Onkolodzy i pacjenci jednogłośnie przyznają – w raku piersi nastąpiły wielkie zmiany i wszystko wskazuje na to, iż to nie koniec przełomów. Pacjentki chorujące na ten nowotwór przestały być anonimowe, dzielą się swoimi historiami i dodają nadziei dzięki grupom wsparcia. Każdego roku dowiadujemy się o nowych metodach diagnostyki czy leczenia tego nowotworu. Jak mówi dr n. med. Katarzyna Pogoda, jesteśmy świadkami ogromnego przeskoku.
Rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet. Światowa Organizacja Zdrowia wyliczyła, iż każdego roku diagnozuje się na świecie średnio około 1,5 mln nowych przypadków, w tym 20 tys. w Polsce. 1 na 8 kobiet w ciągu swojego życia zachoruje na raka piersi.
Przełom to wiedza – im więcej wiemy o raku, tym skuteczniej możemy przez niego przejść
– Dziś dużo więcej wiemy o raku piersi niż jeszcze 30 lat temu, gdy u mnie wykryto nowotwór. Wtedy, w 1995 r., onkologia i nowoczesne leczenie dopiero raczkowały, podobnie jak wiedza społeczeństwa o tej chorobie. Informacji o terapiach, diagnostyce trzeba było szukać na własną rękę, w poradniach, często w zagranicznych gazetach czy książkach. Dziś o raku piersi, a w zasadzie o rakach piersi, wiemy bardzo dużo i mamy wiele źródeł informacji oraz skutecznych narzędzi, by z tą chorobą walczyć i jej przeciwdziałać – mówi Elżbieta Kozik, prezeska stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS).
Przełom to zmiana myślenia o raku, bez stygmatyzacji
Przełomem dla kobiet z rakiem piersi było wytworzenie się społeczności pacjentek. w tej chwili Amazonki to najprężniej działająca grupa chorych onkologicznie. Są dla siebie wsparciem, budują miejsca wymiany informacji, tworzą rzetelne materiały.
– W 1995 r. choroba spowodowała u mnie zmianę stylu życia, zakończenie pracy zawodowej i zaangażowanie w pracę społeczną na „pełen etat”. Wiedziałam, czego mi brakowało po usłyszeniu diagnozy i postanowiłam to zmienić. Pomyślałam, iż polskie pacjentki potrzebują miejsca, gdzie znajdą informacje, które pomogą im przejść przez ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną, miejsca, gdzie spotkają kobiety dotknięte tą samą chorobą, miejsca wymiany doświadczeń i wzajemnego zrozumienia. Postanowiłam dołączyć do nieformalnego zgromadzenia warszawskich Amazonek – zmieniłam jego status prawny, później powołaliśmy Federację Stowarzyszeń Amazonki. Aktualnie koncentruje się na rozwoju rzetelnego miejsca w sieci, gdzie pacjenci niejako są prowadzeni za rękę po systemie. Jest to „Onkologiczne Centrum Kryzysowe”(www.centrumkryzysowe.org.pl) – opowiada prezeska PARS.
Obecnie pacjentki mają dostęp do wielu informacji, prężnie działają fundacje oraz grupy zrzeszające chore na Facebooku. Kobiety z rakiem piersi starają się odczarować obraz tego nowotworu, są dla siebie wsparciem, a ich osobiste doświadczenia często pokazują, iż z rakiem piersi można żyć, długo i normalnie.
– Gdy ogłosiłam, iż mam raka piersi, a następnie pokazałam się z łysą głową, wywołam szok w społeczeństwie. Pamiętam nagłówki z portali, iż się „ujawniłam”, jakby fakt choroby onkologicznej był czymś wstydliwym. A przecież rak to schorzenie jak wiele innych, które tak samo się leczy i z którym się żyje. Rak nas nie określa, a fakt leczenia nie powinien nas stygmatyzować. jeżeli uda nam się zmienić postrzeganie choroby onkologicznej, zmienimy też podejście do profilaktyki i badań przesiewowych – uważa dziennikarka Joanna Górska, prezeska Fundacji „Silni Sobą”, podkreślając przy tym istotną rolę organizacji skupiających pacjentki chorujące na raka piersi. – Profesjonalizacja tych środowisk to też przełom w kontekście raka piersi. Organizacje te walczą o lepszy byt i prawa pacjentów onkologicznych, angażują się w edukację społeczeństwa, ale przede wszystkim stanowią wsparcie w chorobie zarówno dla dotkniętych rakiem, jak i ich bliskich – dodaje.
Przełom w leczeniu to wielka nadzieja dla chorych
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu mówiliśmy, iż rak piersi to choroba jednorodna. Do dyspozycji lekarza była wówczas głównie chemioterapia. Z biegiem lat okazało się, iż mówimy o różnych typach raka piersi. Doszliśmy do terapii celowanych, hormonoterapii. Wielkim osiągnięciem było określenie receptora HER2 – „wskaźnika” znajdującego się na komórkach, który podpowiada, jak leczyć dane pacjentki.
– Nowe zdobycze medycyny to nie tylko ciekawostka naukowa, to często nowa nadzieja dla tysięcy kobiet. Z jednej z nich skorzystałam sama. Dzięki przełomom, jakim było odkrycie receptora HER2 i oznaczanie jego nadekspresji, jak również wprowadzenie celowanej terapii anty-HER2, dziś mogę prowadzić fundację i być głosem swoich koleżanek – zauważa Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, która też doświadczyła tej choroby. – Terapia anty-HER2 to była rewolucja na tamte czasy, która odmieniła los milionów chorych, w tym mój. Wcześniej rak piersi HER2-dodatni traktowany był jako jeden z najgroźniejszych. Nagle stałyśmy się tymi wybranymi. Okazało się, iż każda pacjentka chciała być tą „szczęściarą”, która ma nowotwór HER2-dodatni – wspomina Kupiecka.
Odkrycie receptora HER2 doprowadziło do kolejnego przełomu, z jakim mamy do czynienia dziś. Większość pacjentek, kiedyś określanych jako HER2-ujemne, dzisiaj należy identyfikować jako pacjentki HER2-low – to znaczy z niską ekspresją receptora HER2. Terapia anty-HER2, która ponad 20 lat temu zrewolucjonizowała leczenie raka piersi, okazała się pomostem do wynalezienia kolejnego przełomu – koniugatów. Jest to szansa dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi.
– Na naszych oczach dzieje się niesamowity postęp. Z rozmów z moimi pacjentkami wiem, iż dziś leczą się od terapii do terapii, od przełomu do przełomu. To jest coś, czego dawniej w życiu byśmy nie widzieli, bo nasze chore umierały przed pojawieniem się nowych możliwości. Teraz leczymy od postępu do postępu, podając nowe leczenie w kolejnych liniach – zaznacza dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczna z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Warszawie, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Ogromny przeskok
– Kiedy porównuję, jak leczyłam swoje pacjentki z zaawansowaną postacią nowotworu dwa lata temu, w stosunku do tego, jak leczę je teraz, to jest to niesamowita różnica. Można to nazwać kosmicznym przeskokiem – ocenia doktor Pogoda.
– Onkologia idzie bardzo do przodu. Jeszcze rok temu myśleliśmy, iż mamy trzy główne grupy raka piersi: hormonozależne, HER2-dodatnie i potrójnieujemne, dziś wiemy także o HER2-low, które nie stanowi nowej grupy, ale jest istotną cechą raka hormonozależnego i potrójnieujemnego. Jest to ważna informacja z uwagi na dobór terapii. W tym zakresie nowe dane pojawiają się z kongresu na kongres. Dwa końce choroby były zaopiekowane, ale liczyliśmy ciągle na zmiany „w środku”. Wyróżnienie pacjentek HER2-low zabezpiecza właśnie ten „środek”, czyli chorych z niską ekspresją HER2. Do tej pory wydawało się, iż nowoczesne koniugaty to terapia anty-HER2 i nowotworów potrójnie ujemnych. Podczas spotkań naukowych coraz cześciej słychać jednak wnioski, iż zbliżyliśmy się do momentu, w którym każdej pacjentce na jej ścieżce leczenia powinniśmy podać koniugat. To niesamowita zmiana w myśleniu o sposobie leczenia pacjentek z chorobą przerzutową. Dla tych kobiet, które ostatnio doświadczyły przełomu w postaci terapii inhibitorami CDK 4/6, mamy kolejny – koniugaty, które wydłużają ich życie, poprawiają rokowanie. I to jest to, o co walczymy w chorobie przerzutowej – chcemy, żeby nasze pacjentki żyły jak najlepiej – dodaje dr Pogoda.
Przełom to genetyka, która ma znaczenie
Choć medycyna personalizowana daje nam możliwość wydłużenia życia pacjentów dzięki celowanym terapiom onkologicznym, to nie byłoby to możliwe bez nowoczesnych przełomowych metod diagnostyki molekularnej, które – jak wskazują eksperci – dziś są podstawą diagnostyki i leczenia nowotworów. Takim przykładem jest NGS (sekwencjonowanie nowej generacji), które pozwala zbadać bardzo dokładnie mutacje odpowiedzialne za powstanie nowotworu i na tej podstawie dobrać odpowiednią terapię celowaną.
Pacjentką, która edukuje i apeluje o diagnozowanie pacjentek z rakiem piersi między innymi na mutacje w genach BRCA1/2metodą NGSi zmianę w jej dostępie (aktualnie wykonanie tego badania możliwe jest w trybie dwuetapowej zbyt czasochłonnej procedury lub podczas hospitalizacji) jest Lidia Dyndor, @onkoFitka Lidka.
– Śmierć mojej mamy i babci wywołały u mnie ogromne emocjonalne spustoszenie. Zdawałam sobie sprawę, iż i ja mogłam odziedziczyć wadliwy gen i być w grupie ryzyka, dlatego wykonałam diagnostykę w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 metodą tzw. mutacji założycielskich. Są to najczęściej występujące mutacje w polskiej populacji i określają konkretne miejsca punktowe danego genu. Mój wynik był negatywny, a więc odetchnęłam z ulgą. Uwierzyłam, iż nie jestem zagrożona, co dało mi poczucie bezpieczeństwa, jak się jednak później okazało, fałszywe– zaczyna swoją historię Lidia Dyndor. – Kiedy w końcu sama usłyszałam diagnozę: rak piersi, byłam przerażona i zagubiona. Przede wszystkim byłam jednak bardzo zaskoczona, bo pomimo iż wiedziałam, iż mogę zachorować niezależnie od mutacji genetycznej, to uzyskany wcześniej wynik negatywny badania uśpił moją czujność. Po zachorowaniu i ponownemu wykonaniu badania genetycznego – tym razem metodą NGS w Centrum Profilaktyki Narodowego Instytutu Onkologii – dowiedziałam się, iż jednak przez cały ten czas byłam nosicielką mutacji BRCA1/2, a poprzedni wynik, zbyt zawężony, nie obejmował wszystkich mutacji patogennych. Po tej nowinie pojawiło się we mnie dużo złości i żalu. Gdybym wiedziała o obciążeniu genetycznym, na pewno częściej poddawałabym się badaniom profilaktycznym, mogłabym rozważyć profilaktyczną mastektomię i adneksektomię. Być może nowotwór udałoby się wykryć na wcześniejszym etapie, a wtedy miałabym większe szanse na skuteczne leczenie i mniej inwazyjną terapię… – zauważa.
Różowy październik
– Kiedy zachorowałam, większość pacjentek nie była informowana o typie swojego nowotworu, od lekarza ewentualnie słyszała jakiej wielkości jest guz. Na tym wiedza się kończyła. Wiele chorych kobiet, w tym ja, myślało, iż po operacji kolejne dni są już policzone. Do tego dochodził wstyd, zwłaszcza na prowincji, w małych miastach. Rak piersi był tematem tabu – mówi Elzbieta Kozik. Jestem dumna, iż dzięki staraniom wielu osób udało i udaje się tę rzeczywistość zmieniać. Życie pacjentek z rakiem piersi może być teraz bardziej optymistyczne, chociaż ciągle wiele wyzwań przed nami. Ten duch czasu jest duchem ogromnej nadziei na jeszcze lepsze jutro, które puka już dziś – puentuje.
Foto: freepik.com
