Rejestr onkologii i hematologii dziecięcej – pytanie RPD

Rzeczniczka praw dziecka Monika Horna-Cieślak zwróciła się do ministra zdrowia z prośbą o przedstawienie stanowiska w sprawie utworzenia rejestru onkologii i hematologii dziecięcej – spytała także, czy w resorcie zdrowia planowane jest rozpoczęcie prac analitycznych, a potem działań legislacyjnych .

11 sierpnia RPD w piśmie do minister (to drugie pismo, pierwsze wysyłała 24 maja) podkreśliła, w Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych.

– W rejestrze nowotworów gromadzona są dane dotyczące wszystkich nowotworów. Dane populacji pediatrycznej stanowią tylko jego niewielką część, a ich charakter jest wyłącznie statystyczny – bez kompleksowych opracowań dotyczących wszystkich aspektów chorób. Tymczasem konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej podkreślają, iż nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych – choćby w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe – zwróciła uwagę Horna-Cieśla, prosząc o poparcie dla inicjatywy stworzenia kompleksowej bazy danych, odpowiadającej w pełni potrzebom środowiska onkologów i hematologów dziecięcych.

Pismo w całości poniżej.