszystkich aktywności (wykłady, sesje pytań i odpowiedzi, warsztaty, dyżury ekspertów) przekroczyła 80.
– Z roku na rok zwiększa się zaufanie i sympatia uczestników dla naszych konferencji. Pacjenci wracają podczas kolejnych edycji, ale pojawiają się też nowi, zachęceni pozytywnymi opiniami o tym wydarzeniu. Uczestnicy przyjeżdżają z całego kraju, czasem są to całe rodziny, które chcą zwiększyć wiedzę nt. tej choroby i metod jej leczenia. Sukces cyklu „SM – i co z tego?” bardzo cieszy i motywuje zespół fundacji do dalszej pracy. Natomiast zainteresowanie konferencją i rozmowy z uczestnikami, utwierdzają nas w przekonaniu, jak bardzo w Polsce brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami z SM. Wielu uczestników wskazuje, iż dopiero na konferencji dowiedziało się o istotnych kwestiach nt. leczenia z SM i życia z chorobą. W ostatnich latach poprawił się w Polsce dostęp do leczenia, ale nie wykorzystujemy w pełni tej szansy. Pacjenci często mają problem z odnalezieniem się w systemie ochrony zdrowia, nie mają też pełnej potrzebnej wiedzy o swojej chorobie. Dlatego, oprócz przekazywania wiedzy pacjentom, naszym celem jest również wzniecanie dyskusji na tematy systemowe związane z ochroną zdrowia – mówi Monika Łada.
Na tę kwestię zwraca też uwagę prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, która była jedną z ekspertek uczestniczących w konferencji „SM – i co z tego”. – Aktualnie dostęp do leków modyfikujących SM jest w naszym kraju bardzo dobry. W ramach programu lekowego możemy leczyć naszych pacjentów wszystkimi zarejestrowanymi w tym wskazaniu lekami. Aby maksymalnie wykorzystać dostępne metody farmakoterapii konieczna jest jednak poprawa organizacji diagnostyki i leczenia. Polskie Towarzystwo Neurologiczne postuluje tworzenie wyspecjalizowanych centrów diagnostyki i leczenia SM, które dysponowałyby wielospecjalistycznym personelem i zapewniałyby chorym kompleksowa opiekę – mówi prof. Kułakowska.
Kolejna ogólnopolska konferencja „SM i co z tego?” planowana jest w maju 2025 r. Już tradycyjnie organizatorzy zapraszają do Gdańska. Fundacja StwardnienieRozsiane.info realizuje także inne działania, m.in. webinary, publikacje drukowane i online, kampanie edukacyjne dot. niepełnosprawności, a także poradnictwo telefoniczne i mailowe.
Patronami Honorowymi konferencji zostali Rzecznik Praw Pacjenta, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Marszałek Województwa Pomorskiego, Wojewoda Pomorski, Prezydenci: Gdańska, Gdyni i Sopotu.
***
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
Organizacja założona w 2018 r. przez osoby ze stwardnieniem rozsianym. Od kilku lat wspiera chorych na SM: poważną, nieuleczalną chorobę neurologiczną, która co roku jest diagnozowana u ok. 2 tys. Polaków. Szczególny nacisk kładzie na liczne projekty edukacyjne, rozpowszechnianie wiedzy i zwiększanie świadomości na temat SM. Organizuje dużą ogólnopolską konferencję dla osób chorych na SM, ich rodzin i bliskich. Prowadzi też forum, na którym pacjenci dzielą się swoimi przemyśleniami i wątpliwościami, a także udzielają sobie wsparcia. Zespół Fundacji tworzy kampanie informacyjne nt. SM i niepełnosprawności, udziela też porad w formie telefonicznej i mailowej. Fundacja jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ orazOrganizacją Pożytku Publicznego (OPP).KRS: 0000761727.
Info i fot.: Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
Data publikacji: 27.05.2024 r.
